Sitemap
Pinterest'te paylaşın
NY Jets Geri Dönüyor Tevin Coleman ve eşi Akilah, iki çocuğuyla birlikte.Tevin Coleman tarafından sağlanan görüntüler
  • Tevin Coleman ve karısı Akilah'ı geride bırakan New York Jets, orak hücre özelliğini taşıyor.
  • Çiftin dört yaşındaki kızı Nazaneen orak hücre hastalığıyla yaşıyor.
  • Farkındalığı yaymak için orak hücre hastalığı hakkında konuşuyorlar.

Indiana Üniversitesi'nde bir kolej futbolcusu olarak çalıştığı süre boyunca, Tevin Coleman'a geri dönen New York Jets, Afrikalı Amerikalıların yüzde 8 ila 10'unu etkileyen kalıtsal bir kan hastalığı olan orak hücre özelliğini (SCT) taşımanın etkilerini hissetmeye başladı. Amerikan Hematoloji Derneği.

"Gerçekten çok çalıştım ve çok fazla semptom yaşadım - kramp ve vücudum kilitlendi ve hiçbir antrenmanı bitiremedim"Tevin Healthline'a anlattı.

SCT'li çoğu insan semptom yaşamazken, yoğun egzersiz yapanlarda sıcak çarpması, dehidrasyon ve kas yıkımı meydana gelebilir.

"Bir futbolcu gibi aşırı zorlanırsa ve sıcak havalarda çok uzun süre oynarsa, bundan etkilenebilir. Ancak farklılıklar var” dedi.Dr.Lenox Hill Hastanesi'nde hematolog olan Dana Shani, Healthline'a verdiği demeçte.

Örneğin Tevin'in eşi Akilah da ÖTV taşıyıcısıdır ancak herhangi bir belirti yaşamamıştır.

“Bu özelliğe sahip olduğumu her zaman biliyordum; annem sahip olduğumu bildiğimden emin oldu”Akilah Healthline'a söyledi. "Sadece genetik yapımın bir parçası olduğunu düşündüm ve çizginin altındaki olası ciddiyeti bilmiyordum."

Coleman'ların her ikisi de geni taşıdığı için, birlikte sahip oldukları herhangi bir çocuğun, vücutta oksijen taşınmasına yardımcı olan anormal hemoglobin üretimine neden olan ciddi bir kan hastalığı olan orak hücre hastalığı (SCD) ile doğma olasılığı yüzde 25'tir.AKÖ komplikasyonları arasında akut göğüs sendromu, aşikar inme, sessiz inme, öğrenme güçlükleri ve organlarda hasar bulunur.

"Hastalık zamanla kötüleşmiyor, ancak organların çoğu - kalp, böbrekler, akciğerler - giderek daha az oksijen aldığından, daha az çalışmaya başlayabilirler. Dalak o kadar etkilenebilir ki dalağın hiçbir işlevi olmaz” dedi Shani.

Colemans'ın 2017'de çift yumurta ikizleri olduğunda, kızları Nazaneen'e AKÖ teşhisi kondu ve oğulları bu özellik ile doğdu.2006'dan beri, ABD'deki tüm eyaletlerinSCD için evrensel yenidoğan taraması.

"Bu, pnömokok hastalığını önlemek için penisilin profilaksisi ve aile ve/veya bakıcılar için eğitim gibi erken müdahale potansiyeli sağlıyor."Dr.Global Blood Therapeutics'te araştırma ve geliştirme başkanı Kim Smith-Whitley, Healthline'a verdiği demeçte.

Kızlarına teşhis konulduğunda, Coleman ailesi hastalık hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmeyi öncelik haline getirdi.

"Zor çünkü [Nazaneen] şu anda orak hücreyi anlamıyor çünkü çok genç, bu yüzden her gün iletişim kurmamız ve ona nasıl hissettiğini, ağrısı olup olmadığını sormamız gerekiyor."dedi Tevin.

Onu sulu tutmaya, iyi beslenmeye ve uygun şekilde dinlendirmeye odaklanırlar; Akilah'ın ona "güzellik uykusu" dediği bir şey.Çift ayrıca cesaretlendirmeyi de vurgular.

"Ne zaman doktora ya da hastaneye gitse, sonrasında pastalı bir parti ve açması için bir hediye vermesini sağlıyoruz - bu ziyaretlerden sonra sabırsızlıkla beklemesi gereken bir şey ve bu yüzden hala mutlu" dedi. Coleman.

Olumlu bir tutum sergilemek, aynı zamanda ailenin başa çıkmasına yardımcı olma yoludur.

"Orak hücre onu durdurmuyor, bazı [sınırlamaları] var ve proaktif olarak önünde durduğumuz sürece, hala yapmak istediği her şeyi yapabilir. Hala tatmin edici bir hayat yaşayabileceğini hissetmesini istiyorum” dedi Akilah.

Nazaneen'in akıl sağlığını korumak için de çok çalışıyor.

“Çocukluğundan kurtulmasını, travmatize ettiğini ya da savunucuları olan ebeveynleri olmadığını hissetmesini veya bize yük olduğunu hissetmesini istemiyorum. Bunun onun bir parçası olduğunu kabul etmesini istiyorum” dedi.

