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纽约喷气机队跑卫 Tevin Coleman 和他的妻子 Akilah 和他们的两个孩子。图片由 Tevin Coleman 提供
  • 纽约喷气机队跑卫 Tevin Coleman 和他的妻子 Akilah 具有镰状细胞特征。
  • 这对夫妇 4 岁的女儿 Nazaneen 患有镰状细胞病。
  • 为了传播意识,他们正在谈论镰状细胞病。

在印第安纳大学担任大学橄榄球运动员期间,纽约喷气机队的跑卫 Tevin Coleman 开始感受到携带镰状细胞性状 (SCT) 的影响,这是一种影响 8% 至 10% 非裔美国人的遗传性血液疾病。美国血液学会。

“我真的很努力,我有很多症状——抽筋和我的身体锁起来,我无法完成任何练习,”特文告诉健康热线。

虽然大多数患有 SCT 的人没有出现症状,但那些进行剧烈运动的人可能会发生中暑、脱水和肌肉分解。

“如果承运人像足球运动员一样受到极大的挑战,并且他们在炎热的天气中踢了很长时间,他们可能会受到影响。但是,有变数,”博士。Lenox Hill 医院的血液学家 Dana Shani 告诉 Healthline。

例如,Tevin 的妻子 Akilah 也是 SCT 的携带者,但她没有出现症状。

“我一直都知道我有这个特质;我妈妈确保我知道我有它,”阿基拉告诉健康热线。 “我只是认为这是我基因构成的一部分,并不知道可能的严重程度。”

由于科尔曼夫妇都携带该基因,因此他们共同生育的任何孩子都有 25% 的机会出生时患有镰状细胞病 (SCD),这是一种严重的血液疾病,会导致异常血红蛋白的产生,这有助于将氧气输送到全身。SCD 的并发症包括急性胸部综合征、明显中风、无症状中风、学习障碍和器官损伤。

“这种疾病不会随着时间的推移而恶化,但由于大多数器官——心脏、肾脏、肺——的氧气供应越来越少,它们的功能可能会开始下降。脾脏会受到如此严重的影响,以至于脾脏没有功能,”Shani 说。

当科尔曼一家在 2017 年生下异卵双胞胎时,他们的女儿 Nazaneen 被诊断出患有 SCD,而他们的儿子出生时就有这种特质。自 2006 年以来,美国所有州都必须提供SCD 的普遍新生儿筛查。

“这为早期干预提供了潜力,例如预防肺炎球菌疾病的青霉素预防,以及对家庭和/或照顾者的教育,”博士。Global Blood Therapeutics 的研发主管 Kim Smith-Whitley 告诉 Healthline。

当他们的女儿被确诊时,科尔曼一家将尽可能多地了解这种疾病作为他们的首要任务。

“这很难,因为 [Nazaneen] 现在不了解镰状细胞,因为她太年轻了,所以这就是为什么我们必须每天交流并询问她的感受,她有没有痛苦,”特文说。

他们专注于让她保持水分、吃得好和适当休息;阿基拉称她为“美容觉”。这对夫妇还强调鼓励。

“无论何时她去看医生或去医院,之后,我们都会确保她有一个有蛋糕的派对和一个礼物让她打开——这些都是她在这些访问之后必须期待的,所以她仍然很开心,”说科尔曼。

保持积极的态度也是他们帮助家人应对的方式。

“镰状细胞不会阻止她,它有一些[限制],只要我们积极主动地站在它面前,她仍然可以做她想做的一切。我希望她仍然觉得仍然可以过上充实的生活,”阿基拉说。

她还努力保护 Nazaneen 的心理健康。

“我不希望她不得不从童年中恢复过来,或者觉得这是一种创伤,或者她没有父母是她的拥护者……或者觉得她是我们的负担。我希望她接受这是她的一部分,”她说。

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Tevin Coleman(左)和他的女儿 Nazaneen(右)。图片由 Tevin Coleman 提供

为其他家长发声

Tevin 和 Akilah 与 Global Blood Therapeutics 和 Sickle Cell Speaks 合作,以提高对 SCD 的认识,倡导早期和积极的护理,并为受 SCD 影响的父母和儿童分享建议。

“很多父母和孩子不寻求帮助,除非他们正在经历危机,到那时为时已晚;他们的器官受到了很大的影响,”特文说。

因为 SCD 发生在大约每 365 名黑人新生儿中有 1 名,他希望他的社区公开讨论它。

“谈论它是可以的。寻求帮助是可以的。我想让他们知道,他们并不孤单,”特文说。

然而,他花了一些时间才说出来。当他的女儿第一次被诊断出患有 SCD 时,他认为保持沉默可以保护她。随着 Nazaneen 年龄的增长,他对 SCD 有了更多的了解,他感受到了发声的动力。

“我觉得我必须谈论它,我必须为我的女儿和其他正在经历它的家庭发出声音,因为我想成为一个帮助这个世界上其他人的人,”特文说。

Akilah 鼓励父母与孩子的医生沟通,因为 SCD 对每个人的影响不同。他们接受 Nazaneen 的医生的指导,了解他们可以在家做什么。

他们学会了如何检查她的脾脏、手指、脚趾和眼睛,以及如何衡量她的疼痛程度。他们还优先考虑预防性维护,确保女儿即使在感觉良好的情况下也能定期去看医生。

“[我们] 试图留在它面前,知道如何在它变得极其严重之前解决它,”Akilah 说。

Smith-Whitley 说,了解 SCD 可以帮助父母为孩子的成功做好准备。

“寻找了解 SCD 患者需求并且您愿意经常与之交流的医生和护士。与您孩子的护理团队进行定期沟通和例行访问是了解最新的 SCD 治疗并倡导他们的需求的机会。为您或您的孩子安排常规实验室和筛查预约对于维持护理至关重要,了解您/您孩子的实验室编号也是如此,”她说。

SCD儿童的美好未来

科尔曼一家对患有 SCD 的儿童的未来充满希望。

“我喜欢 [Nazaneen] 正在进入的这一代,因为它正在发生变化。不像 90 年代,你没有资源,现在有一种社区意识……你可以找到资源,找到你的社区,找到最适合你的东西,”Akilah 说。

Shani 补充说,虽然 SCD 是一种终生疾病,但她说,由于对改进治疗的认识和医疗关注度的提高,患有这种疾病的人比过去活得更长。

“它被忽视了,很长一段时间都没有兴趣。多年来,由于医学界没有太多可以提供[SCD患者]的东西,我们给了他们止痛药,”她说。

Smith-Whitley 同意并指出,尽管几十年来人们对 SCD 有了很好的了解,但治疗方法太少了。

“可用的 SCD 疗法主要集中在控制症状上,并没有解决疾病的根本原因,”她说。

然而,她补充说,更多的药物正在获得 FDA 的批准。

在过去的五年中,美国血液学会一直在推动对这种疾病的更多关注。骨髓移植和基因治疗是 Shani 认为将继续提供希望的治疗方法。

“今天的年轻患者会有更好的结果,”她说。

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