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專家說,阿爾茨海默病患者希望人們知道他們的疾病並沒有定義他們。SolStock/蓋蒂圖片社
  • 阿爾茨海默氏症協會發布了一份清單,列出了患有這種疾病的人希望人們知道的 6 件事。
  • 其中包括他們的疾病並沒有定義他們,可以問他們過得怎麼樣。
  • 專家說,孤獨和社會孤立會增加患癡呆症的風險。

羅德斯蒂芬森毫不猶豫地告訴你他患有輕度認知障礙,這是記憶喪失的早期階段。

這位 75 歲的佐治亞州男子說,在 2020 年得到官方診斷之前,這些症狀就已經存在。

斯蒂芬森告訴健康熱線,他注意到自己的記憶存在缺陷。例如,他不記得與他的孩子和孫子的暑假。

斯蒂芬森終於知道了為什麼他有這些記憶空白,並決定他不會隱瞞自己的診斷結果,這讓斯蒂芬森鬆了一口氣。

“秘密是敵人,”他說。 “當一個人對被診斷出患有阿爾茨海默氏症或 [輕度認知障礙] 保密時,可能會發生負面事情,”他告訴 Healthline。

“首先,它把你和其他人分開,至少在情感上,它讓你感到孤立和孤獨。這些都不一定是真的,”他解釋道。

“我現在穿著一件T卹。我非常高興人們可以向我提出任何關於我的工作情況或阿爾茨海默氏症的問題的問題,”他補充道。

與阿爾茨海默氏症一起生活

六月被指定為阿爾茨海默氏症和大腦意識月。

阿爾茨海默氏症協會通過揭示早期癡呆症患者的一些見解來啟動本月。他們談論恥辱、誤解以及他們希望別人知道的事情。

斯蒂芬森關於不保守秘密的觀點符合該協會的“患有阿爾茨海默病和其他癡呆症的人希望你知道的六件事”。

這是一個摘要:

  • 我的阿爾茨海默病診斷並沒有定義我。
  • 如果你想知道我過得怎麼樣,就問我。
  • 是的,年輕人也可能患有癡呆症。
  • 請不要爭論我的診斷。不要告訴我我看起來不像患有老年癡呆症。
  • 要明白,有時我的言行不是我,而是我的病。
  • 請記住,阿爾茨海默氏症的診斷並不意味著我的生命結束了。

“我認為這是一件非常積極的事情。現在有數以百萬計的人患有阿爾茨海默氏症和其他類型的癡呆症,並且預計還會有數百萬人,”博士說。Scott Kaiser 是加利福尼亞州聖莫尼卡普羅維登斯聖約翰健康中心太平洋神經科學研究所的老年醫學專家兼老年認知健康主任。

“需要做很多工作來提高人們對阿爾茨海默氏症和其他類型癡呆症的認識,”他告訴 Healthline。

專家說,美國患有阿爾茨海默氏症的人數正在迅速增長。超過 600 萬所有年齡段的美國人都患有阿爾茨海默氏症。到 2050 年,這個數字預計將上升到近 1300 萬。

60 歲或以上的人中有 12% 到 18% 患有輕度認知障礙。

Kaiser 說,要減少對癡呆症的恥辱感,還有很多工作要做。

“有些人竭盡全力隱藏他們的診斷結果,不讓人們知道他們患有阿爾茨海默病,”他說。 “保密會增加很多壓力,而這可能並不需要存在。”

孤獨和孤立

2020 年美國國家科學院-工程-醫學院的一項研究得出的結論是,居住在社區中的 65 歲或以上的美國人中,約有四分之一處於社會孤立狀態。

他們經常獨居,失去家人和朋友,可能患有慢性疾病和感覺障礙。這種孤獨使他們容易生病。

“孤獨是患癡呆症的主要風險因素。長期孤獨的人更容易患上阿爾茨海默病,”凱撒說。 “事實證明,孤獨和社會孤立不僅是患癡呆症的風險因素,而且在癡呆症患者和癡呆症患者的照顧者中似乎更常見。”

Kaiser 說,對於其他人來說,學習如何有效地與可能有認知障礙的人交流和參與變得更加重要。這有助於消除污名,是一種更包容的方法。

教育和宣傳

斯蒂芬森說,他對自己的診斷並不保密還有另一個原因。

他想幫助教育其他可能發現自己或他們認識的人有類似診斷的人。

“當你保密時,它會將你從可能從聽到新的醫學發展中受益的人群中排除,”他說。

這位前廣播員和退休的按立牧師說,他現在更忙,作為倡導者工作並分享他在旅途中學到的東西。他說,一種挫敗感是失去了他所謂的“出色的地理感”。

“如果我曾經去過某個地方,我可以在沒有地圖或方向的情況下從任何地方回到那裡,因為我知道它在哪裡……現在這種情況正在消失,”他說。 “我在城裡還是很舒服的,等等。但如果我們要開車去奧古斯塔什麼的……GPS 是我們的朋友。”

斯蒂芬森不確定這段旅程會將他帶到哪裡。沒有GPS。

他說他的母親在她生命的最後 20 年裡患有阿爾茨海默氏症。她活到 98 歲。但這並不意味著這將是他的道路。

目前,斯蒂芬森嚴重依賴他的信仰。他和他的妻子黛布祈禱他可以成為與他身後的人分享他的故事的工具。他們說這項工作是賦權的。

“這是一種美妙的感覺,”他解釋道。 “因為阿爾茨海默氏症,我說我們開發了一顆更堅固的珍珠。”

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