Pinterest'te paylaşın
Tevin Coleman (solda) ve kızı Nazaneen (sağda). Tevin Coleman tarafından sağlanan görüntüler

Diğer ebeveynler için konuşma

Tevin ve Akilah, AKÖ konusunda farkındalığı artırmak, erken ve proaktif bakımı savunmak ve AKÖ'den etkilenen ebeveynler ve çocuklar için tavsiyeler paylaşmak için Global Blood Therapeutics ve Sickle Cell Speaks ile ortaklık kurdu.

“Pek çok ebeveyn ve çocuk bir kriz yaşamadıkça ve o zaman için çok geç olmadıkça yardım aramazlar; organları oldukça etkileniyor” dedi Tevin.

SCD yaklaşık arasında meydana geldiği içinHer 365 Siyah doğumdan 1'i, topluluğunun bunu açıkça tartışmasını istiyor.

"Bunun hakkında konuşmak sorun değil. Yardım istemek sorun değil. Ve bu konuda yalnız olmadıklarını bilmelerini istiyorum” dedi.

Ancak, konuşması biraz zaman aldı.Kızına ilk kez AKÖ teşhisi konduğunda, sessiz kalmanın onu koruyacağını düşündü.Nazaneen yaşlandıkça ve AKÖ hakkında daha çok şey öğrendikçe, dürtünün sesli olduğunu hissetti.

Tevin, "Bunun hakkında konuşmam gerektiğini hissediyorum ve kızımın ve bu süreçten geçen diğer ailelerin sesi olmak zorundayım çünkü bu dünyadaki diğer insanlara yardım eden bir insan olmak istiyorum" dedi.

Akilah, ebeveynleri çocuklarının doktoruyla iletişim kurmaya teşvik eder çünkü AKÖ herkesi farklı şekilde etkiler.Evde yapabilecekleri konusunda Nazaneen'in doktorundan rehberlik alırlar.

Dalağını, parmaklarını, ayak parmaklarını ve gözünü nasıl kontrol edeceklerini ve ayrıca ağrı düzeylerini nasıl ölçeceklerini öğrendiler.Ayrıca, kızlarının kendini iyi hissettiğinde bile doktoruyla rutin ziyaretler yapmasını sağlayarak önleyici bakıma öncelik veriyorlar.

Akilah, “[Biz] onun önünde kalmaya çalışıyoruz ve aşırı derecede şiddetli bir şey haline gelmeden nasıl ele alacağımızı biliyoruz” dedi.

Smith-Whitley, AKÖ hakkında bilgi edinmenin ebeveynlerin çocuklarını başarıya hazırlamalarına yardımcı olabileceğini söyledi.

SCD'li kişilerin ihtiyaçlarını anlayan ve sık sık iletişim kurmakta kendinizi rahat hissettiğiniz doktorları ve hemşireleri arayın. Çocuğunuzun bakım ekibiyle düzenli iletişim ve rutin ziyaretler, en son AKÖ tedavileri hakkında bilgi edinme ve ihtiyaçlarının savunuculuğunu yapma fırsatıdır. Sizin veya çocuğunuz için rutin laboratuvarlar ve tarama randevuları planlamak, çocuğunuzun laboratuvar numaralarını bilmek kadar bakımı sürdürmek için çok önemlidir” dedi.

AKÖ'lü çocuklar için umutlu bir gelecek

Coleman ailesi, AKÖ ile yaşayan çocuklar için gelecek konusunda umutludur.

“[Nazaneen] neslinin gelişini seviyorum çünkü değişiyor. Kaynakların olmadığı 90'lar gibi değil, şimdi bir topluluk duygusu var… kaynakları bulabileceğiniz ve topluluğunuzu bulabileceğiniz ve sizin için en iyi olanı” dedi Akilah.

Shani, AKÖ'nün yaşam boyu süren bir durum olmasına rağmen, artan farkındalık ve iyileştirilmiş tedavilere yönelik tıbbi ilgi nedeniyle hastalığı olan kişilerin geçmişte olduğundan çok daha uzun yaşadığını söyledi.

“İhmal edildi ve uzun süre ilgi görmedi. Uzun yıllar boyunca tıp mesleğinin [SCD hastalarına] sunacak çok şeyi olmadığı için onlara ağrı kesici verdik” dedi.

Smith-Whitley hemfikir oldu ve AKÖ'nün birkaç on yıl boyunca iyi anlaşılmasına rağmen çok az tedavi olduğuna dikkat çekti.

“AKH için mevcut tedaviler semptomları yönetmeye odaklandı ve hastalığın temel nedenini ele almadı” dedi.

Ancak, daha fazla ilacın FDA tarafından onaylandığını ekledi.

Son beş yılda Amerikan Hematoloji Derneği, hastalığa daha fazla dikkat çekmek için baskı yaptı.Kemik iliği nakli ve gen tedavisi, Shani'nin umut vermeye devam edeceğine inandığı tedavilerdir.

“Bugün daha genç hastalar çok daha iyi bir sonuca sahip olacak” dedi.

Tüm Kategoriler: Blog