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두 번째 아이를 낳은 후 Zuleyma Santos는 드문 형태의 심부전 진단을 받았고 심장 이식 대기자 명단에 이름을 올렸습니다.사진 제공: Padilla Co

두 아이의 엄마인 Zuleyma Santos는 젊은 성인의 심장병 위험에 대한 인식을 높이기 위해 미국 심장 협회와 협력하고 있습니다.

서류상으로는 현재 37세인 Zuleyma Santos가 모든 것을 가지고 있다고 생각할 것입니다.

몇 년 만에 새로 태어난 두 아이.그녀가 사랑한 소매업 경력.암에 걸렸음에도 불구하고 항상 그녀와 옆에 있고 지지하는 거대한 가족을 위해 거기에 있었던 헌신적이고 사랑하는 남편.

그녀의 인생의 시간이어야했습니다.

그러나 그 사건들 사이에 블록버스터가 나타났습니다. Santos는 임신으로 인한 희귀하고 종종 치명적인 심장병을 앓았습니다.

그렇기 때문에 그녀는 오늘날 심장 이식을 기다리는 동안 심장 박동을 유지하는 장치가 계속 작동하도록 하기 위해 10파운드의 배터리가 들어 있는 어깨에 메고 다닐 수 있는 배낭을 조정하면서 미소를 짓습니다.

2019년 둘째 아이가 태어난 후 징후와 진단이 있었지만 아무도 상황의 심각성을 깨닫지 못했고, 산토스는 부모로서의 삶을 시작하고 남편의 암 치료에 집중하며, 밀지 않았다.

그녀는 Healthline에 "답이 없는 증상이 있다고 생각합니다."라고 말했습니다. “나는 항상 강한 사람이었습니다. 당신은 내가 '아 아파요'라고 말하는 것을 결코들을 수 없을 것입니다. 그것은 단지 내가 아닙니다.

그 "받아들인다"는 태도는 두 번째 아이를 낳을 때 치명적일 수 있었습니다.

그러나 그녀는 또한 그녀가 결코 생각하지 못했던 공간으로 그녀를 데려갔습니다. 미국 심장 협회의 대변인입니다.

“사람들에게 다가갈 수 있는 방법이 필요하다고 느꼈습니다. 그들이 스스로 말할 수 있도록 돕기 위해.”

“나는 적어도 우리 아이들이 병원 침대 사이에서 더러운 기저귀를 뒹굴고 있는 아기일 때는 내가 심부전에 걸리거나 내 파트너가 암에 걸릴 것이라고 생각하지 않았습니다. 하지만 여기 있습니다. 그리고 내가 그들이 듣는 목소리가 될 수 있다면 - 거기에 자원이 있다는 것을 알기 위해 - 그렇게 될 것입니다."

그것은 아기와 함께 시작되었습니다.

산토스는 당시 생후 2일 된 아기를 병원에 안고 있을 때 갑자기 숨을 쉴 수 없었습니다.

“간호사에게 전화해서 '아기 안아주세요, 뭔가 문제가 있어요!'라고 말했습니다. 그녀는 기억했다. “숨도 못 쉬고 목숨을 잃을 것 같았어요.”

그녀는 검사를 받고 검사를 받은 후 진단을 받았습니다.그들은 임신 마지막 달이나 산후 첫 몇 달 동안 발생하는 일종의 심부전인 산후 심근병증이라고 말했습니다.

아기는 집에 갔지만 산토스는 4일을 더 병원에 머물렀다.그녀는 안정되었고 집에 돌아온 후 후속 조치로 심장 전문의를 만나 휴식을 취하라는 지시를 받았습니다.

그녀는 그랬지만 심장학을 방문할 때마다 그녀가 모든 검사를 통과했고 안정시키는 약을 처방했다고 말했기 때문에 그녀는 결정을 내렸습니다.

