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Un nuovo articolo descrive le idee sbagliate comuni sulla convivenza con il morbo di Alzheimer.FG Trade/Getty Images
  • Una diagnosi del morbo di Alzheimer e i primi sintomi associati alla condizione possono a volte causare sentimenti di frustrazione, rabbia o ritiro sociale.
  • Lo stigma e le percezioni errate sulla malattia di Alzheimer possono avere un impatto negativo sull'interazione sociale tra amici e familiari e le persone con malattia di Alzheimer.
  • Il supporto sociale è vitale per il benessere delle persone con malattia di Alzheimer in tutte le fasi, ma è necessario prestare attenzione per evitare di patrocinare le persone con questa condizione.
  • Il mese di Alzheimer e della consapevolezza del cervello osservato a giugno mira ad aumentare la consapevolezza sulla condizione.Per celebrare questo evento, l'Alzheimer's Association ha pubblicato un articolo in cui le persone con questa condizione descrivono le comuni percezioni errate al riguardo.

Questo mese l'Alzheimer's Association osserverà l'Alzheimer's & Brain Awareness Month per aumentare la consapevolezza sull'Alzheimer (AD) e altre demenze.

Per celebrare questo evento, l'Alzheimer's Association ha recentemente pubblicato un articolo che descrive alcune delle comuni percezioni errate sulla condizione descritte da individui con AD in fase iniziale.

Demenzadescrive un gruppo di sintomi caratterizzati da perdita di memoria, problemi di linguaggio, cambiamenti di umore e deficit di pensiero e ragionamento che interferiscono con le attività della vita quotidiana.L'AD è la forma più comune di demenza, che colpisce oltre 6 milioni di persone negli Stati Uniti.

L'AD è una malattia progressiva che comporta un costante peggioramento dei sintomi della demenza nel tempo.Gli individui con AD sono spesso in grado di funzionare in modo indipendente nelle prime fasi della malattia, ma devono fare sempre più affidamento sui loro caregiver per le attività quotidiane man mano che la malattia progredisce.

Gli individui con una diagnosi recente di malattia di Alzheimer possono avere difficoltà a far fronte alla loro diagnosi e hanno bisogno di supporto.Sebbene amici e familiari spesso desiderino essere di supporto, possono evitare di interagire con l'individuo con AD a causa del timore di avere un impatto negativo sul suo umore.

Evitare il coinvolgimento con individui con AD promuove un senso di isolamento e stigma e può danneggiare il loro senso di autostima.Di seguito sono riportate alcune delle comuni percezioni errate sull'AD detenute da amici e familiari secondo individui con demenza allo stadio iniziale.

Riconoscere l'autonomia

Grazie a una migliore sorveglianza, gli individui vengono sempre più diagnosticati nelle prime fasi dell'AD.

È importante riconoscere che tali individui con AD in fase iniziale sono ancora in grado di vivere in modo indipendente e continuano ad avere obiettivi che potrebbero voler raggiungere.

I caregiver e i familiari potrebbero aiutare le persone con AD a pianificare il loro futuro e mantenere una buona qualità della vita mentre la loro malattia progredisce.

Una diagnosi di AD non definisce una persona

Gli individui con AD mantengono un senso di sé fino alle fasi finali della demenza ei membri della famiglia dovrebbero fare attenzione a non vederli semplicemente attraverso il prisma della loro malattia.

AD non altera la preferenza dell'individuo per le attività o le relazioni.Gli individui con AD continuano ad assaporare attività significative della vita quotidiana, incluso l'incontro con amici e familiari, fino alle fasi successive della malattia.

Dott.Peter Rabins, professore emerito presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, MD, ha dichiarato a Medical News Today: “Nelle prime fasi del morbo di Alzheimer, molte persone possono mantenere il loro livello abituale di interazioni sociali e personali. Con il progredire della malattia, questo può diventare più difficile se amici e conoscenti di lunga data si allontanano dalla persona”.

"In ogni fase della malattia, è più importante che una persona interagisca con gli altri e meno importante esattamente ciò che viene detto".

