Sitemap
Поделиться на Pinterest
NY Jets Running Back Тевин Коулман и его жена Акила с двумя детьми.Изображения предоставлены Тевином Коулманом
  • Бегущий назад «Нью-Йорк Джетс» Тевин Коулман и его жена Акила несут серповидноклеточную анемию.
  • Четырехлетняя дочь пары Назанин живет с серповидно-клеточной анемией.
  • Чтобы распространять информацию, они говорят о серповидноклеточной анемии.

Во время своего пребывания в качестве игрока американского футбола в Университете Индианы, бегущий назад «Нью-Йорк Джетс» Тевин Коулман начал ощущать последствия серповидно-клеточной анемии (SCT), наследственного заболевания крови, которым страдают от 8 до 10 процентов афроамериканцев. Американское общество гематологов.

«Я очень много работал, и у меня было много симптомов — судороги и блокировка тела, и я не мог закончить ни одну тренировку».Тевин сказал Healthline.

В то время как большинство людей с SCT не испытывают симптомов, у тех, кто занимается интенсивными физическими упражнениями, могут возникнуть тепловой удар, обезвоживание и распад мышц.

«Если перевозчику очень тяжело, как футболисту, и он очень долго играет в жаркую погоду, это может повлиять на него. Тем не менее, есть вариации».Др.Дана Шани, гематолог из больницы Ленокс Хилл, рассказала Healthline.

Например, жена Тевина, Акила, также является носителем ПКТ, однако у нее не было симптомов.

«Я всегда знал, что у меня есть эта черта; моя мама позаботилась о том, чтобы я знала, что она у меня есть»,Акила рассказал Healthline. «Я просто думал, что это часть моей генетической структуры, и не знал о возможной серьезности в будущем».

Поскольку оба Коулмана являются носителями этого гена, у любого их совместного ребенка есть 25-процентный шанс родиться с серповидно-клеточной анемией (SCD), серьезным заболеванием крови, которое вызывает выработку аномального гемоглобина, который помогает переносить кислород по всему телу.Осложнения ВСС включают острый грудной синдром, явный инсульт, бессимптомный инсульт, неспособность к обучению и повреждение органов.

«Болезнь не ухудшается со временем, но из-за того, что большинство органов — сердце, почки, легкие — получают все меньше и меньше кислорода, они могут начать хуже функционировать. Селезенка может так пострадать, что селезенка перестанет функционировать», — сказал Шани.

Когда в 2017 году у Коулманов родились разнояйцевые близнецы, их дочери Назанин поставили диагноз ВСС, а их сын родился с этой чертой.С 2006 года все штаты США обязаны предоставлятьуниверсальный скрининг новорожденных на ВСС.

«Это дает возможность для раннего вмешательства, такого как профилактика пенициллином для предотвращения пневмококковой инфекции, а также для обучения членов семьи и/или лиц, осуществляющих уход».Др.Об этом Healthline сообщил Ким Смит-Уитли, глава отдела исследований и разработок Global Blood Therapeutics.

Когда их дочери поставили диагноз, Коулманы поставили перед собой задачу узнать как можно больше об этой болезни.

«Это сложно, потому что [Назанин] сейчас не понимает, что такое серповидно-клеточная анемия, потому что она так молода, поэтому мы должны просто общаться каждый день и спрашивать ее, как она себя чувствует, есть ли у нее боли»,— сказал Тевин.

Они сосредотачиваются на том, чтобы она была увлажнена, хорошо питалась и правильно отдыхала; то, что Акила называет ее «прекрасным сном».Пара также подчеркивает поощрение.

«Каждый раз, когда она идет к врачу или в больницу, после мы гарантируем, что она устроит вечеринку с тортом и подарком для нее, чтобы открыть — то, чего она с нетерпением ждет после этих визитов, и поэтому она все еще счастлива», — сказал Коулман.

Практика позитивного отношения также является их способом помочь семье справиться с ситуацией.

«Серповидная клетка не останавливает ее, у нее есть некоторые [ограничения], и пока мы активно действуем перед ней, она все еще может делать все, что хочет. Я хочу, чтобы она все еще чувствовала, что все еще может жить полноценной жизнью», — сказала Акила.

Она также усердно работает, чтобы защитить психическое здоровье Назанин.

