- Een diagnose van de ziekte van Alzheimer en de vroege symptomen die met de aandoening gepaard gaan, kunnen soms gevoelens van frustratie, woede of sociale terugtrekking veroorzaken.
- Stigma's en misvattingen over de ziekte van Alzheimer kunnen een negatieve invloed hebben op de sociale interactie tussen vrienden en familieleden en personen met de ziekte van Alzheimer.
- Sociale steun is van vitaal belang voor het welzijn van personen met de ziekte van Alzheimer in alle stadia, maar er moet voor worden gezorgd dat mensen niet betutteld worden met de aandoening.
- Alzheimer's & Brain Awareness Month die in juni wordt gehouden, heeft tot doel het bewustzijn over de aandoening te vergroten.Om deze gebeurtenis te markeren, publiceerde de Alzheimer's Association een artikel waarin mensen met de aandoening de veel voorkomende misvattingen erover beschrijven.
De Alzheimer's Association houdt deze maand de Alzheimer & Brain Awareness Month om het bewustzijn over de ziekte van Alzheimer (AD) en andere vormen van dementie te vergroten.
Om deze gebeurtenis te markeren, heeft de Alzheimer's Association onlangs een artikel gepubliceerd waarin enkele van de veelvoorkomende misvattingen over de aandoening worden beschreven, zoals beschreven door personen met AD in een vroeg stadium.
AD is een progressieve ziekte die gepaard gaat met een gestage verslechtering van de symptomen van dementie in de loop van de tijd.Personen met AD zijn vaak in staat om zelfstandig te functioneren in de vroege stadia van de ziekte, maar zijn in toenemende mate afhankelijk van hun verzorgers voor dagelijkse activiteiten naarmate de ziekte vordert.
Personen met een recente diagnose van de ziekte van Alzheimer kunnen het moeilijk hebben om met hun diagnose om te gaan en hebben ondersteuning nodig.Hoewel vrienden en familieleden vaak de wens hebben om ondersteunend te zijn, kunnen ze interactie met de persoon met AD vermijden vanwege de angst om hun humeur negatief te beïnvloeden.
Het vermijden van betrokkenheid bij personen met AD bevordert een gevoel van isolement en stigmatisering en kan hun gevoel van eigenwaarde schaden.Hieronder staan enkele veelvoorkomende misvattingen over AD die door vrienden en familieleden worden gehouden volgens personen met beginnende dementie.
Autonomie herkennen
Door betere surveillance worden individuen steeds vaker gediagnosticeerd in eerdere stadia van AD.
Het is belangrijk om te erkennen dat dergelijke personen met AD in een vroeg stadium nog steeds in staat zijn om zelfstandig te leven en doelen te blijven hebben die ze misschien willen bereiken.
Mantelzorgers en familieleden kunnen personen met AD helpen om hun toekomst te plannen en een goede kwaliteit van leven te behouden naarmate hun ziekte vordert.
Een AD-diagnose definieert geen persoon
Personen met AD behouden hun zelfgevoel tot de laatste stadia van dementie en familieleden moeten oppassen dat ze hen niet alleen door het prisma van hun ziekte bekijken.
AD verandert niets aan de voorkeur van het individu voor activiteiten of relaties.Personen met AD blijven genieten van zinvolle dagelijkse activiteiten, waaronder het ontmoeten van vrienden en familieleden, tot de latere stadia van de ziekte.
dr.Peter Rabins, emeritus hoogleraar aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MD, vertelde Medical News Today: "In de vroege stadia van de ziekte van Alzheimer kunnen veel mensen hun gebruikelijke niveau van sociale en persoonlijke interacties behouden. Naarmate de ziekte voortschrijdt, kan dit moeilijker worden als vrienden en langdurige kennissen afstand nemen van de persoon.”
"In elk stadium van de ziekte is het belangrijker dat een persoon met anderen omgaat en minder belangrijk wat er precies wordt gezegd."
