Sitemap
Dela på Pinterest
Efter att ha fött sitt andra barn fick Zuleyma Santos diagnosen en sällsynt form av hjärtsvikt och placerades på väntelistan för en hjärttransplantation.Fotografering med tillstånd av Padilla Co

Tvåbarnsmamma, Zuleyma Santos, arbetar med American Heart Association för att öka medvetenheten om farorna med hjärtsjukdomar hos yngre vuxna.

På pappret skulle man tro att Zuleyma Santos, nu 37 år gammal, hade allt.

Två nya barn födda på lika många år.En karriär inom detaljhandeln hon älskade.En hängiven och kärleksfull make som trots cancern alltid fanns där för henne och en stor, närliggande och stöttande familj.

Det borde ha varit tiden i hennes liv.

Men inom dessa händelser kom en storsäljare: Santos utvecklade en sällsynt och ofta dödlig hjärtsjukdom orsakad av graviditet.

Det är därför hon idag ler när hon justerar ryggsäcken som alltid finns på axeln som rymmer 10 pund batterier, ständigt på jobbet för att hålla enheten som håller hennes hjärta att pumpa igång medan hon väntar på en hjärttransplantation.

Även om det fanns tecken - och en diagnos - efter att hennes andra barn föddes 2019, var det ingen som fattade allvaret i situationen, och Santos, fördjupad i att börja sitt liv som förälder och fokusera på sin mans cancerbehandlingar, tryckte inte.

"Jag känner att det fanns symtom som var obesvarade," sa hon till Healthline. "Jag har alltid varit en stark individ. Du kommer aldrig att höra mig säga 'åh jag har ont.' Det är bara inte jag.

Den där "kom till det"-attityden kunde ha visat sig vara dödlig när hennes andra barn föddes.

Men det har också lanserat henne i ett utrymme hon aldrig trodde att hon skulle vara i - talesman för American Heart Association.

"Jag kände att jag behövde ett sätt att nå människor. För att hjälpa dem att veta att de ska tala för sig själva.”

"Jag trodde aldrig att jag skulle få hjärtsvikt, eller att min partner skulle få cancer, åtminstone inte när våra barn är spädbarn med smutsiga blöjor som springer runt mellan min sjukhussäng. Men här är jag. Och om jag kan vara rösten de hör - att veta att det finns resurser där ute - så är det så."

Det började med bebisen

Santos höll sin då två dagar gamla baby på sjukhuset när hon plötsligt knappt kunde andas.

"Jag ringde till sköterskan och sa 'håll i bebisen, något är fel på mig!" kom hon ihåg. "Jag kunde inte andas och trodde att jag höll på att förlora mitt liv."

Hon undersöktes, testades och fick sedan diagnosen.Det var peripartum kardiomyopati, berättade de för henne, en form av hjärtsvikt som inträffar under den sista månaden av graviditeten eller under de första månaderna efter förlossningen.

Bebisen gick hem, men Santos stannade på sjukhuset i fyra dagar till.Hon stabiliserades och uppmanades att vila och träffa en kardiolog som uppföljning när hon väl var hemma.

Det gjorde hon, men eftersom de vid varje kardiologibesök sa till henne att hon klarade alla tentor och satte henne på medicin som stabiliserade henne, tog hon ett beslut.

"Det var dags att återgå till det normala livet", sa hon. "Jag var som" jag mår bra. Varför säger du till mig att jag har det här?’ Så jag gick tillbaka till mitt liv: arbetade, ta hand om barnen och ta hand om min man.”

Ingen blinkade eller försökte styra henne åt ett annat håll, sa hon.

I mars slog pandemins avstängning till, en "välsignelse", sa hon för även om det var svårt att förlora sitt jobb, var det fantastiskt att "vara hemma och ta hand om barnen" medan hennes man gick tillbaka till sjukhuset för att slåss mot hans cancer.Hur stressigt det än låter, sa hon, kände hon sig bra när hon var hemma och kände sig säker på sin hälsa.

Sen kom sommaren.I juli kämpade hon,

"Jag kände mig trött, sliten och jag kunde inte äta rätt," sa hon.

Men hjärtdiagnosen efter förlossningen gick inte upp för henne.

"Jag trodde inte riktigt att det var min kropp", sa hon. ”Jag trodde att det var sommarvärmen. Och du vet, ta hand om två spädbarn och en man som kämpar mot cancer. Det tar ut sin rätt."

Sedan blev det värre. "Jag kunde inte ens lyfta min dotters ben för att byta blöja," kom hon ihåg.

Hon gick till akuten - mitt i pandemin - med svullna ben, illamående och utmattning.Trots att de fick veta om den tidigare diagnosen, sa hon, skickade de hem henne och sa åt henne att försöka äta annorlunda.

