Sitemap

Ondanks dat het een van de snelste virale ziekten is die door wetenschappers kan worden geïdentificeerd en genezen, blijft hepatitis C over het hoofd gezien en ondergediagnosticeerd, waardoor miljoenen levens worden geriskeerd.Onze nieuwste aflevering In Conversation, gewijd aan Wereld Hepatitis Dag, kijkt naar de tijdlijn van hoe het onderzoek rond deze virale ziekte is geëvolueerd, terwijl we het stigma dat met het onbekende gepaard gaat aanpakken en stappen bespreken voor een toekomst zonder hepatitis C.

Hepatitis C is een door bloed overgedragen virale ziekte die in de loop van de tijd langzaam vordert.Hoewel het te genezen is, kan het, indien onbehandeld, de lever beschadigen, wat leidt tot cirrose en hepatocellulair carcinoom (HCC), een type leverkanker.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is naar schatting58 miljoenmensen hebben een chronische hepatitis C-infectie en jaarlijks raken nog eens 1,5 miljoen mensen besmet.

Slechts een paar decennia geleden was dit virus echter naamloos.

Tot 1989 noemden wetenschappers het niet-A, niet-B hepatitis.Dat jaar slaagden onderzoekers erin de boosdoener achter deze ziekte te identificeren en te isoleren, en noemden het het hepatitis C-virus (HCV).

Er moest nog veel worden ontdekt over dit virus en aanvankelijk werd gedacht dat het alleen de lever aantastte.De grootste misvatting kwam ook voort uit de overtuiging dat alles wat met de lever te maken had, in verband werd gebracht met alcohol.

“Heel weinig mensen begrijpen dat leverziekte een heterogene aandoening is. De meeste mensen gaan ervan uit dat iedereen die iets mis met hun lever heeft, een drinker is. Dus leverziekte in de geest van het publiek is gericht op alcohol, en virale hepatitis en andere oorzaken van leverschade worden zeer slecht begrepen, "zei prof.Graham Foster, hoogleraar hepatologie aan de Queen Mary University of London.

De gasten van de podcast luisterden naar een vox pop uitgevoerd in de straten van Londen.De geïnterviewde mensen waren erg onzeker over wat hepatitis was:

“…Ik weet er niet veel van om eerlijk te zijn. Het zit toch in de lever?”

Voor Rachel Halford is dit helaas 'in het minst' niet verwonderlijk, omdat zelfs haar eigen zorgverleners er weinig van wisten toen ze werd behandeld.

In 1998 werd bij haar hepatitis C vastgesteld.

"Dat was op een punt met een geschiedenis van middelenmisbruik gedurende meer dan 22 jaar, waar mijn leven echt was gebotst, ik besloot of ik was gedwongen te besluiten geen drugs meer te gebruiken. En toen ik eenmaal stopte, nam ik de beslissing om een ​​[test] te doen.”

Rachel zei dat haar grootste zorg destijds HIV was en dat hepatitis C haar "echt niet hinderde".Toen ze echter positief testte op hepatitis C, kreeg ze van een verpleegster de verzekering dat het geen doodvonnis was.

"In feite, toen de verpleegster me vertelde, zei ze: 'Je bent vrij, je hebt geen hiv, maar je hebt hepatitis C, en maak je geen zorgen, je zult eerst aan iets anders sterven'."
— Rachel Halford

Ooit een hepatitis C-patiënt, is Rachel nu de chief executive van de Hepatitis C Trust, een niet-gouvernementele organisatie die wordt bemand door 120 mensen die allemaal hepatitis C hebben gehad en nu op peer-to-peer-basis met klanten werken om hepatitis C en de gevolgen ervan.

Voor het volledige verhaal van Rachel, inspanningen om het stigma rond hepatitis C en drugsgebruikers te doorbreken, en meer over wat de toekomst in petto heeft voor de behandeling van hepatitis C, kun je onze podcast hieronder volledig beluisteren, of op je favoriete streamingplatform.

Een veelzijdige systemische ziekte

In de daaropvolgende maanden zou Rachel verschillende behandelingen ondergaan met de medicijnen die op dat moment beschikbaar waren.Deze veroorzaakten echter veel bijwerkingen voor Rachel, waaronder misselijkheid, braken en diarree.

Toen de behandeling het virus echter had verwijderd, realiseerde ze zich dat haar jeukende huid, prikkelbare darmsymptomen en hersenmist niet van haar drugsgebruik waren, maar van de hepatitis C zelf.

