Sitemap
Kongsi di Pinterest
NY Jets Running Back Tevin Coleman dan isterinya Akilah bersama dua anak mereka.Imej Disediakan oleh Tevin Coleman
  • New York Jets berlari kembali Tevin Coleman dan isterinya Akilah membawa sifat sel sabit.
  • Anak perempuan pasangan itu Nazaneen yang berusia empat tahun hidup dengan penyakit sel sabit.
  • Untuk menyebarkan kesedaran, mereka bercakap tentang penyakit sel sabit.

Semasa menjadi pemain bola sepak kolej di Indiana University, New York Jets yang berlari kembali Tevin Coleman mula merasakan kesan membawa sifat sel sabit (SCT), gangguan darah yang diwarisi yang menjejaskan 8 hingga 10 peratus orang Afrika Amerika, menurut Persatuan Hematologi Amerika.

"Saya bekerja sangat keras dan saya mengalami banyak gejala - kekejangan dan badan saya terkunci dan saya tidak dapat menghabiskan sebarang latihan,"Tevin memberitahu Healthline.

Walaupun kebanyakan penghidap SCT tidak mengalami gejala, strok haba, dehidrasi dan kerosakan otot boleh berlaku pada mereka yang melakukan senaman yang sengit.

"Sekiranya syarikat penerbangan sangat dicabar seperti pemain bola sepak, dan mereka bermain untuk masa yang sangat lama dalam cuaca panas, mereka mungkin terjejas. Namun, ada kelainan,”Dr.Dana Shani, pakar hematologi di Hospital Lenox Hill, memberitahu Healthline.

Sebagai contoh, isteri Tevin, Akilah juga merupakan pembawa SCT, namun, dia tidak mengalami gejala.

“Saya sentiasa tahu saya mempunyai sifat itu; ibu saya memastikan saya tahu saya memilikinya,”Akilah memberitahu Healthline. "Saya hanya fikir ia adalah sebahagian daripada solekan genetik saya dan tidak tahu kemungkinan keterukan."

Kerana Coleman kedua-duanya membawa gen, mana-mana anak yang mereka ada bersama mempunyai peluang 25 peratus untuk dilahirkan dengan penyakit sel sabit (SCD), penyakit darah yang serius yang menyebabkan pengeluaran hemoglobin tidak normal, yang membantu membawa oksigen ke seluruh badan.Komplikasi SCD termasuk sindrom dada akut, strok terang-terangan, strok senyap, ketidakupayaan pembelajaran dan kerosakan pada organ.

"Penyakit ini tidak bertambah buruk dari masa ke masa, tetapi kerana kebanyakan organ - jantung, buah pinggang, paru-paru - semakin kurang bekalan oksigen, mereka mungkin mula berfungsi dengan kurang. Limpa boleh terjejas sehingga tiada fungsi limpa,” kata Shani.

Apabila pasangan Coleman mempunyai kembar persaudaraan pada 2017, anak perempuan mereka Nazaneen telah didiagnosis dengan SCD dan anak lelaki mereka dilahirkan dengan sifat itu.Sejak 2006, semua negeri di A.S. dikehendaki menyediakansaringan bayi baru lahir universal untuk SCD.

"Ini menyediakan potensi untuk campur tangan awal, seperti profilaksis penisilin untuk mencegah penyakit pneumokokal, dan pendidikan untuk keluarga dan/atau penjaga,"Dr.Kim Smith-Whitley, ketua penyelidikan dan pembangunan di Global Blood Therapeutics, memberitahu Healthline.

Apabila anak perempuan mereka didiagnosis, Colemans menjadikan keutamaan mereka untuk belajar sebanyak mungkin tentang penyakit itu.

"Sukar kerana [Nazaneen] tidak memahami sel sabit sekarang kerana dia sangat muda, jadi itulah sebabnya kami hanya perlu berkomunikasi setiap hari dan bertanya kepadanya bagaimana perasaannya, adakah dia mengalami kesakitan,"Tevin berkata.

Mereka memberi tumpuan untuk memastikan dia terhidrat, diberi makan dengan baik, dan berehat dengan betul; sesuatu yang Akilah panggil dia "tidur cantik."Pasangan itu juga menekankan galakan.

"Bila-bila masa dia pergi ke doktor atau ke hospital, selepas itu, kami pastikan dia mengadakan pesta dengan kek dan hadiah untuk dia buka - sesuatu yang dia perlu nantikan selepas lawatan itu dan jadi dia masih gembira," katanya. Coleman.

Mengamalkan sikap positif juga merupakan cara mereka membantu keluarga menghadapi masalah.

“Sel sabit tidak menghalangnya, ia mempunyai beberapa [had] dan selagi kita berada secara proaktif di hadapannya, dia masih boleh melakukan semua yang dia mahu lakukan. Saya mahu dia masih berasa seperti masih boleh menjalani kehidupan yang memuaskan,” kata Akilah.

Dia juga bekerja keras untuk melindungi kesihatan mental Nazaneen.

"Saya tidak mahu dia terpaksa pulih dari zaman kanak-kanaknya atau berasa seperti trauma atau dia tidak mempunyai ibu bapa yang menjadi penyokongnya...atau berasa seperti dia membebankan kami. Saya mahu dia menerima bahawa ini adalah sebahagian daripada dirinya,” katanya.