"Mensen maken zich soms zorgen dat ze het 'verkeerde' zullen zeggen. De sleutel is echter om met de persoon te praten op welk niveau ze ook kunnen communiceren. Praat over oude tijden, goede herinneringen en hoe het met hun favoriete sportteam gaat. Ga wandelen, breng de kleinkinderen mee, of ga gewoon zitten en houd elkaars hand vast. Zelfs in het eindstadium van de ziekte kan communicatie via aanraking krachtig en lonend zijn.”
– dr.Rabins
Gezinsleden moeten geduldig luisteren naar personen met AD en vermijden om hen te betuttelen of zich bezig te houden met 'elderspeak'.
Symptoom fluctuatie
De symptomen van personen met AD kunnen van de ene op de andere dag fluctueren.Op bepaalde dagen kunnen personen met AD een verbeterde cognitieve functie en een beter humeur vertonen.
Daarentegen kan dezelfde persoon ernstigere symptomen vertonen, zoals angst, agitatie, prikkelbaarheid en meer herhaling van woorden op slechte dagen.
Familieleden moeten dus begrijpen dat bepaalde gedragingen buiten de controle van individuen met AD kunnen vallen en moeten geduld met hen hebben.
AD met vroege aanvang
Hoewel AD vooral mensen ouder dan 65 jaar treft, zijn jongere individuen verantwoordelijk voor ongeveer 5-10% van alle AD-gevallen.Het optreden van deze ziekte bij personen onder de 65 jaar wordt de vroege ziekte van Alzheimer genoemd.
De perceptie dat AD een aandoening is die alleen oudere personen treft, kan ertoe leiden dat jongere personen de symptomen van AD negeren en het zoeken van de nodige hulp uitstellen.
Directe communicatie
Vrienden of familieleden kunnen niet zeker weten hoe ze moeten reageren op het nieuws van iemands AD-diagnose.Dit kan ertoe leiden dat ze met de echtgenoot of verzorger communiceren over de gezondheid van de personen met AD.
Dergelijke gesprekken kunnen soms plaatsvinden in aanwezigheid van de persoon met AD.
Personen met dementie hebben de neiging om dergelijke gesprekken als betuttelend te ervaren, wat een gevoel van eenzaamheid en schaamte versterkt.In plaats daarvan wordt een direct gesprek met de persoon met AD over hun gezondheid eerder als zorgzaam ontvangen.
Oordeel vermijden
Ontkenning is ook een veel voorkomende reactie onder vrienden en familieleden van personen met een recente AD-diagnose.Deze ontkenning kan zich manifesteren in opmerkingen waarin wordt gezinspeeld op het feit dat het individu te jong is of "normaal" lijkt te functioneren om de diagnose AD te krijgen.
Hoewel niet slecht bedoeld, kunnen dergelijke opmerkingen afwijzend overkomen.Ze zouden de psychologische strijd over het hoofd kunnen zien bij het omgaan met de diagnose die de persoon met AD ervaart en de beperking die door de aandoening zelf wordt veroorzaakt.
Maatregelen om het bewustzijn te vergroten
Deze mythen benadrukken de noodzaak van een gezamenlijke inspanning om stigma en misvattingen in verband met AD uit te roeien.
dr.Joseph Gaugler, de directeur van het Center for Healthy Ageing and Innovation aan de Universiteit van Minnesota, stemde ook in.
Hij zei: "We bekijken de ziekte van Alzheimer te vaak door de biomedische lens van ziekte, maar zoals mensen met dementie benadrukken, zijn ze nog steeds 'hier' en hebben ze dromen en voorkeuren die we moeten respecteren."
"Het is belangrijk dat we de stigmatisering van dementie die zo duidelijk zichtbaar is in onze gemeenschappen, tijdens ontmoetingen in de gezondheidszorg, en hoe we langdurige diensten en ondersteuning organiseren en leveren, ontmantelen. Een volksgezondheidscampagne die het bewustzijn, de detectie en de dementievriendelijkheid van onze gemeenschappen vergroot, is een belangrijke eerste stap om dit te doen.”
– dr.Gaugler
"Individuen, programmaplanners en beleidsmakers moeten in gedachten houden dat mensen verschillende ondersteuning nodig hebben, afhankelijk van wie ze zijn, wat hun levenslange interesses zijn geweest en in welke ziekte ze momenteel zijn",dr.zei Rabins.