«Я не хочу, чтобы ей пришлось оправиться от своего детства или чувствовать, что это было травмирующим, или что у нее не было родителей, которые были бы ее защитниками… или чувствовать, что она обуза для нас. Я хочу, чтобы она осознала, что это часть того, кто она есть», — сказала она.

Поделиться на Pinterest
Тевин Коулман (слева) и его дочь Назанин (справа). Изображения предоставлены Тевином Коулманом

Выступая за других родителей

Тевин и Акила сотрудничали с Global Blood Therapeutics и Sickle Cell Speaks, чтобы повышать осведомленность о ВСС, выступать за раннее и упреждающее лечение и делиться советами с родителями и детьми, пострадавшими от ВСС.

«Многие родители и дети не обращаются за помощью, если только они не переживают кризис, а к тому времени уже слишком поздно; их органы сильно пострадали, — сказал Тевин.

Поскольку ВСС возникает примерно1 из каждых 365 новорожденных чернокожих, он хочет, чтобы его сообщество открыто обсуждало это.

«Нормально говорить об этом. Это нормально обращаться за помощью. И я хочу, чтобы они знали, что они не одиноки в этом», — сказал Тевин.

Однако ему потребовалось некоторое время, чтобы высказаться.Когда его дочери впервые поставили диагноз ВСС, он думал, что молчание защитит ее.Когда Назанин стал старше и узнал больше о SCD, он почувствовал стремление к вокалу.

«Я чувствую, что должен говорить об этом, и я должен быть тем голосом для моей дочери и для других семей, которые проходят через это, потому что я хочу быть человеком, который помогает другим людям в этом мире», — сказал Тевин.

Акила призывает родителей общаться с лечащим врачом своего ребенка, потому что ВСС у всех проявляется по-разному.Они получают рекомендации от врача Назанин о том, что они могут делать дома.

Они научились проверять ее селезенку, пальцы рук, ног и глаза, а также измерять уровень ее боли.Они также уделяют первостепенное внимание профилактическому обслуживанию, следя за тем, чтобы их дочь регулярно посещала своего врача, даже когда она чувствует себя хорошо.

«[Мы] пытаемся оставаться впереди и знать, как с этим справиться, прежде чем это станет чем-то чрезвычайно серьезным», — сказал Акила.

Смит-Уитли сказал, что изучение ВСС может помочь родителям настроить своих детей на успех.

«Ищите врачей и медсестер, которые понимают потребности людей с ВСС и с которыми вам комфортно часто общаться. Регулярное общение и плановые визиты в группу по уходу за вашим ребенком — это возможность узнать о последних методах лечения ВСС и отстаивать их потребности. Планирование плановых лабораторных анализов и осмотров для вас или вашего ребенка имеет решающее значение для поддержания ухода, как и знание номеров лабораторий вашего/вашего ребенка», — сказала она.

Обнадеживающее будущее для детей с ВСС

Коулманы с надеждой смотрят в будущее детей, живущих с ВСС.

«Мне нравится поколение [Назанин], которое приходит, потому что оно меняется. Это не похоже на 90-е, когда у вас нет ресурсов, сейчас есть чувство общности… где вы можете найти ресурсы и найти свое сообщество и то, что лучше для вас», — сказал Акила.

Шани добавила, что, хотя ВСС является пожизненным заболеванием, по ее словам, люди с этим заболеванием живут намного дольше, чем в прошлом, из-за повышения осведомленности и внимания врачей к улучшенным методам лечения.

«Долгое время оно было заброшено, и к нему не было никакого интереса. В течение многих лет, поскольку медикам было нечего предложить [пациентам с ВСС], мы давали им обезболивающие», — сказала она.

Смит-Уитли согласился и указал, что, несмотря на то, что ВСС хорошо изучена в течение нескольких десятилетий, существует слишком мало методов лечения.

«Доступные методы лечения ВСС были сосредоточены на лечении симптомов и не устраняли основную причину заболевания», — сказала она.

Тем не менее, FDA одобрило больше лекарств, добавила она.

За последние пять лет Американское общество гематологов стремилось привлечь больше внимания к этой болезни.Трансплантация костного мозга и генная терапия — это методы лечения, которые, по мнению Шани, будут и впредь давать многообещающие результаты.

«Сегодня более молодые пациенты будут иметь гораздо лучший результат», — сказала она.

Все категории: блог