"[Ik] merkte dat ik heel veel vreemde symptomen had, waarvan ik niet zeker wist of ze het gevolg waren van hepatitis C, of ​​dat ze [waren] wat ik met mijn eigen lichaam heb gedaan door veel drugs te gebruiken. Dus mijn benen zouden erg opzwellen, ik zou een jeukende huid krijgen, ik zou heel gemakkelijk blauwe plekken krijgen. En ik had altijd problemen met mijn maag", zei ze.

Met hepatitis C is het niet ongebruikelijk dat patiënten na jaren van "stilte" "een overvloed aan symptomen ervaren, precies zoals Rachel beschreef", zei prof.Voeden.

“[Als] je in een kliniek zit en je ziet mensen met hepatitis C en hepatitis B, dan valt het je op hoe ziek mensen met hepatitis C zijn. En dat vertelt ons dat dit niet gerelateerd is aan de ontsteking in de lever. Er is iets anders aan de hand", zei hij.

Dit is een onderzoeksgebied rond de diagnose en behandeling van hepatitis C waar de laatste jaren op gefocust is.Wetenschappers hebben de impact ontdekt die een virale ziekte zoals hepatitis C kan hebben op andere organen en systemen in het lichaam.

Een bepaald orgaan isde hersenen.

"Het is heel duidelijk dat mensen met hepatitis C enigszins abnormale magnetische resonantiespectroscopie in de hersenen hebben. Dus, als je heel goed kijkt, naar hersenweefsel van mensen met hepatitis C, is het een beetje abnormaal op een nogal niet-specifieke manier. We weten dat mensen een verhoogde vermoeidheid hebben, slechte hersteltijden hebben”, zegt prof.Voeden.

Hij zei ook dat andere symptomen die patiënten ervaren, zoals prikkelbare darm-, spier- en gewrichtspijnen, ook te wijten zijn aan het virus en het effect ervan op het immuunsysteem.

"[Hepatitis C] is een zeer krachtige infectie die allerlei immunologische reacties oproept en tot deze overvloed aan symptomen leidt", zei hij, eraan toevoegend dat patiënten vaak melden dat ze "het virus in hun systeem kunnen voelen."

"Patiënten komen mijn kliniek binnen en zeggen: 'Ik weet dat het virus weg is, ik voel me beter. [Ik] voel gewoon het verschil.' En bij die zeer, zeer weinige patiënten die terugvallen en het virus keert terug, zullen mensen de kliniek binnenkomen en zeggen: ik weet dat het terug is. Ze weten heel goed hoe verwoestend het kan zijn, "zei hij.

Rachel zei dat ze precies wist hoe dat voelde:

“[In] 2007 werd ik benaderd door mijn ziekenhuis om toegang te krijgen tot behandeling, en dat deed ik. Ik deed de oude behandeling die niet meer bestaat – interferon en ribavirine.”

Ze zei dat ze de hersenmist en cognitieve symptomen die ze ervoer nooit had geassocieerd met hepatitis C totdat ze een jaar lang werd behandeld.

“[A]Na een jaar van interferonbehandeling, toen ik het virus uiteindelijk verwijderde, was het verschil in mijn cognitieve functie enorm. Mijn geheugen was ongelooflijk. Ik had geen idee dat hepatitis C zo'n impact op mijn hersenen had gehad. Mistige hersenen noemen mensen het, want alles klopt gewoon niet.”
— Rachel Halford

Dit aspect van hepatitis C – symptomen zoals hersenmist, darmproblemen en immuunontduiking – vertoont ook overeenkomsten met langdurig COVID.prof.Foster zei dat onderzoek naar langdurige COVID ertoe heeft bijgedragen dat veel veronderstellingen over hepatitis C zijn uitgedaagd.

“Veel mensen waren erg minachtend over de symptomen. Ik herinner me dat toen we jaren geleden voor het eerst een paper publiceerden over met hepatitis C geassocieerde symptomen, nogal wat mensen tegen me spraken en zeiden: 'Je praat onzin. Ze komen naar je toe omdat ze moe zijn.’ denk dat die houding nu is veranderd en COVID-19 heeft daar enorm aan bijgedragen”, zei hij.

Behandeling: toen versus nu

Omdat er tot een paar jaar voor haar diagnose weinig bekend was over deze ziekte, had Rachel het geluk informatie te krijgen over het genotype van hepatitis C dat ze had dankzij de snelle vooruitgang in het onderzoek naar de ziekte.

“Het hepatitis C-virus was waarschijnlijk de eerste of een van de eerdere virussen die genetisch werd aangevallen. En het was het juiste virus op het juiste moment omdat we genoomsequencing hadden, maar we konden geen hele lange stukjes DNA maken. [H]epatitis C is slechts ongeveer 10.000 basen lang, en dat was ruim binnen het bereik van de sequencing-technologieën, "prof.zei Foster.

