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紐約噴氣機隊跑衛 Tevin Coleman 和他的妻子 Akilah 和他們的兩個孩子。圖片由 Tevin Coleman 提供
  • 紐約噴氣機隊跑衛 Tevin Coleman 和他的妻子 Akilah 具有鐮狀細胞特徵。
  • 這對夫婦 4 歲的女兒 Nazaneen 患有鐮狀細胞病。
  • 為了傳播意識,他們正在談論鐮狀細胞病。

在印第安納大學擔任大學橄欖球運動員期間,紐約噴氣機隊的跑衛 Tevin Coleman 開始感受到攜帶鐮狀細胞性狀 (SCT) 的影響,這是一種影響 8% 至 10% 非裔美國人的遺傳性血液疾病。美國血液學會。

“我真的很努力,我有很多症狀——抽筋和我的身體鎖起來,我無法完成任何練習,”特文告訴健康熱線。

雖然大多數患有 SCT 的人沒有出現症狀,但那些進行劇烈運動的人可能會發生中暑、脫水和肌肉分解。

“如果承運人像足球運動員一樣受到極大的挑戰,並且他們在炎熱的天氣中踢了很長時間,他們可能會受到影響。但是,有變數,”博士。Lenox Hill 醫院的血液學家 Dana Shani 告訴 Healthline。

例如,Tevin 的妻子 Akilah 也是 SCT 的攜帶者,但她沒有出現症狀。

“我一直都知道我有這個特質;我媽媽確保我知道我有它,”阿基拉告訴健康熱線。 “我只是認為這是我基因構成的一部分,並不知道可能的嚴重程度。”

由於科爾曼夫婦都攜帶該基因,因此他們共同生育的任何孩子都有 25% 的機會出生時患有鐮狀細胞病 (SCD),這是一種嚴重的血液疾病,會導致異常血紅蛋白的產生,這有助於將氧氣輸送到全身。SCD 的並發症包括急性胸部綜合徵、明顯中風、無症狀中風、學習障礙和器官損傷。

“這種疾病不會隨著時間的推移而惡化,但由於大多數器官——心臟、腎臟、肺——的氧氣供應越來越少,它們的功能可能會開始下降。脾臟會受到如此嚴重的影響,以至於脾臟沒有功能,”Shani 說。

當科爾曼一家在 2017 年生下異卵雙胞胎時,他們的女兒 Nazaneen 被診斷出患有 SCD,而他們的兒子出生時就有這種特質。自 2006 年以來,美國所有州都必須提供SCD 的普遍新生兒篩查。

“這為早期干預提供了潛力,例如預防肺炎球菌疾病的青黴素預防,以及對家庭和/或照顧者的教育,”博士。Global Blood Therapeutics 的研發主管 Kim Smith-Whitley 告訴 Healthline。

當他們的女兒被確診時,科爾曼一家將盡可能多地了解這種疾病作為他們的首要任務。

“這很難,因為 [Nazaneen] 現在不了解鐮狀細胞,因為她太年輕了,所以這就是為什麼我們必須每天交流並詢問她的感受,她有沒有痛苦,”特文說。

他們專注於讓她保持水分、吃得好和適當休息;阿基拉稱她為“美容覺”。這對夫婦還強調鼓勵。

“無論何時她去看醫生或去醫院,之後,我們都會確保她有一個帶蛋糕的派對和一個禮物讓她打開——這是她在這些訪問後必須期待的,所以她仍然很開心,”說科爾曼。

保持積極的態度也是他們幫助家人應對的方式。

“鐮狀細胞不會阻止她,它有一些[限制],只要我們積極主動地站在它面前,她仍然可以做她想做的一切。我希望她仍然覺得仍然可以過上充實的生活,”阿基拉說。

她還努力保護 Nazaneen 的心理健康。

“我不希望她不得不從童年中恢復過來,或者覺得這是一種創傷,或者她沒有父母是她的擁護者……或者覺得她是我們的負擔。我希望她接受這是她的一部分,”她說。

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Tevin Coleman(左)和他的女兒 Nazaneen(右)。圖片由 Tevin Coleman 提供

為其他家長發聲

Tevin 和 Akilah 與 Global Blood Therapeutics 和 Sickle Cell Speaks 合作,以提高對 SCD 的認識,倡導早期和積極的護理,並為受 SCD 影響的父母和兒童分享建議。

“很多父母和孩子不會尋求幫助,除非他們正在經歷危機,到那時已經太晚了;他們的器官受到了很大的影響,”特文說。

因為 SCD 發生在大約每 365 名黑人新生兒中有 1 名,他希望他的社區公開討論它。

“談論它是可以的。尋求幫助是可以的。我想讓他們知道,他們並不孤單,”特文說。

然而,他花了一些時間才說出來。當他的女兒第一次被診斷出患有 SCD 時,他認為保持沉默可以保護她。隨著 Nazaneen 年齡的增長,他對 SCD 有了更多的了解,他感受到了發聲的動力。

“我覺得我必須談論它,我必須為我的女兒和其他正在經歷它的家庭發出聲音,因為我想成為一個幫助這個世界上其他人的人,”特文說。

Akilah 鼓勵父母與孩子的醫生溝通,因為 SCD 對每個人的影響不同。他們接受 Nazaneen 的醫生的指導,了解他們可以在家做什麼。

他們學會瞭如何檢查她的脾臟、手指、腳趾和眼睛,以及如何衡量她的疼痛程度。他們還優先考慮預防性維護,確保女兒即使在感覺良好的情況下也能定期去看醫生。

“[我們] 試圖留在它面前,知道如何在它變得極其嚴重之前解決它,”Akilah 說。

Smith-Whitley 說,了解 SCD 可以幫助父母為孩子的成功做好準備。

“尋找了解 SCD 患者需求並且您願意經常與之交流的醫生和護士。與您孩子的護理團隊進行定期溝通和例行訪問是了解最新的 SCD 治療並倡導他們的需求的機會。為您或您的孩子安排常規實驗室和篩查預約對於維持護理至關重要,了解您/您孩子的實驗室編號也是如此,”她說。

SCD兒童的美好未來

科爾曼一家對患有 SCD 的兒童的未來充滿希望。

“我喜歡 [Nazaneen] 正在進入的這一代,因為它正在發生變化。不像 90 年代,你沒有資源,現在有一種社區意識……你可以找到資源,找到你的社區,找到最適合你的東西,”Akilah 說。

Shani 補充說,雖然 SCD 是一種終生疾病,但她說,由於對改進治療的認識和醫療關注度的提高,患有這種疾病的人比過去活得更長。

“它被忽視了,很長一段時間都沒有興趣。多年來,由於醫學界沒有太多可以提供[SCD患者]的東西,我們給了他們止痛藥,”她說。

Smith-Whitley 同意並指出,儘管幾十年來人們對 SCD 有了很好的了解,但治療方法太少了。

“可用的 SCD 療法主要集中在控制症狀上,並沒有解決疾病的根本原因,”她說。

然而,她補充說,更多的藥物正在獲得 FDA 的批准。

在過去的五年中,美國血液學會一直在推動對這種疾病的更多關注。骨髓移植和基因治療是 Shani 認為將繼續提供希望的治療方法。

“今天的年輕患者會有更好的結果,”她說。

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