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Il pastore Ben Thomas, che ha contratto il COVID-19 all'inizio della pandemia e due anni dopo ha ancora problemi respiratori e cardiaci, è raffigurato nella sua casa di East Meadow, New York, il 2 marzo 2022.Newsday LLC/Getty Images
  • Il lungo COVID è associato a vari sintomi che continuano a confondere gli scienziati.
  • Insieme alle persone che sperimentano da tempo il COVID, i ricercatori hanno sviluppato un questionario per definire più chiaramente la condizione.
  • Il questionario sarà combinato con altri dati per fornire ai medici una comprensione più praticabile del lungo COVID.

Sebbene "lungo COVID" sia un termine familiare e un fenomeno preoccupante, non è ancora chiaro quale sia la condizione.Chiamata anche sindrome post-COVID-19, la lunga COVID comprende i sintomi persistenti di COVID-19, così come i sintomi che compaiono dopo la fase di infezione acuta o attiva di COVID-19.Può coinvolgere un numero qualsiasi di organi.

Ora, i ricercatori del Center for Patient-Reported Outcomes Research dell'Università di Birmingham nel Regno Unito hanno sviluppato e convalidato un questionario completo progettato per aiutare a definire una definizione di COVID lungo.

Dott.Jai G.Marathe, esperta di malattie infettive presso il Boston Medical Center nel Massachusetts, ha descritto il problema a Medical News Today:

“Il lungo COVID è una condizione che i medici stanno imparando insieme ai pazienti e, in molti casi, stiamo imparando dai pazienti. Le condizioni post-COVID possono apparire diverse per persone diverse, poiché sono stati descritti oltre 50 sintomi e spesso è difficile da riconoscere sia dai pazienti che dalla comunità medica".

"Ora", disse il dott.Marathe, “aggiungi a questo il fatto che si stima che il 30% dei sopravvissuti al COVID possa avere un lungo periodo di COVID e il numero di presentazioni che i diversi pazienti possono esibire diventa sbalorditivo. Inoltre, l'intensità dei sintomi può variare da molto lieve con un impatto minimo sulla vita quotidiana a grave, con conseguente disabilità".

"Pensa a [lungo COVID] come a salire su un treno in corsa in cui le stazioni di partenza e di destinazione sono sconosciute e la risposta alla sempre temuta domanda, 'Ci siamo già?' è un grande mistero".
— Dott.Jai G.maratona

Uno studio che descrive la creazione del Symptom Burden Questionnaire for long COVID, o SBQ-LC, è pubblicato dail bmj.

Rivelando l'impatto a lungo del COVID

L'autore principale dello studio e del questionario è il Dr.Sarah Hughes, ricercatrice presso l'Università di Birmingham.Ha condiviso la motivazione del suo team con MNT:

“Sappiamo che il lungo COVID copre un'ampia gamma di sintomi, spesso fluttuanti, che possono comparire in qualsiasi momento dopo l'infezione iniziale da COVID-19. Ciò rende difficile sapere per quanto tempo sia effettivamente il COVID e quindi cosa dovrebbe essere misurato”.

"Quello che era chiaro era che le persone che convivono con il COVID lungo ci hanno detto che le misure esistenti non catturavano completamente la loro esperienza vissuta".
— Dott.Sarah Hughes

Per ottenere una comprensione più utile, i ricercatori hanno progettato una "misura di esito riferita dal paziente" o PROM.Le persone che hanno avuto il COVID-19 possono completarlo da sole o durante un colloquio.

Da queste interviste e revisioni della letteratura, i ricercatori hanno identificato una serie di lunghi sintomi di COVID.Hanno presentato i risultati a 10 medici che hanno convalidato e identificato i sintomi di preoccupazione clinica.Hanno quindi testato sul campo la bozza del questionario su 274 adulti con COVID lungo.

Dott.Hughes ha inoltre spiegato:

“Quando abbiamo deciso 'cosa misurare' in un lungo COVID, le nostre decisioni si sono basate sull'attuale comprensione del lungo COVID dalla letteratura pubblicata, sull'identificazione di sintomi di preoccupazione clinica dal punto di vista di un operatore sanitario e di un ricercatore, ma soprattutto, resoconti di prima mano di sintomi vissuti da persone con COVID lungo.

I ricercatori "hanno lavorato a lungo con individui con esperienza vissuta in ogni fase dello sviluppo dell'SBQ-LC per garantire che gli elementi (domande) rappresentassero tutti i sintomi del lungo COVID considerati importanti per le persone che convivono con la condizione", ha affermato.

Come verrà utilizzato il sondaggio

È impossibile sapere in questo frangente se il COVID lungo è una singola malattia o se include più condizioni unite solo dalla loro origine con COVID-19.

“C'è sicuramente valore nell'esplorare il lungo COVID come una singola condizione. In ambito clinico, raggruppare insieme i sintomi che possono essere temporaneamente associati a COVID-19 consentirà una più facile identificazione e diagnosi dei pazienti che beneficeranno della valutazione clinica e della gestione secondo necessità", ha affermato il dott.maratona.

"Considererei l'indagine sul lungo COVID un punto di partenza per ricerche successive e più granulari", ha aggiunto.

Una conseguenza immediata dell'SBQ-LC sarà la consegna dei dati a un altro studio, Therapies for Long COVID (TLC) in soggetti non ospedalizzati, finanziato dal NIHR e dall'UKRI del Regno Unito.Secondo il dott.Hughes.

"Ci auguriamo", ha osservato il dott.Hughes, "[l'SBQ-LC] sarà ampiamente adottato come parte di un set di risultati chiave per il lungo COVID per consentire dati globali comparativi".

Ancora molte incognite

Dato che gli esperti non sanno ancora quanto tempo potrebbe trascorrere dopo l'infezione acuta prima che i sintomi del COVID smettano di comparire, solleva la questione di come gli esperti possano essere sicuri di aver acquisito dati sufficienti per comprendere appieno tutti gli aspetti della condizione.

“Penso che questa sia una domanda molto difficile a cui rispondere, proprio perché non sappiamo chi potrebbe sviluppare il COVID a lungo. Le nuove varianti emergenti avranno un impatto sullo sviluppo del COVID lungo e quanto tempo ci vorrà prima che la condizione post-COVID si risolva per ciascun paziente?" disse il dott.maratona.

Ha sottolineato che questo tipo di incertezza è già stato sperimentato in precedenza, citando il Framingham Heart Study a lungo termine:

“Man mano che la nostra comprensione delle malattie cardiache cresceva, i risultati della ricerca non venivano più indicati come preliminari e penso che lo stesso accadrà con i dati COVID lunghi”.

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