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Especialistas dizem que as pessoas com Alzheimer querem que as pessoas saibam que sua doença não as define.SolStock/Getty Images
  • A Alzheimer’s Association divulgou uma lista de 6 coisas que eles dizem que as pessoas com a doença gostariam que as pessoas soubessem.
  • Entre eles estão que sua doença não os define e não há problema em perguntar como eles estão.
  • Especialistas dizem que a solidão e o isolamento social podem aumentar o risco de desenvolver demência.

Rod Stephenson não hesita em dizer que está vivendo com comprometimento cognitivo leve, um estágio inicial de perda de memória.

O homem de 75 anos da Geórgia diz que os sintomas estavam lá antes de receber um diagnóstico oficial em 2020.

Stephenson disse à Healthline que havia notado lacunas em sua memória.Por exemplo, ele não conseguia se lembrar de umas férias de verão com seus filhos e netos.

Stephenson ficou um pouco aliviado por finalmente descobrir por que ele tinha essas falhas de memória e decidiu que não iria esconder seu diagnóstico.

“O segredo é o inimigo”, disse ele. “Coisas negativas podem acontecer quando alguém é reservado sobre ser diagnosticado com Alzheimer ou [comprometimento cognitivo leve]”, disse ele à Healthline.

“A primeira é que isso separa você das pessoas, pelo menos emocionalmente, e faz você se sentir separado e sozinho. Nada disso precisa ser verdade”, explicou.

“Estou vestindo uma camiseta agora. Estou mais do que feliz que as pessoas me abordem com quaisquer perguntas que possam ter sobre como estou ou sobre o que é a doença de Alzheimer”, acrescentou.

Convivendo com Alzheimer

Junho foi designado como o mês da consciência do Alzheimer e do cérebro.

A Alzheimer’s Association está lançando o mês revelando alguns insights de pessoas que vivem com demência em estágio inicial.Eles falam sobre estigmas, equívocos e o que eles gostariam que os outros soubessem sobre eles.

Os pontos de Stephenson sobre não manter as coisas em segredo estão alinhados com as “Seis coisas que as pessoas que vivem com a doença de Alzheimer e outras demências querem que você saiba”.

Aqui está um resumo:

  • Meu diagnóstico de Alzheimer não me define.
  • Se quiser saber como estou, é só me perguntar.
  • Sim, pessoas mais jovens também podem ter demência.
  • Por favor, não discuta meu diagnóstico.Não me diga que não pareço ter Alzheimer.
  • Entenda que às vezes minhas palavras e ações não são eu, é minha doença.
  • Lembre-se de que o diagnóstico de Alzheimer não significa que minha vida acabou.

“Acho que isso é algo muito positivo. Existem milhões de pessoas vivendo com Alzheimer e outros tipos de demência agora e muitos milhões mais estão previstos”, disse o Dr.Scott Kaiser, geriatra e diretor de Geriatric Cognitive Health para o Pacific Neuroscience Institute no Providence Saint John’s Health Center em Santa Monica, Califórnia.

“Há muito trabalho que precisa ser feito para aumentar a conscientização sobre a doença de Alzheimer e outros tipos de demência”, disse ele à Healthline.

Especialistas dizem que o número de pessoas nos Estados Unidos que vivem com Alzheimer está crescendo rapidamente.Mais de 6 milhões de americanos de todas as idades têm Alzheimer.Em 2050, esse número deverá subir para quase 13 milhões.

Entre 12 e 18 por cento das pessoas com 60 anos ou mais vivem com comprometimento cognitivo leve.

Kaiser diz que também há muito trabalho a ser feito para reduzir o estigma em torno da demência.

“Algumas pessoas fazem um grande esforço para esconder seu diagnóstico e não deixar que as pessoas saibam que estão vivendo com a doença de Alzheimer”, disse ele. “Manter isso em segredo adiciona muita pressão que talvez não precise estar lá.”

Solidão e isolamento

Um estudo de 2020 da National Academies of Sciences-Engineering-Medicine concluiu que aproximadamente um quarto dos americanos com 65 anos ou mais que vivem em comunidades estão socialmente isolados.

Muitas vezes vivem sozinhos, perderam familiares e amigos e podem ter doenças crônicas e deficiências sensoriais.Essa solidão os predispõe à doença.

“A solidão é um importante fator de risco para o desenvolvimento de demência. As pessoas que são cronicamente solitárias são mais propensas a desenvolver a doença de Alzheimer”, disse.disse Kaiser. “E acontece que a solidão e o isolamento social não são apenas um fator de risco para o desenvolvimento de demência, mas parecem ser mais comuns entre pessoas com demência e cuidadores de pessoas com demência”.

Kaiser diz que se torna mais importante para os outros aprenderem a se comunicar efetivamente e se envolver com alguém que possa ter deficiência cognitiva.Isso ajuda a eliminar o estigma e é uma abordagem mais abrangente.

Educação e advocacia

Stephenson diz que há outra razão pela qual ele não é sigiloso sobre seu diagnóstico.

Ele quer ajudar a educar outras pessoas que possam encontrar-se ou alguém que conheçam com um diagnóstico semelhante.

“Quando você é reservado, isso o remove do grupo de pessoas que poderiam se beneficiar ao ouvir sobre novos desenvolvimentos médicos”, disse ele.

O ex-apresentador e pastor ordenado aposentado diz que está ainda mais ocupado agora, trabalhando como advogado e compartilhando o que aprendeu ao longo de sua jornada.Ele diz que uma frustração é perder o que ele chama de “excelente senso geográfico”.

“Se eu tivesse estado em algum lugar uma vez, poderia voltar de qualquer lugar sem mapas ou direções, porque sabia onde era… Agora isso está indo embora”, disse ele. “Ainda estou muito confortável na cidade e assim por diante. Mas se vamos dirigir até Augusta ou algo assim... O GPS é nosso amigo.

Stephenson não tem certeza de onde essa jornada o levará.Não há GPS para isso.

Ele diz que sua mãe teve Alzheimer nos últimos 20 anos de sua vida.Ela viveu até os 98 anos.Mas isso não significa que esse será o seu caminho.

Por enquanto, Stephenson confia fortemente em sua fé.Ele e sua esposa, Deb, oraram para que ele pudesse ser um instrumento para compartilhar sua história com aqueles que vinham atrás dele.Dizem que o trabalho é empoderador.

“É uma sensação maravilhosa”, explicou. “Por causa do Alzheimer, digo que desenvolvemos uma pérola mais forte.”

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