Bekymrad försökte hon komma in med en kardiolog, men den pandemiska avstängningen gjorde det också utmanande.Hon fick en tid i slutet av oktober och hoppades på det bästa.

Fem dagar efter det akutbesöket spiralerade hon plötsligt nedåt och insåg att hon var i trubbel.

"Jag sa till min man att ringa en ambulans," sa hon.

Det sista hon minns är att bli intuberad.Hon vaknade den 3 november och fick veta att hon var i hjärtsvikt i stadium fyra och skulle behöva en hjärttransplantation.

"Det var väldigt svårt att höra," sa hon. "Jag förstod inte hur jag - i min ålder - kom till denna punkt."

Inte en ovanlig tanke

Det är inte ett ovanligt sätt för någon i hennes ålder att tänka.

"Detta belyser vikten av att känna igen detta tillstånd och hjärttillstånd överlag,"Dr.Eugene DePasquale, en kardiolog med Keck Medicine vid USC, som behandlar Santos, berättade för Healthline.

"Den nummer ett dödsorsaken i USA [baserat på data som samlats in före COVID-19] är hjärtsjukdomar," sa han. "Men när människor söker [baserat på deras symtom] söker de "cancer", sa han.

Han sa att data tyder på att mindre än tre procent av människor som söker efter symtom online söker om hjärtsjukdomar.

Media, sa han, driver information om självmord, terroristdöd och cancer, men inte lika mycket om hjärtsjukdomar.

Dessutom, sade han, tenderar yngre hjärtpatienter att uppvisa olika symtom, mer fokuserade på GI-kanalen.

"Särskilt unga patienter kan saknas," sa han om hjärtdiagnos. "Inte bara av patienten utan av [medicinska experter] också.

Det är därför han och hans team är glada över att hon delar med sig av sin historia medan hon arbetar för en hjärttransplantation.

"Hon är en speciell kvinna", sa han. "Vi är väldigt tacksamma för henne. Hon har gått igenom ganska mycket, men hon gör fortfarande saker som detta. Hon är en del av vår familj och vice versa."

Vad kommer härnäst

Santos åkte hem med den där ryggsäcken som laddade sin HeartMate-pump, som kommer att göra ett hjärtas arbete tills hon får en transplantation.

DePasquale sa eftersom Santos utvecklade antikroppar under den andra graviditeten som stimulerade hjärtsjukdomen, vilket gjorde hennes pool av donatorhjärtan mycket liten.Fredagen före mors dag skulle de börja arbeta för att ta bort dessa antikroppar från henne.

Hon kom hem hoppfull om det och tacksam över att vara vid liv, samt redo att ta över för sin sjuka man, som hade tagit hand om barnen med hjälp av familjen medan hon återhämtade sig på sjukhuset.

"Jag kunde känna att han var på is för mig - höll fast vid sin hälsa för att ta hand om saker tills jag kunde," sa hon.

Hon hade rätt.Hon kom hem den 29 december.Den 16 januari höll de en glad tredje födelsedagsfest för sin son.

En vecka senare checkade hennes man in sig på ett sjukhus.Senast den 27 februari var han hemma på hospice där han gick bort strax efter.

Ändå är Santos tacksam och positiv.

"Han gav mig styrkan att göra det här," sa hon om att ha uppfostrat två barn som änka, kämpat mot hjärtsjukdomar i väntan på en transplantation och att vara en talesman för hjärthälsa.

"Han gjorde det åt mig, och nu är det min tur att göra det åt honom. Jag kommer att hålla den här familjen igång, hålla dessa barn glada."

Hon jobbar hårt med sina läkare för att komma till hjärttransplantationen och tala ut.

Sa DePasquale, hon gör skillnad på fler sätt än hon kanske ens vet.

"Vi är så tacksamma mot henne", sa han. "Hon hjälper till att sätta detta i perspektiv och uppmuntrar andra att vara proaktiva och kämpa för att få symtom igen."

Hon, sa han, ger också synlighet till hur väl hjärtpumpar kan fungera.HeartMate-pumpen har använts av folk så välkända som tidigare vicepresident Dick Cheney, sa han, men maktbilden av en vardaglig kvinna som lever med en kan hjälpa många.

"Det är inte så läskigt som vissa tror," sa han. "Hon kan hjälpa människor att bli mer accepterande av det."

Framtiden

Santos ser på framtiden och ett nytt hjärta med hopp.

Läkare sa till henne att hon förmodligen hade tecken på hjärtsjukdom efter att hennes första barn föddes.Och även om det kanske kunde ha betytt att undvika några av de extrema sjukdomarna, skulle det också ha förändrat något annat.

"De skulle ha sagt till mig att inte skaffa fler barn," sa hon. "Jag skulle kanske inte ha haft min dotter. Och du vet, jag skulle inte ändra det för världen."

Tutte le categorie: Blogg