Sitemap
แบ่งปันบน Pinterest
NY Jets Running Back Tevin Coleman และ Akilah ภรรยาของเขาพร้อมลูกสองคนภาพที่จัดเตรียมโดย Tevin Coleman
  • New York Jets วิ่งกลับ Tevin Coleman และ Akilah ภรรยาของเขามีลักษณะเคียว
  • นาซานีน ลูกสาววัย 4 ขวบของทั้งคู่อาศัยอยู่ด้วยโรคเคียว
  • เพื่อเผยแพร่ความตระหนัก พวกเขากำลังพูดถึงโรคเคียว

ในช่วงเวลาที่เขาเล่นฟุตบอลวิทยาลัยที่มหาวิทยาลัยอินเดียน่า นิวยอร์กเจ็ตส์วิ่งกลับเทวินโคลแมนเริ่มรู้สึกถึงผลกระทบของการแบกรับลักษณะเคียวเซลล์ (SCT) ซึ่งเป็นโรคเลือดที่สืบทอดซึ่งส่งผลกระทบต่อ 8 ถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของชาวแอฟริกันอเมริกันตาม สมาคมโลหิตวิทยาแห่งอเมริกา.

“ฉันทำงานหนักมากและมีอาการมากมาย - เป็นตะคริวและร่างกายของฉันล็อคและฉันไม่สามารถออกกำลังกายให้เสร็จได้”Tevin บอก Healthline

แม้ว่าคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค SCT จะไม่พบอาการ แต่โรคหลอดเลือดสมองตีบ ภาวะขาดน้ำ และการสลายตัวของกล้ามเนื้ออาจเกิดขึ้นได้ในผู้ที่ออกกำลังกายอย่างหนัก

“หากผู้ให้บริการรายใดถูกท้าทายอย่างมากเหมือนอย่างนักฟุตบอล และพวกเขาเล่นเป็นเวลานานมากในสภาพอากาศร้อน พวกเขาอาจได้รับผลกระทบ อย่างไรก็ตามมีการเปลี่ยนแปลง”ดร.Dana Shani นักโลหิตวิทยาที่โรงพยาบาล Lenox Hill กล่าวกับ Healthline

ตัวอย่างเช่น อากิลาห์ ภรรยาของเทวินเป็นพาหะของ SCT อย่างไรก็ตาม เธอไม่เคยมีอาการใดๆ

“ฉันรู้อยู่เสมอว่าฉันมีคุณสมบัติ แม่ของฉันทำให้แน่ใจว่าฉันรู้ว่าฉันมีมัน”Akilah บอก Healthline “ฉันแค่คิดว่ามันเป็นส่วนหนึ่งของการแต่งพันธุกรรมของฉัน และไม่รู้ว่าระดับความรุนแรงที่เป็นไปได้จะเป็นอย่างไร”

เนื่องจากชาวโคลแมนทั้งสองมียีนที่เป็นพาหะของยีน เด็กที่พวกเขามีร่วมกันมีโอกาสร้อยละ 25 ที่จะเกิดมาพร้อมกับโรคเคียวเซลล์ (SCD) ซึ่งเป็นโรคเลือดร้ายแรงที่ทำให้เกิดการผลิตฮีโมโกลบินผิดปกติซึ่งช่วยนำพาออกซิเจนไปทั่วร่างกายภาวะแทรกซ้อนของ SCD ได้แก่ อาการหน้าอกเฉียบพลัน, โรคหลอดเลือดสมอง, จังหวะเงียบ, ความบกพร่องทางการเรียนรู้และความเสียหายต่ออวัยวะ

“โรคไม่ได้เลวร้ายลงเมื่อเวลาผ่านไป แต่เนื่องจากอวัยวะส่วนใหญ่ – หัวใจ ไต ปอด – ได้รับออกซิเจนน้อยลงเรื่อยๆ พวกมันจึงอาจเริ่มทำงานน้อยลง ม้ามได้รับผลกระทบมากจนไม่มีการทำงานของม้าม” ชานีกล่าว

เมื่อ Colemans มีฝาแฝดเป็นภราดรในปี 2017 ลูกสาวของพวกเขา Nazaneen ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค SCD และลูกชายของพวกเขาก็เกิดมาพร้อมกับลักษณะนิสัยตั้งแต่ปี 2549 ทุกรัฐในสหรัฐอเมริกาจะต้องจัดเตรียมการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดสากลสำหรับ SCD

