Sitemap
Udostępnij na Pintereście
NY Jets Running Back Tevin Coleman i jego żona Akilah z dwójką dzieci.Obrazy dostarczone przez Tevina Colemana
  • New York Jets uciekający Tevin Coleman i jego żona Akilah noszą cechę sierpowatej komórki.
  • Czteroletnia córka pary, Nazaneen, żyje z niedokrwistością sierpowatokrwinkową.
  • Aby szerzyć świadomość, mówią o anemii sierpowatej.

W czasie swojej pracy w uniwersyteckim futbolu na Indiana University, New York Jets, cofając się Tevin Coleman, zaczął odczuwać skutki nosicielstwa anemii sierpowatej (SCT), dziedzicznej choroby krwi, która dotyka 8 do 10 procent Afroamerykanów. Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne.

„Pracowałam naprawdę ciężko i miałam wiele symptomów – skurcze i moje ciało blokujące się i nie mogłam dokończyć żadnych ćwiczeń”Tevin powiedział Healthline.

Chociaż większość osób z SCT nie odczuwa objawów, u osób intensywnie ćwiczących może wystąpić udar cieplny, odwodnienie i rozpad mięśni.

„Jeśli przewoźnik jest tak trudny, jak piłkarz, i gra przez bardzo długi czas podczas upałów, może to mieć na niego wpływ. Istnieje jednak zróżnicowanie”Dr.Dana Shani, hematolog ze szpitala Lenox Hill, powiedziała Healthline.

Na przykład żona Tevina, Akilah, również jest nosicielką SCT, jednak nie doświadczyła żadnych objawów.

„Zawsze wiedziałem, że mam tę cechę; moja mama upewniła się, że wiem, że go mam”Akilah powiedział Healthline. „Po prostu myślałem, że to część mojego składu genetycznego i nie znałem możliwej dotkliwości w dół linii”.

Ponieważ oboje Colemanowie są nosicielami tego genu, każde dziecko, które mają razem, ma 25% szans na urodzenie się z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD), poważną chorobą krwi, która powoduje wytwarzanie nieprawidłowej hemoglobiny, która pomaga przenosić tlen w organizmie.Powikłania SCD obejmują ostry zespół klatki piersiowej, jawny udar, cichy udar, trudności w uczeniu się i uszkodzenie narządów.

„Choroba nie pogarsza się z biegiem czasu, ale ponieważ większość narządów – serce, nerki, płuca – otrzymuje coraz mniejszy dopływ tlenu, mogą zacząć mniej funkcjonować. Śledziona może zostać tak zaatakowana, że ​​śledziona nie działa” – powiedziała Shani.

Kiedy Colemanowie mieli bliźnięta dwujajowe w 2017 roku, u ich córki Nazaneen zdiagnozowano SCD, a ich syn urodził się z tą cechą.Od 2006 roku wszystkie stany w USA są zobowiązane do zapewnieniauniwersalne badanie przesiewowe noworodków w kierunku SCD.

„Daje to możliwość wczesnej interwencji, takiej jak profilaktyka penicylinowa w celu zapobiegania chorobie pneumokokowej oraz edukacja dla rodziny i/lub opiekunów”Dr.Kim Smith-Whitley, szef działu badań i rozwoju w Global Blood Therapeutics, powiedział Healthline.

Kiedy zdiagnozowano ich córkę, Colemanowie postawili sobie za priorytet, aby dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie.

„To trudne, ponieważ [Nazaneen] nie rozumie teraz anemii sierpowatej, ponieważ jest taka młoda, dlatego musimy po prostu komunikować się każdego dnia i pytać ją, jak się czuje, czy odczuwa ból”.powiedział Tevin.

Skupiają się na utrzymywaniu jej nawodnienia, dobrego odżywiania i odpowiedniego odpoczynku; coś, co Akilah nazywa jej „pięknym snem”.Para podkreśla również zachętę.

„Za każdym razem, gdy idzie do lekarza lub do szpitala, upewniamy się, że ma przyjęcie z ciastem i prezentem do otwarcia – coś, na co musi się cieszyć po tych wizytach i dlatego nadal jest szczęśliwa” – powiedziała Colemana.

Praktykowanie pozytywnego nastawienia to także sposób na pomoc rodzinie w radzeniu sobie.

„Sierpień jej nie powstrzymuje, ma pewne [ograniczenia] i tak długo, jak aktywnie przed nią stoimy, nadal może robić wszystko, co chce. Chcę, żeby nadal czuła, że ​​może nadal żyć satysfakcjonującym życiem” – powiedział Akilah.

Ciężko pracuje również nad ochroną zdrowia psychicznego Nazaneen.

„Nie chcę, żeby musiała wracać do zdrowia po dzieciństwie lub czuć, że było to traumatyczne, albo że nie miała rodziców, którzy byli jej adwokatami… lub czuła, że ​​jest dla nas ciężarem. Chcę, żeby przyjęła, że ​​to część tego, kim jest” – powiedziała.