Kongsi di Pinterest
Tevin Coleman (kiri) dan anak perempuannya Nazaneen (kanan). Imej Disediakan oleh Tevin Coleman

Bersuara untuk ibu bapa yang lain

Tevin dan Akilah bekerjasama dengan Global Blood Therapeutics dan Sickle Cell Speaks untuk meningkatkan kesedaran tentang SCD, menyokong penjagaan awal dan proaktif, dan berkongsi nasihat untuk ibu bapa dan kanak-kanak yang terjejas oleh SCD.

“Ramai ibu bapa dan anak-anak tidak mendapatkan bantuan melainkan mereka mengalami krisis dan sudah terlambat pada masa itu; organ mereka agak terjejas,” kata Tevin.

Kerana SCD berlaku antara kira-kira1 daripada setiap 365 kelahiran kulit hitam, dia mahu komunitinya membincangkannya secara terbuka.

"Tidak mengapa untuk bercakap mengenainya. Tidak mengapa untuk mendapatkan bantuan. Dan saya mahu mereka tahu bahawa mereka tidak bersendirian dalam hal ini,” kata Tevin.

Namun, dia mengambil sedikit masa untuk bersuara.Apabila anak perempuannya mula-mula didiagnosis dengan SCD, dia fikir berdiam diri akan melindunginya.Apabila Nazaneen semakin dewasa dan dia mengetahui lebih lanjut tentang SCD, dia merasakan dorongan untuk bersuara.

"Saya rasa saya perlu bercakap mengenainya dan saya perlu menjadi suara itu untuk anak perempuan saya dan keluarga lain yang melaluinya kerana saya mahu menjadi orang yang membantu orang lain di dunia ini," kata Tevin.

Akilah menggalakkan ibu bapa berkomunikasi dengan doktor anak mereka kerana SCD memberi kesan kepada semua orang secara berbeza.Mereka mengambil bimbingan daripada doktor Nazaneen tentang perkara yang boleh mereka lakukan di rumah.

Mereka belajar cara memeriksa limpa, jari tangan, jari kaki dan mata, serta cara mengukur tahap kesakitannya.Mereka juga mengutamakan penyelenggaraan pencegahan dengan memastikan anak perempuan mereka menjalani lawatan rutin dengan doktornya walaupun dia berasa sihat.

"[Kami] cuba untuk terus berada di hadapannya dan tahu cara menanganinya sebelum ia menjadi sesuatu yang amat teruk," kata Akilah.

Smith-Whitley berkata pembelajaran tentang SCD boleh membantu ibu bapa menetapkan anak-anak mereka untuk berjaya.

“Cari doktor dan jururawat yang memahami keperluan penghidap SCD dan yang anda rasa selesa untuk berkomunikasi dengan kerap. Komunikasi yang kerap dan lawatan rutin dengan pasukan penjagaan anak anda adalah peluang untuk mengetahui tentang rawatan SCD terkini dan menyokong keperluan mereka. Menjadualkan makmal rutin dan temujanji pemeriksaan untuk anda atau anak anda adalah penting untuk mengekalkan penjagaan, seperti mengetahui nombor makmal anda/anak anda,” katanya.

Masa depan yang penuh harapan untuk kanak-kanak dengan SCD

Keluarga Coleman berasa berharap tentang masa depan untuk kanak-kanak yang hidup dengan SCD.

“Saya suka generasi [Nazaneen] datang kerana ia berubah. Ia tidak seperti tahun 90-an di mana anda tidak mempunyai sumber, terdapat rasa kemasyarakatan sekarang...di mana anda boleh mencari sumber dan mencari komuniti anda dan apa yang terbaik untuk anda,” kata Akilah.

Shani menambah bahawa walaupun SCD adalah keadaan seumur hidup, dia berkata orang yang menghidap penyakit itu hidup lebih lama daripada mereka pada masa lalu disebabkan peningkatan kesedaran dan perhatian perubatan terhadap rawatan yang lebih baik.

"Ia diabaikan dan tidak ada minat terhadapnya untuk masa yang lama. Selama bertahun-tahun, kerana profesion perubatan tidak mempunyai banyak tawaran kepada [pesakit SCD], kami memberi mereka ubat penahan sakit, "katanya.

Smith-Whitley bersetuju dan menegaskan bahawa walaupun SCD telah difahami dengan baik selama beberapa dekad, terdapat terlalu sedikit rawatan.

"Terapi yang tersedia untuk SCD tertumpu kepada menguruskan simptom dan tidak menangani punca penyakit itu," katanya.

Bagaimanapun, lebih banyak ubat diluluskan FDA, tambahnya.

Dalam tempoh lima tahun yang lalu, Persatuan Hematologi Amerika telah mendorong untuk membawa lebih banyak perhatian kepada penyakit ini.Pemindahan sumsum tulang dan terapi gen adalah rawatan yang Shani percaya akan terus menjanjikan.

"Pesakit yang lebih muda hari ini akan mendapat hasil yang lebih baik," katanya.

Semua Kategori: Blog