그녀는 "평소 일상으로 돌아갈 시간이었다"고 말했다. “나는 기분이 좋다. 왜 나에게 이것을 가지고 있다고 말합니까?' 그래서 나는 일하고, 아이들을 돌보고, 남편을 돌보는 제 삶으로 돌아갔습니다.”

그녀는 아무도 눈을 깜박거리거나 그녀를 다른 방향으로 이끌려고 하지 않았다고 말했다.

3월에 그녀는 전염병 셧다운이 "축복"이라고 말했습니다. 직장을 잃는 것이 힘들었지만 남편이 병과 싸우기 위해 병원으로 돌아가는 동안 "집에 있고 아이들을 돌볼 수 있어" 좋았기 때문입니다. 암.스트레스를 많이 받는 것처럼 들리지만 그녀는 집에 있는 것이 기분이 좋았고 건강에 자신감을 느꼈다고 말했습니다.

그러다 여름이 왔다.7월까지 그녀는 고군분투했고,

그녀는 “피곤하고 지치고 밥도 제대로 먹지 못했다”고 말했다.

그러나 산후 심장 진단은 그녀의 마음을 떠나지 않았습니다.

“나는 그것이 내 몸이라고 생각하지 않았다”고 그녀는 말했다. “여름 더위인 줄 알았어요. 그리고 암 투병 중인 두 아기와 남편을 돌보고 있습니다. 대가를 치러야 합니다.”

그랬더니 더 나빠졌습니다. “저는 딸아이의 기저귀를 갈기 위해 다리를 들 수도 없었습니다.”라고 그녀는 회상했습니다.

그녀는 다리가 부어 오르고 메스꺼움과 탈진으로 전염병 중반에 응급실에갔습니다.조기 진단을 받았음에도 불구하고 집으로 보내며 다른 음식을 먹으라고 했다.

걱정스러운 그녀는 심장 전문의와 상담을 시도했지만 대유행 셧다운으로 인해 어려움을 겪었습니다.그녀는 10월 말에 약속을 잡고 최선을 다하기를 바랐습니다.

응급실 방문 5일 후, 그녀는 갑자기 아래로 나선형을 그리며 자신이 곤경에 처해 있음을 깨달았습니다.

그녀는 “남편에게 구급차를 부르라고 말했다.

그녀가 마지막으로 기억하는 것은 삽관된 것입니다.그녀는 11월 3일에 일어났고 그녀는 4기의 심부전이며 심장 이식이 필요하다는 말을 들었습니다.

그녀는 “듣기가 매우 어려웠다. “나는 내 나이에 어떻게 이 지경에 이르렀는지 이해하지 못했다.”

흔하지 않은 생각

그것은 그녀의 또래의 누군가가 생각하는 드문 방법이 아닙니다.

"이것은 이 상태와 심장 상태를 전반적으로 인식하는 것의 중요성을 강조합니다."박사Santos를 치료하고 있는 USC의 Keck Medicine의 심장 전문의인 Eugene DePasquale는 Healthline에 말했습니다.

그는 "[COVID-19 이전에 수집된 데이터를 기반으로] 미국에서 사망 원인 1위는 심장병"이라고 말했습니다. “하지만 사람들은 [증상에 따라] 검색할 때 '암'을 검색합니다."라고 그는 말했습니다.

그는 데이터에 따르면 온라인으로 증상을 검색하는 사람들 중 3% 미만이 심장병에 대해 검색한다고 말했습니다.

그는 언론이 자살, 테러리스트 사망, 암에 대한 정보를 제공하지만 심장병에 대한 정보는 그다지 많이 보도하지 않는다고 말했습니다.

또한, 그는 젊은 심장 환자가 위장관에 더 초점을 맞춘 다른 증상을 나타내는 경향이 있다고 말했습니다.

그는 심장 진단에 대해 “특히 젊은 환자들은 놓칠 수 있다”고 말했다. “환자뿐만 아니라 [의료 전문가]도 마찬가지입니다.