"Le persone a volte si preoccupano di dire la 'cosa sbagliata'. La chiave, tuttavia, è parlare con la persona a qualsiasi livello siano in grado di interagire. Parla dei vecchi tempi, dei bei ricordi e di come sta andando la loro squadra sportiva preferita. Fai una passeggiata, porta i nipoti o forse semplicemente siediti e tieniti per mano. Anche nella fase terminale della malattia la comunicazione attraverso il tatto può essere potente e gratificante”.

– Dott.Rabin

I membri della famiglia dovrebbero ascoltare pazientemente le persone con AD ed evitare di trattarle con condiscendenza o impegnarsi nel "parlare degli anziani".

Fluttuazione dei sintomi

I sintomi presentati dagli individui con AD possono variare da un giorno all'altro.In alcuni giorni, gli individui con AD possono mostrare una migliore funzione cognitiva e un migliore umore.

Al contrario, lo stesso individuo può mostrare sintomi più gravi, che coinvolgono ansia, agitazione, irritabilità e una maggiore ripetizione di parole nei giorni cattivi.

Pertanto, i membri della famiglia dovrebbero capire che determinati comportamenti potrebbero essere al di fuori del controllo degli individui con AD e dovrebbero essere pazienti con loro.

AD esordio precoce

Sebbene l'AD colpisca principalmente le persone di età superiore ai 65 anni, gli individui più giovani rappresentano circa il 5-10% di tutti i casi di AD.L'insorgenza di questa malattia negli individui di età inferiore ai 65 anni è indicata come malattia di Alzheimer ad esordio precoce.

La percezione che l'AD sia una condizione che colpisce solo gli individui più anziani può indurre gli individui più giovani a ignorare i sintomi dell'AD e ritardare la ricerca dell'aiuto necessario.

Individuazione precocepuò aiutare a iniziare il trattamento per ritardare la progressione dell'AD.

Comunicazione diretta

Amici o familiari potrebbero non essere sicuri di come reagire alla notizia della diagnosi di AD di una persona.Questo può portarli a comunicare con il coniuge o chi si prende cura della salute delle persone con AD.

Tali conversazioni possono talvolta verificarsi in presenza dell'individuo con AD.

Gli individui che vivono con la demenza tendono a percepire tali conversazioni come condiscendenti, rafforzando un senso di solitudine e vergogna.Invece, è più probabile che una conversazione diretta con la persona con AD sulla sua salute venga percepita come premurosa.

Evitando il giudizio

La negazione è anche una reazione comune tra amici e familiari di individui con una recente diagnosi di AD.Questo negazionismo può manifestarsi in commenti che alludono al fatto che l'individuo è troppo giovane o sembra funzionare "normalmente" per essere diagnosticato con l'AD.

Sebbene non malintenzionati, tali commenti possono sembrare sprezzanti.Potrebbero trascurare le difficoltà psicologiche per far fronte alla diagnosi vissuta dall'individuo con AD e la menomazione causata dalla condizione stessa.

Misure per aumentare la consapevolezza

Questi miti sottolineano la necessità di uno sforzo concertato per sradicare lo stigma e l'errata percezione associati all'AD.

Dott.È intervenuto anche Joseph Gaugler, direttore del Center for Healthy Aging and Innovation dell'Università del Minnesota.

Ha detto: "Troppo spesso vediamo l'Alzheimer attraverso la lente biomedica della malattia, ma come sottolineano le persone che vivono con demenza, sono ancora" qui "e hanno sogni e preferenze che dobbiamo onorare".

“È importante smantellare la stigmatizzazione della demenza che è così facilmente evidente nelle nostre comunità, durante gli incontri sanitari e come organizziamo e forniamo servizi e supporto a lungo termine. Una campagna di salute pubblica che aumenta la consapevolezza, il rilevamento e migliora la "cordialità" della demenza delle nostre comunità è un primo passo importante in tal senso".

– Dott.Gaugler

"Individui, pianificatori di programmi e responsabili politici dovrebbero tenere presente che le persone hanno bisogno di supporti diversi a seconda di chi sono, quali sono stati i loro interessi per tutta la vita e in quale malattia si trovano attualmente",Dott.ha detto Rabins.

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