Sitemap
Chia sẻ trên pinterest
Sau khi sinh đứa con thứ hai, Zuleyma Santos được chẩn đoán mắc một dạng suy tim hiếm gặp và được đưa vào danh sách chờ ghép tim.Nhiếp ảnh do Padilla Co cung cấp

Bà mẹ hai con, Zuleyma Santos, đang làm việc với Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ để nâng cao nhận thức về sự nguy hiểm của bệnh tim ở những người trẻ tuổi.

Trên lý thuyết, bạn sẽ nghĩ rằng Zuleyma Santos, hiện đã 37 tuổi, đã có tất cả.

Hai đứa trẻ mới sinh bao nhiêu năm.Cô yêu thích nghề bán lẻ.Một người chồng tận tụy và yêu thương dù mắc bệnh ung thư vẫn luôn ở bên cạnh cô và một gia đình to lớn, gần kề và ủng hộ.

Đáng lẽ đây là thời điểm của cuộc đời cô.

Nhưng trong những diễn biến đó đã xảy ra một vụ nổ bom tấn: Santos phát triển một căn bệnh tim hiếm gặp và thường gây chết người do mang thai.

Đó là lý do tại sao hôm nay cô ấy mỉm cười khi điều chỉnh chiếc ba lô luôn có sẵn trên vai chứa 10 pound pin, liên tục làm việc để giữ cho thiết bị giúp tim của cô ấy tiếp tục hoạt động khi cô ấy chờ được ghép tim.

Mặc dù có những dấu hiệu - và chẩn đoán - sau khi đứa con thứ hai của cô chào đời vào năm 2019, nhưng không ai nhận ra mức độ nghiêm trọng của tình hình, và Santos, đắm chìm trong việc bắt đầu cuộc sống làm cha mẹ cũng như tập trung vào phương pháp điều trị ung thư của chồng, không đẩy.

“Tôi cảm thấy có những triệu chứng chưa được giải đáp,” cô nói với Healthline. “Tôi luôn là một cá nhân mạnh mẽ. Bạn sẽ không bao giờ nghe thấy tôi nói ‘ôi tôi đau.’ Đó không phải là tôi.

Thái độ “làm được điều đó” có thể đã được chứng minh là gây tử vong khi cô sinh đứa con thứ hai.

Nhưng nó cũng đưa cô ấy vào một không gian mà cô ấy chưa bao giờ nghĩ rằng mình sẽ có mặt - người phát ngôn của Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ.

“Tôi cảm thấy mình cần một cách để tiếp cận mọi người. Để giúp họ biết tự lên tiếng. ”

“Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình sẽ bị suy tim, hay người bạn đời của tôi sẽ bị ung thư, ít nhất là không khi những đứa trẻ của chúng tôi còn nhỏ với những chiếc tã bẩn chạy quanh giường bệnh của tôi. Nhưng tôi đây. Và nếu tôi có thể là tiếng nói mà họ nghe - để biết rằng có những nguồn lực ngoài kia - thì hãy cứ như vậy ”.

Nó bắt đầu với đứa bé

Santos đang ôm đứa con hai ngày tuổi của cô ấy trong bệnh viện thì đột nhiên, cô ấy gần như không thở được.

“Tôi đã gọi cho y tá và nói rằng" hãy giữ đứa bé, có chuyện gì với tôi! " cô ấy đã nhớ ra. “Tôi không thể thở và nghĩ rằng mình sắp mất mạng.”

Cô đã được khám, xét nghiệm và sau đó được chẩn đoán.Họ nói với cô ấy là bệnh cơ tim chu sinh, một dạng suy tim xảy ra trong tháng cuối của thai kỳ hoặc trong vài tháng đầu sau sinh.

Đứa bé được về nhà, nhưng Santos ở lại bệnh viện thêm bốn ngày.Cô ấy đã ổn định và được yêu cầu nghỉ ngơi và đến gặp bác sĩ tim mạch để tái khám sau khi về nhà.

Cô ấy đã làm vậy, nhưng vì trong mỗi lần khám tim mạch, họ nói với cô ấy rằng cô ấy đã vượt qua tất cả các kỳ kiểm tra và đưa cô ấy vào các loại thuốc giúp ổn định cô ấy, cô ấy đã đưa ra quyết định.