Hij zei dat Peter Simmonds in Schotland een van de chauffeurs was voor de...genetische analyse van hepatitis C, in het besef dat er verschillende stammen waren en dat ze uit verschillende geografische gebieden kwamen.

Dit hielp bij het ontwikkelen van levensreddende therapieën voor hepatitis C.

Er zijn maar heel weinig mensen die het hepatitis C-virus uit hun systeem kunnen verwijderen zonder de hulp van medicijnen.Daarom is onderzoek naar behandelingen voor hepatitis C cruciaal geweest.

“Er is een bepaalde mutatie in een gen genaamdIL 28. Dat lijkt [mensen] vatbaar te maken voor het opruimen van hepatitis C.Dus hoewel het virus ongeveer 80% van de immuniteit van mensen kan krijgen, zijn er een handvol mensen die erin geslaagd zijn om de virusverdediging te ontwijken, en ze kunnen daar binnenkomen en het doden, "zei prof.Voeden.

De eerste - en een tijdje de enige - behandeling die goedkeuring kreeg voor de behandeling van hepatitis C was interferon.Het kwam in de vorm van injecties genaamd recombinant interferon-alfa (IFNa) op basis van een eiwit dat wordt geproduceerd door het immuunsysteem en dat infecties en andere ziekten bestrijdt.

Niet alleen was de behandeling ongelooflijk lang, het duurde zo lang als48 weken— maar het was ook grotendeels ineffectief, alleen helpendeen derdevan patiënten.Bovendien veroorzaakte het veel bijwerkingen die patiënten ertoe brachten halverwege te stoppen.

Bijwerkingen verminderen

Kort daarna, halverwege de jaren 90, probeerden wetenschappers verschillende medicijnen aan de mix toe te voegen, zoals:het antivirale medicijn ribavirine (RBV).

“Toen ik patiënten met hepatitis C begon te behandelen, gebruikten we interferon, een injecteerbare cytokine. [T]hat had echt een hele reeks bijwerkingen en genas ongeveer 10 tot 20% van de patiënten. We kwamen er snel achter dat als we een tweede medicijn, ribavirine, eraan zouden toevoegen, dat de respons zou verdubbelen tot bijna 40%.”prof.herinnerde Foster zich.

Deze koppeling betekende echter ook meer bijwerkingen.Verschillende genotypen van hepatitis C leken ook verschillend te reageren op deze combinatie.

In de daaropvolgende jaren onderzochten wetenschappers verschillende andere medicijnen, waaronder proteaseremmers (PI's).

"Er was dus een enorme focus op het vinden van een betere behandeling voor genotype één [dat niet zo gevoelig was voor interferon en ribovirine]. En dat leidde tot een nieuwe generatie van op tabletten gebaseerde behandelingen, de proteaseremmers”, zegt prof.Voeden.

Deze werden echter ook verlaten vanwege bijwerkingen en interactie met andere medicijnen.

De doorbraak, aldus prof.Foster, kwam toen de Duitse arts van Ralf BartenSchlager "de eerste persoon werd die de replicatie van hepatitis C kraakte en deze openbaar maakte" door hepatitis C in het laboratorium te kweken.In zijn voetsporen namen verschillende wetenschappers, zoals Nobelprijswinnaar Charlie Rice, het onderzoek over en brachten verbeteringen aan.

“Eens kregen de farmaceutische bedrijven een replicatiemodel. Ze testten hun geneesmiddelenbibliotheken, ze kwamen met moleculen en ze kwamen op de markt en we hebben interferon verwijderd, "zei hij.

Aan het eind van de jaren 2010 ontwikkelden wetenschappers verschillende medicamenteuze therapieën met lage bijwerkingenprofielen en hoge genezingspercentages.Een daarvan was bijvoorbeeld sofosbuvir/velpatasvir/voxilaprevir‎ (Vosevi), dat in 2017 goedkeuring kreeg van de Food and Drug Administration (FDA) en HCV ondetecteerbaar maakte in96-97%van het bloed van patiënten.

Toekomstige dreiging: stille progressie

Hoewel het bewustzijn rond hepatitis C toeneemt, moet er nog veel worden gedaan om het publiek voor te lichten.De inspanningen tot nu toe waren gericht op nauwkeurige informatie en het aanmoedigen van wijdverbreide tests.

"Het doet me veel verdriet dat er zo'n gebrek aan bewustzijn is", zei Rachel.Tegenwoordig, ook al is er meer bewustzijn dat het stigma eromheen enigszins vermindert, "uiteindelijk is het een echt gestigmatiseerde ziekte."

