Sitemap
Deel op Pinterest
Pastor Ben Thomas, die aan het begin van de pandemie vroeg COVID-19 kreeg en twee jaar later nog steeds ademhalings- en hartproblemen heeft, wordt op 2 maart 2022 in zijn huis in East Meadow, New York afgebeeld.Newsday LLC/Getty Images
  • Lang COVID wordt in verband gebracht met verschillende symptomen die wetenschappers blijven verbazen.
  • Samen met mensen die langdurig COVID hebben, ontwikkelden onderzoekers een vragenlijst om de aandoening duidelijker te definiëren.
  • De vragenlijst zal worden gecombineerd met andere gegevens om artsen een beter begrip te geven van langdurige COVID.

Hoewel "langdurig COVID" een bekende term en een zorgwekkend fenomeen is, is het nog steeds onduidelijk wat de aandoening is.Ook wel post-COVID-19-syndroom genoemd, omvat langdurige COVID aanhoudende symptomen van COVID-19, evenals symptomen die optreden na het acute of actieve infectiestadium van COVID-19.Het kan een willekeurig aantal organen omvatten.

Nu hebben onderzoekers van het Centre for Patient-Reported Outcomes Research van de University of Birmingham in het VK een uitgebreide vragenlijst ontwikkeld en gevalideerd die is ontworpen om een ​​definitie van langdurig COVID te helpen vaststellen.

dr.Jai G.Marathe, expert op het gebied van infectieziekten in het Boston Medical Center in Massachusetts, beschreef het probleem aan Medical News Today:

“Lang Covid is een aandoening die clinici samen met patiënten leren, en in veel gevallen leren we van patiënten. Post-COVID-aandoeningen kunnen er voor verschillende mensen anders uitzien, aangezien er meer dan 50 symptomen zijn beschreven en vaak moeilijk te herkennen zijn door zowel de patiënten als de medische gemeenschap.”

„Nu", zei dr.Marathe, “voeg daarbij het feit toe dat naar schatting 30% van de COVID-overlevenden langdurige COVID kan ervaren, en het enorme aantal presentaties dat verschillende patiënten kunnen vertonen, wordt onthutsend. Bovendien kan de intensiteit van de symptomen variëren van zeer mild met een minimale impact op het dagelijks leven tot ernstig, met invaliditeit tot gevolg.”

"Denk aan [lange COVID] als het instappen in een rijdende trein waarvan de vertrek- en bestemmingsstations onbekend zijn en het antwoord op de altijd gevreesde vraag: 'Zijn we er al?' een groot mysterie is."
— dr.Jai G.Marathe

Een studie die de totstandkoming beschrijft van de Symptom Burden Questionnaire for long COVID, of SBQ-LC, is gepubliceerd doorde bmj.

Onthulling van de lange impact van COVID

De hoofdauteur van het onderzoek en de vragenlijst is Dr.Sarah Hughes, een onderzoeker aan de Universiteit van Birmingham.Ze deelde de motivatie van haar team met MNT:

“We weten dat langdurige COVID een breed scala aan, vaak fluctuerende, symptomen dekt die op elk moment kunnen optreden na de eerste COVID-19-infectie. Hierdoor is het lastig om te weten hoe lang COVID eigenlijk is en dus wat er gemeten moet worden.”

“Wat duidelijk was, was dat personen die lang met COVID leefden, ons vertelden dat bestaande maatregelen hun geleefde ervaring niet volledig weerspiegelden.”
— dr.Sarah Hughes

Om een ​​nuttiger begrip te krijgen, ontwierpen de onderzoekers een "patiënt-gerapporteerde uitkomstmaat" of PROM.Mensen die COVID-19 hebben gehad, kunnen het zelf of in een interview invullen.

Uit deze interviews en literatuuronderzoeken identificeerden de onderzoekers een reeks lange COVID-symptomen.Ze presenteerden de resultaten aan 10 clinici die de symptomen van klinische zorg valideerden en identificeerden.Vervolgens testten ze de conceptvragenlijst in de praktijk op 274 volwassenen met langdurige COVID.

dr.Hughes legde verder uit:

“Toen we besloten 'wat te meten' bij langdurige COVID, waren onze beslissingen gebaseerd op het huidige begrip van langdurige COVID uit de gepubliceerde literatuur, identificatie van symptomen van klinische zorg vanuit het perspectief van een arts en onderzoeker, maar vooral, verslagen uit de eerste hand van symptomen zoals ervaren door mensen met langdurige COVID.”

De onderzoekers "werkten uitgebreid met personen met ervaring in elke fase van de ontwikkeling van de SBQ-LC om ervoor te zorgen dat de items (vragen) alle symptomen vertegenwoordigden van langdurige COVID die belangrijk werden geacht voor personen die met de aandoening leven", zei ze.

Hoe de enquête zal worden gebruikt

Het is op dit moment onmogelijk om te weten of langdurige COVID een enkele ziekte is of dat het meerdere aandoeningen omvat die alleen door hun oorsprong worden gecombineerd met COVID-19.

“Het is zeker waardevol om lang COVID als een enkele aandoening te onderzoeken. In de klinische setting zal het samenvoegen van symptomen die tijdelijk in verband kunnen worden gebracht met COVID-19 het gemakkelijker maken om patiënten te identificeren en te diagnosticeren die indien nodig baat zullen hebben bij klinische evaluatie en behandeling,” zei Dr.Marathe.

"Ik zou het onderzoek naar langdurig COVID als een startpunt beschouwen voor daaropvolgend, gedetailleerder onderzoek", voegde ze eraan toe.

Een onmiddellijk gevolg van de SBQ-LC is de levering van gegevens aan een ander onderzoek, de Therapies for Long COVID (TLC) bij niet-gehospitaliseerde personen, gefinancierd door de Britse NIHR en UKRI.SBQ-LC-gegevens zullen worden gecombineerd met die van andere "PROM's (geleverd via een digitaal platform ontwikkeld door Aparito Ltd.), draagbare gegevens en bloed- en andere biologische tests om lange COVID-syndromen te karakteriseren en immunologisch fenotype te geven", aldus Dr.Hughes.

"We hopen", merkte Dr.Hughes, "[de SBQ-LC] zal op grote schaal worden toegepast als onderdeel van een kernresultaat voor langdurige COVID om vergelijkende wereldwijde gegevens mogelijk te maken."

Nog veel onbekenden

Aangezien experts nog niet weten hoe lang het na een acute infectie kan duren voordat de symptomen van COVID niet meer verschijnen, roept dit de vraag op hoe experts er zeker van kunnen zijn dat ze voldoende gegevens hebben verzameld om alle aspecten van de aandoening volledig te omvatten.

“Ik denk dat dit een heel moeilijke vraag is om te beantwoorden, juist omdat we niet weten wie waarschijnlijk langdurig COVID zal ontwikkelen. Zullen nieuwe opkomende varianten van invloed zijn op de ontwikkeling van langdurig COVID en hoe lang het zal duren voordat de post-COVID-aandoening voor elke patiënt is verdwenen?” zei dr.Marathe.

Ze wees erop dat dit soort onzekerheid eerder is ervaren, daarbij verwijzend naar de lange termijn Framingham Heart Study:

"Naarmate ons begrip van hartziekten groeide, werden de onderzoeksresultaten niet langer als voorlopig genoemd, en ik denk dat hetzelfde zal gebeuren met lange COVID-gegevens."

Tutte le categorie: Blog