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Nonostante sia una delle malattie virali più veloci ad essere identificata e curata dagli scienziati, l'epatite C rimane trascurata e sottodiagnosticata, mettendo a rischio milioni di vite.Il nostro ultimo episodio In Conversation, dedicato alla Giornata mondiale dell'epatite, esamina la sequenza temporale di come si è evoluta la ricerca su questa malattia virale, affrontando lo stigma associato all'ignoto e discutendo i passi da intraprendere per un futuro libero dall'epatite C.

L'epatite C è una malattia virale trasmessa per via ematica che progredisce lentamente nel tempo.Sebbene sia curabile, se non trattata può danneggiare il fegato, portando a cirrosi e carcinoma epatocellulare (HCC), un tipo di cancro al fegato.

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, una stima58 milionile persone hanno un'infezione cronica da epatite C e altre 1,5 milioni di persone vengono infettate ogni anno.

Tuttavia, solo pochi decenni fa, questo virus era senza nome.

Fino al 1989, gli scienziati l'avevano definita epatite non A, non B.Quell'anno, i ricercatori sono riusciti a identificare e isolare il colpevole di questa malattia, chiamandolo virus dell'epatite C (HCV).

C'era ancora molto da scoprire su questo virus e inizialmente si pensava che colpisse solo il fegato.Il più grande malinteso derivava anche dalla convinzione che qualsiasi cosa avesse a che fare con il fegato fosse associata all'alcol.

“Pochissime persone capiscono che la malattia del fegato è una condizione eterogenea. La maggior parte delle persone presume che chiunque abbia qualcosa che non va nel fegato sia un bevitore. Quindi la malattia del fegato nella mente del pubblico è focalizzata sull'alcol e l'epatite virale e altre cause di danno epatico sono molto poco conosciute", ha affermato il prof.Graham Foster, professore di epatologia alla Queen Mary University di Londra.

Gli ospiti del podcast hanno ascoltato un vox pop condotto per le strade di Londra.Le persone intervistate erano molto incerte su cosa fosse l'epatite:

“…Non ne so molto per essere onesti. È nel fegato, giusto?"

Per Rachel Halford, questo, sfortunatamente, non sorprende "per nulla" poiché anche i suoi stessi operatori sanitari ne sapevano poco quando veniva curata.

Nel 1998 le è stata diagnosticata l'epatite C.

"Quello è stato un punto in cui ho avuto una storia di abuso di sostanze per più di 22 anni, in cui davvero, la mia vita si era scontrata, ho deciso o ero stato costretto a decidere di non usare più droghe. E una volta che mi sono fermato, ho deciso di fare un [test]”.

Rachel ha detto che all'epoca la sua preoccupazione principale era l'HIV e che l'epatite C "non la infastidiva davvero".Tuttavia, quando è risultata positiva all'epatite C, un'infermiera le ha assicurato che non si trattava di una condanna a morte.

"In effetti, quando l'infermiera mi ha detto, ha detto: 'Sei chiaro, non hai l'HIV, ma hai l'epatite C e non preoccuparti, prima morirai per qualcos'altro'".
— Rachel Halford

Una volta malata di epatite C, Rachel è ora l'amministratore delegato dell'Hepatitis C Trust, un'organizzazione non governativa composta da 120 persone che hanno tutte avuto l'epatite C e ora lavorano su base peer-to-peer con i clienti per ridurre l'epatite C e le sue conseguenze.

Per la storia completa di Rachel, gli sforzi per cancellare lo stigma associato all'epatite C e ai tossicodipendenti e altro su ciò che riserva il futuro per il trattamento dell'epatite C, puoi ascoltare il nostro podcast per intero di seguito o sulla tua piattaforma di streaming preferita.

Una malattia sistemica dalle molteplici sfaccettature

Nei mesi successivi, Rachel sarebbe stata sottoposta a diversi trattamenti con i farmaci disponibili all'epoca.Tuttavia, questi hanno causato molti effetti collaterali per Rachel, tra cui nausea, vomito e diarrea.

Tuttavia, una volta che il trattamento ha eliminato il virus, si è resa conto che il prurito della pelle, i sintomi dell'intestino irritabile e la nebbia del cervello non erano dovuti al suo uso di droghe, ma all'epatite C stessa.

"[Ho] notato che avevo molti sintomi davvero strani, che non ero sicuro se fossero una conseguenza dell'epatite C, o se [erano] ciò che ho fatto al mio stesso corpo attraverso l'uso estensivo di droghe. Quindi, le mie gambe si gonfiano molto, mi prude la pelle, mi ammacca molto facilmente. E ho sempre avuto problemi allo stomaco", ha detto.