“Đã đến lúc trở lại cuộc sống bình thường,” cô nói. “Tôi như thể‘ Tôi cảm thấy tốt. Tại sao bạn lại nói với tôi rằng tôi có cái này? "Vì vậy, tôi quay trở lại cuộc sống của mình: làm việc, chăm sóc con cái và chăm sóc chồng tôi."

Cô nói, không ai chớp mắt hay cố lái cô sang hướng khác.

Vào tháng 3, đại dịch đã đóng cửa, một "điều may mắn", cô nói vì trong khi rất khó mất việc, thật tuyệt khi "được ở nhà và chăm sóc những đứa trẻ" trong khi chồng cô trở lại bệnh viện để chiến đấu. cung Cự Giải.Cô nói, cô cảm thấy rất vui khi được ở nhà và tự tin vào sức khỏe của mình.

Rồi mùa hè đến.Đến tháng 7, cô ấy đang gặp khó khăn,

“Tôi cảm thấy mệt mỏi, suy nhược và tôi không thể ăn uống được,” cô nói.

Nhưng chẩn đoán tim sau sinh không vượt qua tâm trí cô.

“Tôi thực sự không nghĩ đó là cơ thể của mình,” cô nói. “Tôi nghĩ đó là cái nóng mùa hè. Và bạn biết đấy, chăm sóc hai em bé và một người chồng đang chiến đấu với căn bệnh ung thư. Nó phải trả giá. "

Sau đó, nó trở nên tồi tệ hơn. Cô nhớ lại: “Tôi thậm chí không thể nhấc chân con gái mình lên để thay tã.

Cô ấy đến ER - giữa đại dịch - với đôi chân sưng tấy, buồn nôn và kiệt sức.Cô cho biết, mặc dù đã được thông báo về chẩn đoán trước đó, họ đã cho cô về nhà và bảo cô hãy thử ăn uống khác đi.

Lo lắng, cô cố gắng đến gặp bác sĩ tim mạch nhưng đại dịch ngừng hoạt động cũng khiến điều đó trở nên khó khăn.Cô đã đặt một cuộc hẹn vào cuối tháng 10 và hy vọng những điều tốt đẹp nhất.

Năm ngày sau chuyến thăm ER đó, cô ấy đột nhiên đi xuống và nhận ra mình đang gặp rắc rối.

“Tôi đã bảo chồng tôi gọi xe cấp cứu,” cô nói.

Điều cuối cùng cô ấy nhớ lại là được đặt nội khí quản.Cô thức dậy vào ngày 3 tháng 11 và được thông báo rằng cô đang ở giai đoạn 4 suy tim và sẽ cần ghép tim.

“Nó rất khó nghe,” cô nói. “Tôi không hiểu bằng cách nào mà tôi - ở độ tuổi của tôi - lại đi đến thời điểm này.”

Không phải là một suy nghĩ bất thường

Đó không phải là một cách phổ biến đối với một người ở độ tuổi của cô ấy nghĩ.

“Điều này làm nổi bật tầm quan trọng của việc nhận biết tình trạng này và tình trạng tim tổng thể,”Dr.Eugene DePasquale, một bác sĩ tim mạch của Keck Medicine của USC, người đang điều trị cho Santos, nói với Healthline.

Ông nói: “Nguyên nhân tử vong số một ở Hoa Kỳ [dựa trên dữ liệu thu thập được trước COVID-19] là bệnh tim. “Nhưng khi mọi người tìm kiếm [dựa trên các triệu chứng], họ tìm kiếm từ‘ ung thư ’,” ông nói.

Ông cho biết dữ liệu cho thấy rằng ít hơn ba phần trăm những người đang tìm kiếm các triệu chứng tìm kiếm trực tuyến về bệnh tim.

Theo ông, các phương tiện truyền thông đưa thông tin về tự tử, những cái chết do khủng bố và ung thư, nhưng không nhiều về bệnh tim.

Ngoài ra, ông nói, bệnh nhân tim trẻ tuổi có xu hướng biểu hiện với các triệu chứng khác nhau, tập trung hơn vào GI Tract.

Ông nói về chẩn đoán tim: “Đặc biệt, những bệnh nhân trẻ tuổi có thể bị bỏ sót. “Không chỉ bởi bệnh nhân mà cả [các chuyên gia y tế].