"[Toen] ik werd gediagnosticeerd, als ik naar de tandarts ging, moest ik de laatste persoon op de lijst zijn omdat niemand [wist] van hepatitis, en ze dachten dat ik eigenlijk vies was."
— Rachel Halford

prof.Foster zei dat ondanks de dramatische afname van hepatitis C-gevallen in het VK, in de VS het aantal mensen met hepatitis C nog steeds toeneemt, vooral onder jongeren.In die zin zullen de huidige praktijken en houdingen ten opzichte van drugsgebruikers moeten veranderen.

“[T]ik ben bang dat jonge mensen het virus verspreiden. En veel jonge vrouwen besmetten hun kinderen. Dus de Amerikaanse benadering van naaldenruil, namelijk het criminaliseren van drugsgebruik, heeft echt niet gewerkt. [I]t is erg belangrijk dat we de boodschap herhalen dat hepatitis C een ziekte is die te voorkomen is, op voorwaarde dat je drugsgebruikers deel laat uitmaken van de samenleving waarin we leven, hen voorziet van de apparatuur die ze nodig hebben, en hepatitis C gewoon zal wegsmelten,” hij zei.

“[W]wanneer je iemand niet meer als een drugsgebruiker ziet, en hem ziet als een persoon die in deze fase van zijn leven drugs gebruikt, verandert de wereld. En dat is echt, voor mij, een tragedie dat we nog steeds mensen discrimineren die drugs gebruiken [als het gaat om de behandeling van hepatitis C].'
— prof.Graham Foster

Testen en vroege opsporing zijn daarom, net als bij veel andere ziekten, bijzonder cruciaal in de strijd tegen hepatitis C.

“We weten dat hepatitis C een langzaam progressief virus is wat betreft leverschade. Maar wat steeds duidelijker wordt, is dat als je het virus een jaar of twintig hebt geïncubeerd, het virus echt begint te versnellen”, legt prof.Voeden.

Tientallen jaren nadat ze onbewust zijn geïnfecteerd, worden veel patiënten geconfronteerd met de realiteit van onomkeerbare schade door cirrose of leverkanker.

"[W] wat we beginnen te zien zijn patiënten die 30-40 jaar geleden zijn geïnfecteerd, die echt in de problemen komen met cirrose, met leverkanker. Het tragische is dat als we hepatitis C vroegtijdig vinden en we het virus elimineren, de leverziekte niet verder gaat en het risico op kanker verdwijnt. Maar zodra de lever al cirrose heeft, ben ik bang dat het risico op leverkanker blijft bestaan, zelfs als we het virus verwijderen, "zei prof.Voeden.

Inspanningen voor eliminatie

prof.Foster benadrukte ook dat eliminatie niet alle inspanningen om het te bestrijden stopt.

“[W]e hebben bij COVID-19 bijvoorbeeld gezien dat als je je voet helemaal van de rem haalt, het virus het weer overneemt. Dus ik denk dat we onze veronderstelling moeten betwisten dat eliminatie betekent dat we weglopen en zeggen dat we overgaan van grote aantallen geïnfecteerde mensen die constante aandacht nodig hebben naar een klein aantal dat hier en daar een beetje hulp nodig heeft, "zei hij. .

Lopende campagnes in het VK ende VS. dringen er bij mensen met een verleden van het gebruik van injectiedrugs op aan om zich te laten testen en behandelen voordat ze cirrose krijgen.

“Ik denk dat ik in Engeland er alle vertrouwen in heb dat we de komende jaren, waarschijnlijk minder in plaats van meer jaren, zullen overstappen van een programma waar hepatitis C een groot probleem is, naar een gebied waar het een klein probleem is. En ik denk dat eliminatie wordt gedefinieerd als het verminderen van het besmettingspercentage tot onder het niveau waar het een gevaar voor de volksgezondheid is, "prof.zei Foster.

Hij voegde er echter aan toe: "En ik denk dat het heel belangrijk is dat we begrijpen dat het elimineren van hepatitis C niet betekent dat we stoppen, het betekent dat we het naar een laag niveau brengen, en dan houden we het op dat niveau."

Rachel vertelde ook dat de meeste mensen met niet-gediagnosticeerde hepatitis C afkomstig zijn uit gemarginaliseerde gemeenschappen die mogelijk geen toegang hebben tot gezondheidszorg of behandeling.

“[O] n van de dingen over ons die eliminatie bereiken, is [dat] het niet alleen zal gebeuren. We moeten ook wat werk doen rond schadebeperking; we moeten ervoor zorgen dat er voldoende naald- en injectiespuiten zijn, want [terwijl] we mensen kunnen vinden die in de drugsdiensten zitten, zijn er veel mensen die geen toegang hebben tot drugsdiensten,” zei ze.

Tutte le categorie: Blog