Con l'epatite C, dopo anni di "silenzio", non è raro che i pazienti sperimentino "una pletora di sintomi esattamente come ha descritto Rachel", ha affermato il prof.Allevare.

“[Se] ti siedi in una clinica e vedi persone con epatite C ed epatite B, quello che ti colpisce è quanto siano malate le persone con epatite C. E questo ci dice che questo non è correlato all'infiammazione del fegato. C'è qualcos'altro che sta succedendo", ha detto.

Questa è un'area di ricerca su cui si è concentrata la diagnosi e il trattamento dell'epatite C negli ultimi anni.Gli scienziati hanno scoperto l'impatto che una malattia virale come l'epatite C può avere su altri organi e sistemi del corpo.

Un organo particolare èil cervello.

“[Quello] che è molto chiaro è che le persone con epatite C hanno una spettroscopia di risonanza magnetica leggermente anormale nel cervello. Quindi, se osservi molto attentamente, il tessuto cerebrale di persone con epatite C, è un po' anormale in modo piuttosto aspecifico. Sappiamo che le persone hanno una maggiore affaticabilità, scarsi tempi di recupero”, ha affermato il prof.Allevare.

Ha anche affermato che altri sintomi che i pazienti sperimentano, come intestino irritabile, dolori muscolari e articolari, sono anche dovuti al virus e al suo effetto sul sistema immunitario.

"[L'epatite C] è un'infezione molto potente che suscita ogni tipo di risposta immunologica e porta a questa pletora di sintomi", ha detto, aggiungendo che i pazienti spesso riferiscono di "possono sentire il virus all'interno del loro sistema".

“I pazienti verranno nella mia clinica e diranno: 'So che il virus è sparito, mi sento meglio. [Io] sento solo la differenza.' E in quei pochissimi pazienti che ricadono e il virus ritorna, le persone entreranno in clinica e diranno, so che è tornato. [I] hey sono molto ben consapevoli di quanto possa essere devastante", ha detto.

Rachel ha detto che sapeva esattamente come ci si sentiva:

“[Nel] 2007, sono stato contattato dal mio ospedale per accedere alle cure, e l'ho fatto. Ho fatto il vecchio trattamento che non esiste più: interferone e ribavirina.

Ha detto di non aver mai associato la nebbia cerebrale e i sintomi cognitivi che ha sperimentato con l'epatite C fino a quando non ha ricevuto cure per un anno.

“[A] dopo un anno di trattamento con interferone, quando alla fine ho eliminato il virus, la differenza nella mia funzione cognitiva era enorme. La mia memoria era incredibile. Non avevo idea che l'epatite C avesse avuto un tale impatto sul mio cervello. Il cervello nebbioso è quello che la gente lo chiama perché non va tutto bene".
— Rachel Halford

Questo aspetto dell'epatite C, sintomi come nebbia cerebrale, problemi intestinali ed evasione immunitaria, ha anche somiglianze con il lungo COVID.prof.Foster ha affermato che la ricerca sul lungo COVID ha contribuito a sfidare molte ipotesi sull'epatite C.

“Molte persone erano molto denigratori riguardo ai sintomi. Ricordo che quando abbiamo pubblicato per la prima volta un articolo anni fa sui sintomi associati all'epatite C, molte persone mi hanno parlato e hanno detto: "Stai dicendo sciocchezze. Vengono da te perché sono stanchi.' Penso che l'atteggiamento sia cambiato e che il COVID-19 lo abbia aiutato enormemente", ha detto.

Trattamento: allora vs. adesso

Con poco conosciuto su questa malattia fino a pochi anni prima della sua diagnosi, Rachel ha avuto la fortuna di ottenere informazioni sul genotipo dell'epatite C che aveva grazie ai rapidi progressi nella ricerca sulla malattia.

“[Il] virus dell'epatite C è stato probabilmente il primo o uno dei primi virus ad essere attaccato geneticamente. Ed era il virus giusto al momento giusto perché avevamo il sequenziamento del genoma, ma non potevamo fare frammenti di DNA molto lunghi. [H]epatite C è lunga solo circa 10.000 basi, e questo era ben all'interno della gamma delle tecnologie di sequenziamento",prof.ha detto Foster.