Đó là lý do tại sao anh ấy và nhóm của anh ấy rất vui mừng khi cô ấy chia sẻ câu chuyện của mình trong khi làm việc để tiến hành cấy ghép tim.

“Cô ấy là một người phụ nữ đặc biệt,” anh nói. “Chúng tôi rất biết ơn cô ấy. Cô ấy đã trải qua rất nhiều điều, nhưng cô ấy vẫn đang làm những việc như thế này. Cô ấy là một phần của gia đình chúng tôi và ngược lại. ”

Cái gì tiếp theo

Santos về nhà với chiếc ba lô sạc HeartMate Pump của cô ấy, nó sẽ thực hiện công việc của một trái tim cho đến khi cô ấy được cấy ghép.

DePasquale cho biết bởi vì Santos đã phát triển các kháng thể trong lần mang thai thứ hai đó, thúc đẩy căn bệnh tim, khiến số lượng trái tim hiến tặng của cô ấy rất ít.Thứ Sáu trước Ngày của Mẹ, họ phải bắt đầu làm việc để loại bỏ những kháng thể đó khỏi cô ấy.

Cô ấy trở về nhà với hy vọng về điều đó và biết ơn vì vẫn còn sống, cũng như sẵn sàng tiếp nhận người chồng ốm yếu của mình, người đã chăm sóc những đứa trẻ với sự giúp đỡ của gia đình trong khi cô ấy hồi phục trong bệnh viện.

“Tôi có thể cảm nhận được rằng anh ấy đang giữ tôi - giữ sức khỏe của anh ấy để lo mọi việc cho đến khi tôi có thể,” cô nói.

Cô ấy đã đúng.Cô ấy về đến nhà vào ngày 29 tháng 12.Vào ngày 16 tháng 1, họ đã tổ chức một bữa tiệc sinh nhật thứ ba vui vẻ cho con trai của họ.

Một tuần sau, chồng cô phải đến bệnh viện kiểm tra.Đến tháng 2, 27 tuổi, anh ta ở nhà trong trại chăm sóc tế nhị, nơi anh ta qua đời ngay sau đó.

Tuy nhiên, Santos rất biết ơn và tích cực.

“Anh ấy đã cho tôi sức mạnh để làm điều này,” cô nói về việc nuôi hai đứa con như một góa phụ, chiến đấu với bệnh tim trong khi chờ ghép tạng và là người phát ngôn cho sức khỏe tim mạch.

“Anh ấy đã làm điều đó cho tôi, và bây giờ đến lượt tôi làm điều đó cho anh ấy. Tôi sẽ tiếp tục duy trì gia đình này, giữ cho những đứa trẻ này hạnh phúc. ”

Cô ấy đang làm việc chăm chỉ với các bác sĩ của mình để tiến hành cấy ghép tim và lên tiếng.

DePasquale cho biết, cô ấy đang tạo ra sự khác biệt theo nhiều cách hơn những gì cô ấy có thể biết.

“Chúng tôi rất biết ơn cô ấy,” anh nói. "Cô ấy giúp đưa vấn đề này vào quan điểm và khuyến khích những người khác chủ động và chiến đấu để các triệu chứng được nhận biết."

Ông nói, cô ấy cũng cho thấy khả năng hoạt động của máy bơm tim.Ông nói, HeartMate Pump đã được sử dụng bởi những người nổi tiếng như cựu Phó Tổng thống Dick Cheney, nhưng hình ảnh quyền lực của một người phụ nữ hàng ngày sống cùng một người có thể giúp ích cho nhiều người.

“Nó không đáng sợ như một số người nghĩ,” anh nói. "Cô ấy có thể giúp mọi người chấp nhận điều đó hơn."

Tương lai

Santos nhìn về tương lai và một trái tim mới với hy vọng.

Các bác sĩ cho cô biết có lẽ cô đã có dấu hiệu của bệnh tim sau khi đứa con đầu lòng của cô được sinh ra.Và trong khi có lẽ điều đó có thể có nghĩa là tránh được một số bệnh hiểm nghèo, nó cũng sẽ thay đổi một điều gì đó khác.

“Họ sẽ nói với tôi rằng đừng sinh thêm con nữa,” cô nói. “Tôi có lẽ đã không có con gái của mình. Và bạn biết đấy, tôi sẽ không thay đổi điều đó đối với thế giới. "

Tất cả danh mục: Đốm