그렇기 때문에 그와 그의 팀은 심장 이식을 위해 노력하는 동안 그녀가 그녀의 이야기를 공유하는 것을 기쁘게 생각합니다.

그는 "그녀는 특별한 여성이다. “우리는 그녀에게 매우 감사합니다. 그녀는 꽤 많은 일을 겪었지만 여전히 이런 일을 하고 있습니다. 그녀는 우리 가족의 일부이고 그 반대도 마찬가지입니다."

무엇 향후 계획

Santos는 이식을 받을 때까지 심장의 일을 할 HeartMate Pump를 충전하는 배낭을 메고 집으로 향했습니다.

DePasquale는 Santos가 두 번째 임신 중에 항체를 개발하여 심장 질환을 일으켰기 때문에 기증자 심장의 풀을 매우 작게 만들었다고 말했습니다.어머니의 날 전 금요일에 그들은 그녀에게서 항체를 제거하기 위한 작업을 시작해야 했습니다.

그녀는 그것에 대해 희망을 품고 집에 돌아왔고 살아 있다는 것에 감사할 뿐만 아니라 병원에서 회복하는 동안 가족의 도움으로 아이들을 돌봤던 병든 남편을 대신할 준비가 되었습니다.

그녀는 “그가 나를 대신해 걱정하고 있다는 것을 느낄 수 있었다. 내가 할 수 있을 때까지 그의 건강을 지켜주고 있었다”고 말했다.

그녀가 옳았다.그녀는 12월 29일에 집에 도착했다.1월 16일, 그들은 아들을 위한 즐거운 세 번째 생일 파티를 개최했습니다.

일주일 후 그녀의 남편은 병원에 입원했습니다.2월 27일까지 그는 호스피스 치료를 받으며 집에 있었으나 곧 세상을 떠났습니다.

그래도 산토스는 고맙고 긍정적이다.

그녀는 미망인으로 두 아이를 키우고 이식을 기다리며 심장병과 투병하며 심장 건강을 위한 대변인으로 일한 것에 대해 “그는 나에게 이 일을 할 수 있는 힘을 주었다”고 말했다.

"그는 나를 위해 그것을 했고, 이제 내가 그를 위해 그것을 할 차례입니다. 나는 이 가족이 이 아이들을 행복하게 할 수 있도록 할 것입니다.”

그녀는 심장 이식을 받기 위해 의사들과 열심히 일하고 있으며 목소리를 내고 있습니다.

DePasquale는 그녀가 알고 있는 것보다 더 많은 방법으로 변화를 만들고 있다고 말했습니다.

"우리는 그녀에게 너무 감사합니다."라고 그는 말했습니다. "그녀는 이것을 원근법으로 이해하도록 돕고 다른 사람들이 증상을 인식할 수 있도록 적극적으로 싸우도록 권장합니다."

그녀는 또한 심장 펌프가 얼마나 잘 작동할 수 있는지에 대한 가시성을 제공한다고 말했습니다.HeartMate Pump는 딕 체니 전 부통령으로 잘 알려진 사람들이 사용했지만 한 대와 함께 생활하는 일상적인 여성의 파워 이미지가 많은 사람들에게 도움이 될 수 있다고 그는 말했습니다.

그는 "일부 사람들이 생각하는 것만큼 무섭지 않다"고 말했다. "그녀는 사람들이 그것을 더 잘 받아들이도록 도울 수 있습니다."

미래

산토스는 미래를 내다보고 희망을 품고 새로운 마음을 갖습니다.

의사들은 그녀가 첫 아이를 낳은 후 심장병의 징후가 있었던 것 같다고 말했습니다.그리고 그것은 아마도 일부 극한 질병을 피하는 것을 의미할 수 있었지만 다른 것을 변화시켰을 수도 있습니다.

그녀는 “더 이상 아이를 낳지 말라고 했을 것”이라고 말했다. “내 딸이 없었을 수도 있어요. 그리고 당신도 알다시피, 나는 세상을 위해 그것을 바꾸지 않을 것입니다."

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