Ha detto che Peter Simmonds in Scozia è stato uno dei piloti per ilanalisi genetica dell'epatite C, riconoscendo che esistevano ceppi diversi e che provenivano da aree geografiche diverse.

Ciò ha aiutato a sviluppare terapie salvavita per l'epatite C.

Ci sono pochissime persone che possono eliminare il virus dell'epatite C dal loro sistema senza l'aiuto di farmaci.Quindi, la ricerca sui trattamenti per l'epatite C è stata cruciale.

“C'è una particolare mutazione in un gene chiamatoIL 28. Ciò sembra predisporre [le persone] a guarire dall'epatite C.Quindi, sebbene il virus possa ottenere circa l'80% dell'immunità delle persone, ci sono una manciata di persone là fuori che sono riuscite a eludere le difese del virus e possono entrare e ucciderlo", ha affermato il prof.Allevare.

Il primo, e per un certo periodo, l'unico trattamento a ottenere l'approvazione per il trattamento dell'epatite C è stato l'interferone.Si presentava sotto forma di iniezioni chiamate interferone alfa ricombinante (IFNa) a base di una proteina prodotta dal sistema immunitario che combatte le infezioni e altre malattie.

Non solo il trattamento è stato incredibilmente lungo, ci ha messo tanto48 settimane—ma era anche in gran parte inefficace, solo di aiutoun terzodei pazienti.Inoltre, ha causato molti effetti collaterali che hanno spinto i pazienti a smettere a metà.

Riduzione degli effetti collaterali

Subito dopo, a metà degli anni '90, gli scienziati hanno provato ad aggiungere diversi farmaci al mix comeil farmaco antivirale ribavirina (RBV).

"Quando ho iniziato a curare i pazienti con epatite C, abbiamo usato l'interferone, una citochina iniettabile. [T] che ha avuto davvero tutta una pletora di effetti collaterali e ha curato circa il 10-20% dei pazienti. Abbiamo rapidamente capito che se avessimo aggiunto un secondo farmaco, la ribavirina, avremmo raddoppiato i tassi di risposta fino a quasi il 40% ".prof.ha ricordato Foster.

Tuttavia, questo accoppiamento significava anche più effetti collaterali.Anche diversi genotipi di epatite C sembravano rispondere in modo diverso a questa combinazione.

Negli anni successivi, gli scienziati hanno esplorato vari altri farmaci che includevano inibitori della proteasi (PI).

"Quindi, c'era una grande attenzione per trovare un trattamento migliore per il genotipo uno [che non era così sensibile all'interferone e alla ribovirina]. E ciò ha portato a un'altra generazione di trattamenti a base di compresse, gli inibitori della proteasi", ha affermato il prof.Allevare.

Tuttavia, questi sono stati abbandonati anche a causa degli effetti collaterali e dell'interazione con altri farmaci.

La svolta, secondo il prof.Foster, arrivò quando il medico tedesco di Ralf BartenSchlager divenne "la prima persona a decifrare la replicazione dell'epatite C e a renderla di dominio pubblico" coltivando l'epatite C in laboratorio.Sulle sue orme, vari scienziati come il premio Nobel Charlie Rice hanno intrapreso la ricerca e apportato miglioramenti.

“Una volta che le compagnie farmaceutiche hanno ricevuto un modello di replica. Hanno testato le loro librerie di farmaci, hanno inventato molecole, sono entrati nel mercato e ci siamo sbarazzati dell'interferone", ha detto.

Alla fine degli anni 2010, gli scienziati hanno sviluppato diverse terapie farmacologiche con bassi profili di effetti collaterali e alti tassi di guarigione.Uno, ad esempio, era sofosbuvir/velpatasvir/voxilaprevir‎ (Vosevi), che ha ottenuto l'approvazione della Food and Drug Administration (FDA) nel 2017 e ha reso l'HCV non rilevabile in96-97%del sangue dei pazienti.

Minaccia futura: progressione silenziosa

Sebbene la consapevolezza sull'epatite C sia in aumento, c'è ancora molto da fare per educare il pubblico.Gli sforzi finora si sono concentrati su informazioni accurate e incoraggiando test diffusi.

"Mi rattrista molto, che ci sia una tale mancanza di consapevolezza", ha detto Rachel.Al giorno d'oggi, anche se c'è più consapevolezza che riduce leggermente lo stigma che lo circonda, "alla fine, è una malattia davvero stigmatizzata".

