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专家说,阿尔茨海默病患者希望人们知道他们的疾病并没有定义他们。SolStock/盖蒂图片社
  • 阿尔茨海默氏症协会发布了一份清单,列出了患有这种疾病的人希望人们知道的 6 件事。
  • 其中包括他们的疾病并没有定义他们,可以问他们过得怎么样。
  • 专家说,孤独和社会孤立会增加患痴呆症的风险。

罗德斯蒂芬森毫不犹豫地告诉你,他患有轻度认知障碍,这是记忆丧失的早期阶段。

这位 75 岁的佐治亚州男子说,在 2020 年得到官方诊断之前,这些症状就已经存在。

斯蒂芬森告诉健康热线,他注意到自己的记忆存在缺陷。例如,他不记得与他的孩子和孙子的暑假。

斯蒂芬森终于知道了为什么他有这些记忆空白,并决定他不会隐瞒自己的诊断结果,这让斯蒂芬森松了一口气。

“秘密是敌人,”他说。 “当一个人对被诊断出患有阿尔茨海默氏症或 [轻度认知障碍] 保密时,可能会发生负面的事情,”他告诉 Healthline。

“首先,它把你和其他人分开,至少在情感上,它让你感到孤立和孤独。这些都不一定是真的,”他解释道。

“我现在穿着一件T恤。我很高兴人们可以向我提出任何关于我的表现或阿尔茨海默氏症的问题的问题,”他补充道。

与阿尔茨海默氏症一起生活

六月被指定为阿尔茨海默氏症和大脑意识月。

阿尔茨海默氏症协会通过揭示早期痴呆症患者的一些见解来启动本月。他们谈论耻辱、误解以及他们希望别人知道的事情。

斯蒂芬森关于不保守秘密的观点符合该协会的“患有阿尔茨海默病和其他痴呆症的人希望你知道的六件事”。

这是一个摘要:

  • 我的阿尔茨海默病诊断并没有定义我。
  • 如果你想知道我过得怎么样,就问我。
  • 是的,年轻人也可能患有痴呆症。
  • 请不要争论我的诊断。不要告诉我我看起来不像患有老年痴呆症。
  • 要明白,有时我的言行不是我,而是我的病。
  • 请记住,阿尔茨海默氏症的诊断并不意味着我的生命结束了。

“我认为这是一件非常积极的事情。现在有数以百万计的人患有阿尔茨海默氏症和其他类型的痴呆症,而且预计还会有数以百万计的人,”博士说。Scott Kaiser 是加利福尼亚州圣莫尼卡普罗维登斯圣约翰健康中心太平洋神经科学研究所的老年医学专家兼老年认知健康主任。

“需要做很多工作来提高人们对阿尔茨海默氏症和其他类型痴呆症的认识,”他告诉 Healthline。

专家说,美国患有阿尔茨海默氏症的人数正在迅速增长。超过 600 万所有年龄段的美国人都患有阿尔茨海默氏症。到 2050 年,这个数字预计将上升到近 1300 万。

60 岁或以上的人中有 12% 到 18% 患有轻度认知障碍。

Kaiser 说,要减少对痴呆症的耻辱感,还有很多工作要做。

“有些人竭尽全力隐藏他们的诊断,不让人们知道他们患有阿尔茨海默病,”他说。 “保密会增加很多压力,而这可能并不需要存在。”

孤独和孤立

2020 年美国国家科学院-工程-医学院的一项研究得出的结论是,居住在社区中的 65 岁或以上的美国人中,约有四分之一处于社会孤立状态。

他们经常独居,失去家人和朋友,可能患有慢性疾病和感觉障碍。这种孤独使他们容易生病。

“孤独是患痴呆症的主要风险因素。长期孤独的人更容易患上阿尔茨海默病,”凯撒说。 “事实证明,孤独和社会孤立不仅是患痴呆症的风险因素,而且在痴呆症患者和痴呆症患者的照顾者中似乎更常见。”

Kaiser 说,对于其他人来说,学习如何与可能有认知障碍的人进行有效沟通和参与变得更加重要。这有助于消除污名,是一种更包容的方法。

教育和宣传

斯蒂芬森说,他对自己的诊断并不保密还有另一个原因。

他想帮助教育其他可能发现自己或他们认识的人有类似诊断的人。

“当你保密时,它会将你从可能从听到新的医学发展中受益的人群中排除,”他说。

这位前广播员和退休的按立牧师说,他现在更忙,作为倡导者工作并分享他在旅途中学到的东西。他说,一种挫败感是失去了他所谓的“出色的地理感”。

“如果我曾经去过某个地方,我可以在没有地图或方向的情况下从任何地方回到那里,因为我知道它在哪里……现在这种情况正在消失,”他说。 “我在城里还是很舒服的,等等。但如果我们要开车去奥古斯塔什么的……GPS 是我们的朋友。”

斯蒂芬森不确定这段旅程会将他带到哪里。没有GPS。

他说他的母亲在她生命的最后 20 年里患有阿尔茨海默氏症。她活到 98 岁。但这并不意味着这将是他的道路。

目前,斯蒂芬森严重依赖他的信仰。他和他的妻子黛布祈祷他可以成为与他身后的人分享他的故事的工具。他们说这项工作是赋权的。

“这是一种美妙的感觉,”他解释道。 “因为阿尔茨海默氏症,我说我们开发了一颗更坚固的珍珠。”

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