Udostępnij na Pintereście
Tevin Coleman (po lewej) i jego córka Nazaneen (po prawej). Obrazy dostarczone przez Tevina Colemana

Wypowiadanie się w imieniu innych rodziców

Tevin i Akilah nawiązały współpracę z Global Blood Therapeutics i Sickle Cell Speaks w celu podniesienia świadomości na temat SCD, propagowania wczesnej i proaktywnej opieki oraz dzielenia się poradami dla rodziców i dzieci dotkniętych SCD.

„Wielu rodziców i dzieci nie szuka pomocy, chyba że przeżywają kryzys i do tego czasu jest już za późno; ich narządy są bardzo dotknięte” – powiedział Tevin.

Ponieważ SCD występuje wśród około1 na 365 urodzeń rasy czarnej, chce, aby jego społeczność otwarcie o tym dyskutowała.

„Można o tym mówić. Szukanie pomocy jest w porządku. I chcę, żeby wiedzieli, że nie są w tym osamotnieni – powiedział Tevin.

Jednak zajęło mu trochę czasu, zanim się odezwał.Kiedy u jego córki po raz pierwszy zdiagnozowano SCD, myślał, że milczenie ją ochroni.Gdy Nazaneen dorósł i dowiedział się więcej o SCD, poczuł chęć do głosu.

„Czuję, że muszę o tym mówić i muszę być tym głosem dla mojej córki i innych rodzin, które przez to przechodzą, ponieważ chcę być osobą, która pomaga innym ludziom na tym świecie” – powiedział Tevin.

Akilah zachęca rodziców do komunikowania się z lekarzem dziecka, ponieważ SCD wpływa na każdego inaczej.Otrzymują wskazówki od lekarza Nazaneena, co mogą zrobić w domu.

Nauczyli się, jak sprawdzać jej śledzionę, palce u rąk i nóg oraz oko, a także jak mierzyć poziom bólu.Priorytetowo traktują również konserwację profilaktyczną, zapewniając córce rutynowe wizyty u lekarza, nawet gdy czuje się dobrze.

„[Staramy się] trzymać go przed nim i wiedzieć, jak sobie z nim poradzić, zanim stanie się czymś niezwykle poważnym” – powiedział Akilah.

Smith-Whitley powiedział, że nauka o SCD może pomóc rodzicom nastawić ich dzieci na sukces.

„Poszukaj lekarzy i pielęgniarek, którzy rozumieją potrzeby osób z SCD i z którymi możesz się często komunikować. Regularna komunikacja i rutynowe wizyty z zespołem opiekuńczym Twojego dziecka są okazją do poznania najnowszych metod leczenia SCD i wspierania ich potrzeb. Planowanie rutynowych laboratoriów i wizyt przesiewowych dla Ciebie lub Twojego dziecka ma kluczowe znaczenie dla utrzymania opieki, podobnie jak znajomość numerów laboratoriów Twojego / Twojego dziecka ”- powiedziała.

Pełna nadziei przyszłość dzieci z SCD

Colemanowie mają nadzieję na przyszłość dzieci żyjących z SCD.

„Uwielbiam to pokolenie [Nazaneen], w które wchodzi, ponieważ się zmienia. To nie jest tak, jak w latach 90., kiedy nie masz zasobów, teraz jest poczucie wspólnoty… gdzie możesz znaleźć zasoby i znaleźć swoją społeczność i to, co jest dla ciebie najlepsze” – powiedział Akilah.

Shani dodała, że ​​chociaż SCD jest chorobą trwającą całe życie, powiedziała, że ​​osoby z tą chorobą żyją znacznie dłużej niż w przeszłości ze względu na zwiększoną świadomość i opiekę medyczną w zakresie ulepszonych metod leczenia.

„Był zaniedbany i przez długi czas nie było nim zainteresowania. Przez wiele lat, ponieważ medycyna nie miała wiele do zaoferowania [pacjentom z SCD], dawaliśmy im środki przeciwbólowe” – powiedziała.

Smith-Whitley zgodził się i zwrócił uwagę, że pomimo tego, że SCD było dobrze rozumiane przez kilka dziesięcioleci, było zbyt mało terapii.

„Dostępne terapie SCD koncentrowały się na radzeniu sobie z objawami i nie dotyczyły pierwotnej przyczyny choroby” – powiedziała.

Jednak więcej leków jest zatwierdzanych przez FDA, dodała.

W ciągu ostatnich pięciu lat Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne naciskało na zwrócenie większej uwagi na tę chorobę.Przeszczepy szpiku kostnego i terapia genowa to metody leczenia, które według Shani nadal będą obiecujące.

„Dzisiaj młodsi pacjenci będą mieli znacznie lepsze wyniki” – powiedziała.

Wszystkie kategorie: Blog