“สิ่งนี้ให้ศักยภาพในการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ เช่น การป้องกันโรคด้วยเพนิซิลลินเพื่อป้องกันโรคปอดบวม และการศึกษาสำหรับครอบครัวและ/หรือผู้ดูแลผู้ป่วย”ดร.Kim Smith-Whitley หัวหน้าฝ่ายวิจัยและพัฒนาที่ Global Blood Therapeutics กล่าวกับ Healthline

เมื่อลูกสาวของพวกเขาได้รับการวินิจฉัย ชาวโคลแมนให้ความสำคัญในการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

“มันยากเพราะ [นาซานีน] ไม่เข้าใจเซลล์เคียวในตอนนี้เพราะเธอยังเด็กมาก เราจึงต้องสื่อสารทุกวันและถามเธอว่าเธอรู้สึกอย่างไร เธอเจ็บปวดหรือเปล่า”เทวินทร์กล่าว

พวกเขามุ่งเน้นไปที่การรักษาความชุ่มชื้น ให้อาหารที่ดี และพักผ่อนอย่างเหมาะสม บางสิ่งที่อากิลาห์เรียกเธอว่า “การหลับใหลอันสวยงาม”ทั้งคู่ยังเน้นการให้กำลังใจ

“ทุกครั้งที่เธอไปหาหมอหรือไปโรงพยาบาลหลังจากนั้น เราต้องแน่ใจว่าเธอมีปาร์ตี้กับเค้กและของขวัญให้เธอเปิด ซึ่งเป็นสิ่งที่เธอต้องตั้งตารอหลังจากการมาเยี่ยมครั้งนั้น และเธอก็ยังมีความสุข” กล่าว โคลแมน.

การฝึกทัศนคติเชิงบวกเป็นวิธีที่ช่วยให้ครอบครัวรับมือได้

“เคียวไม่ได้หยุดเธอ มันมี [ข้อจำกัด] บางอย่าง และตราบใดที่เราอยู่ข้างหน้ามันในเชิงรุก เธอก็ยังสามารถทำทุกอย่างที่เธอต้องการทำ ฉันอยากให้เธอยังคงรู้สึกเหมือนมีชีวิตที่เติมเต็มได้” อากิลาห์กล่าว

เธอยังทำงานอย่างหนักเพื่อปกป้องสุขภาพจิตของนาซานีน

“ฉันไม่ต้องการให้เธอฟื้นจากวัยเด็กของเธอหรือรู้สึกเหมือนกำลังบอบช้ำหรือว่าเธอไม่มีพ่อแม่ที่เป็นผู้สนับสนุนของเธอ…หรือรู้สึกว่าเธอเป็นภาระกับเรา ฉันต้องการให้เธอยอมรับว่านี่เป็นส่วนหนึ่งของตัวตนของเธอ” เธอกล่าว

แบ่งปันบน Pinterest
Tevin Coleman (ซ้าย) และลูกสาวของเขา Nazaneen (ขวา) ภาพที่จัดเตรียมโดย Tevin Coleman

การพูดออกไปสำหรับผู้ปกครองคนอื่น ๆ

Tevin และ Akilah ร่วมมือกับ Global Blood Therapeutics และ Sickle Cell Speaks เพื่อปลุกจิตสำนึกของ SCD ให้การสนับสนุนการดูแลตั้งแต่เนิ่นๆและในเชิงรุก และแบ่งปันคำแนะนำสำหรับผู้ปกครองและเด็กที่ได้รับผลกระทบจาก SCD

“พ่อแม่และลูกจำนวนมากไม่แสวงหาความช่วยเหลือเว้นแต่พวกเขาจะผ่านวิกฤตและมันก็สายเกินไปเมื่อถึงเวลานั้น อวัยวะของพวกเขาได้รับผลกระทบค่อนข้างมาก” Tevin กล่าว

เนื่องจาก SCD เกิดขึ้นระหว่าง about1 ในทุก ๆ 365 คนผิวดำที่เกิดเขาต้องการให้ชุมชนของเขาอภิปรายอย่างเปิดเผย

“ไม่เป็นไรที่จะพูดเกี่ยวกับเรื่องนี้ ไม่เป็นไรที่จะขอความช่วยเหลือ และฉันต้องการให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวในเรื่องนี้” Tevin กล่าว

อย่างไรก็ตาม เขาใช้เวลาพอสมควรในการพูดออกมาเมื่อลูกสาวของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค SCD เป็นครั้งแรก เขาคิดว่าการนิ่งเงียบจะปกป้องเธอได้เมื่อนาซานีนโตขึ้นและได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรค SCD มากขึ้น เขารู้สึกว่ามีแรงผลักดันในการเป็นแกนนำ