"[Quando] mi è stata diagnosticata, se andavo dal dentista, dovevo essere l'ultima persona della lista perché nessuno [sapeva] dell'epatite e pensavano che [fossi] sporco, in pratica."
— Rachel Halford

prof.Foster ha affermato che, nonostante la drastica riduzione dei casi di epatite C nel Regno Unito, negli Stati Uniti il ​​numero di persone con epatite C è ancora in aumento, in particolare tra i giovani.In questo senso, le pratiche e gli atteggiamenti attuali nei confronti dei tossicodipendenti dovranno cambiare.

“Temo che i giovani stiano diffondendo il virus. E molte giovani donne stanno contagiando i loro figli. Quindi l'approccio americano allo scambio di aghi, che consiste nel criminalizzare l'uso di droghe, non ha davvero funzionato. [È] molto importante ribadire il messaggio che l'epatite C è una malattia prevenibile, a condizione che si rendano i tossicodipendenti parte della società in cui viviamo, si forniscano loro le attrezzature di cui hanno bisogno e semplicemente l'epatite C si scioglierà ". Egli ha detto.

“[Quando] smetti di vedere qualcuno come un tossicodipendente e lo vedi come una persona che in questa fase della sua vita fa uso di droghe, il mondo cambia. E questa, per me, è davvero una tragedia che continuiamo a discriminare le persone che fanno uso di droghe [quando si tratta di cure per l'epatite C]".
— prof.Graham Foster

I test e la diagnosi precoce, come per molte altre malattie, sono quindi particolarmente cruciali nella lotta contro l'epatite C.

“Sappiamo che l'epatite C è un virus lentamente progressivo in termini di danno epatico. Ma quello che sta diventando sempre più chiaro è che una volta che hai incubato il virus per circa 20 anni, il virus inizia davvero ad accelerare", ha spiegato il prof.Allevare.

Decenni dopo essere stati inconsapevolmente infettati, molti pazienti devono affrontare la realtà di danni irreversibili causati da cirrosi o cancro al fegato.

“Quello che stiamo iniziando a vedere sono i pazienti infettati 30-40 anni fa, che stanno davvero avendo problemi con la cirrosi, con il cancro al fegato. La tragedia è che se scopriamo presto l'epatite C ed eliminiamo il virus, la malattia del fegato smette di progredire e il rischio di cancro scompare. Ma una volta che il fegato ha già la cirrosi, temo che il rischio di cancro al fegato continui anche quando eliminiamo il virus", ha affermato il prof.Allevare.

Sforzi per l'eliminazione

prof.Foster ha anche sottolineato che l'eliminazione non sta fermando tutti gli sforzi per combatterla.

“[Abbiamo] visto con COVID-19, ad esempio, che se togli completamente il piede dal freno, il virus riprenderà il sopravvento. Quindi, penso che dobbiamo sfidare la nostra ipotesi che l'eliminazione significhi che ci allontaniamo e diciamo che ci stiamo spostando da un gran numero di persone infette che hanno bisogno di un'attenzione costante a un piccolo numero che ha bisogno di un po' di aiuto qua e là ", ha detto .

Campagne in corso nel Regno Unito egli Stati Uniti. stanno esortando coloro che hanno una storia passata di uso di droghe iniettabili, in particolare quelli 30-40 anni fa, a sottoporsi a test e cure prima che sviluppino la cirrosi.

"Penso che in Inghilterra, sono molto fiducioso che nei prossimi anni, probabilmente in meno anziché in più, passeremo da un programma in cui l'epatite C è un grave problema a un'area in cui è un problema minore. E penso che l'eliminazione sia definita come la riduzione del tasso di infezione al di sotto del livello in cui è un pericolo per la salute pubblica ".prof.ha detto Foster.

Ha aggiunto, tuttavia, "E penso che sia davvero importante capire che eliminare l'epatite C non significa che ci fermiamo, significa che lo portiamo a un livello basso e poi lo manteniamo a quel livello".

Rachel ha anche accennato al modo in cui la maggior parte delle persone con epatite C non diagnosticata proviene da comunità emarginate che potrebbero non avere accesso all'assistenza sanitaria o alle cure.

“[O]una delle cose su di noi che raggiungiamo l'eliminazione è [che] non accadrà da soli. Abbiamo anche bisogno di lavorare sulla riduzione del danno; dobbiamo assicurarci che ci sia abbastanza fornitura di aghi e siringhe, perché [mentre] possiamo trovare persone che si trovano nei servizi per la droga, ci sono molte persone che non accedono ai servizi per la droga”, ha detto.

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