“ฉันรู้สึกว่าฉันต้องพูดถึงมัน และฉันต้องเป็นกระบอกเสียงให้ลูกสาวและครอบครัวอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญกับมัน เพราะฉันต้องการเป็นคนที่ช่วยเหลือผู้อื่นในโลกนี้” Tevin กล่าว

Akilah สนับสนุนให้ผู้ปกครองสื่อสารกับแพทย์ของลูกเพราะ SCD ส่งผลกระทบต่อทุกคนต่างกันพวกเขาขอคำแนะนำจากแพทย์ของ Nazaneen เกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้ที่บ้าน

พวกเขาเรียนรู้วิธีตรวจม้าม นิ้วมือ นิ้วเท้า และตาของเธอ รวมทั้งวิธีวัดระดับความเจ็บปวดของเธอพวกเขายังจัดลำดับความสำคัญของการบำรุงรักษาเชิงป้องกันโดยตรวจสอบให้แน่ใจว่าลูกสาวของพวกเขาไปพบแพทย์เป็นประจำแม้ว่าเธอจะรู้สึกสบายดี

“[เรา] พยายามอยู่ข้างหน้ามันและรู้วิธีจัดการกับมันก่อนที่มันจะกลายเป็นเรื่องร้ายแรง” Akilah กล่าว

Smith-Whitley กล่าวว่าการเรียนรู้เกี่ยวกับ SCD สามารถช่วยให้ผู้ปกครองเตรียมบุตรหลานของตนให้ประสบความสำเร็จได้

“หาแพทย์และพยาบาลที่เข้าใจความต้องการของผู้ที่เป็นโรค SCD และคนที่คุณรู้สึกสบายใจที่จะสื่อสารด้วยบ่อยๆ การสื่อสารเป็นประจำและการเยี่ยมเยียนทีมดูแลบุตรหลานของคุณเป็นประจำเป็นโอกาสในการเรียนรู้เกี่ยวกับการรักษา SCD ล่าสุดและสนับสนุนความต้องการของพวกเขา การจัดตารางห้องปฏิบัติการตามปกติและการนัดหมายเพื่อคัดกรองสำหรับคุณหรือบุตรหลานของคุณมีความสำคัญต่อการรักษาพยาบาล เช่นเดียวกับการทราบหมายเลขห้องปฏิบัติการของคุณ/บุตรหลานของคุณ” เธอกล่าว

อนาคตที่สดใสของเด็กๆ SCD

ครอบครัว Colemans รู้สึกมีความหวังเกี่ยวกับอนาคตของเด็กที่อาศัยอยู่กับ SCD

“ฉันชอบคนรุ่นที่ [นาซานีน] เข้ามาเพราะมันกำลังเปลี่ยนไป ไม่เหมือนยุค 90 ที่คุณไม่มีทรัพยากร ตอนนี้มีความรู้สึกของชุมชน...ที่ซึ่งคุณสามารถค้นหาแหล่งข้อมูลและค้นหาชุมชนของคุณและสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับคุณ” Akilah กล่าว

Shani กล่าวเสริมว่าแม้ว่า SCD จะเป็นอาการตลอดชีวิต แต่เธอกล่าวว่าผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีอายุยืนยาวกว่าที่เคยเป็นมา อันเนื่องมาจากความตระหนักที่เพิ่มขึ้นและการดูแลทางการแพทย์ต่อการรักษาที่ดีขึ้น

“มันถูกละเลยและไม่สนใจมันมาเป็นเวลานาน เป็นเวลาหลายปีแล้วที่แพทย์ไม่ได้ให้บริการ [ผู้ป่วย SCD] มากนัก เราจึงให้ยาแก้ปวดแก่พวกเขา” เธอกล่าว

Smith-Whitley เห็นด้วยและชี้ให้เห็นว่าแม้ SCD จะเข้าใจกันดีมานานหลายทศวรรษ แต่ก็มีการรักษาน้อยเกินไป

"การรักษาที่มีอยู่สำหรับ SCD มุ่งเน้นไปที่การจัดการอาการและไม่ได้ระบุสาเหตุของโรค" เธอกล่าว

อย่างไรก็ตาม ยาอื่นๆ กำลังได้รับการอนุมัติจาก FDA เธอกล่าวเสริม

ในช่วงห้าปีที่ผ่านมา American Society of Hematology ได้ผลักดันให้ให้ความสนใจกับโรคนี้มากขึ้นการปลูกถ่ายไขกระดูกและการบำบัดด้วยยีนเป็นวิธีการรักษาที่ Shani เชื่อว่าจะยังคงให้คำมั่นสัญญาต่อไป

“ผู้ป่วยอายุน้อยในวันนี้จะได้ผลดีขึ้นมาก” เธอกล่าว

ทุกประเภท: บล็อก