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Gli esperti dicono che le persone con Alzheimer vogliono che le persone sappiano che la loro malattia non le definisce.SolStock/Getty Images
  • L'Alzheimer's Association ha pubblicato un elenco di 6 cose che dicono che le persone con la malattia vorrebbero che le persone sapessero.
  • Tra questi ci sono che la loro malattia non li definisce ed è giusto chiedere loro come stanno.
  • Gli esperti affermano che la solitudine e l'isolamento sociale possono aumentare il rischio di sviluppare la demenza.

Rod Stephenson non esita a dirti che sta vivendo con un lieve deterioramento cognitivo, una fase iniziale di perdita di memoria.

L'uomo della Georgia di 75 anni afferma che i sintomi erano presenti prima di ricevere una diagnosi ufficiale nel 2020.

Stephenson ha detto a Healthline di aver notato delle lacune nella sua memoria.Ad esempio, non riusciva a ricordare una vacanza estiva con i suoi figli e nipoti.

Stephenson fu in qualche modo sollevato nell'apprendere finalmente perché aveva quei vuoti di memoria e decise che non avrebbe nascosto la sua diagnosi.

"La segretezza è il nemico", ha detto. "Cose negative possono accadere quando si è riservati sulla diagnosi di Alzheimer o [lieve deterioramento cognitivo]", ha detto a Healthline.

“Il primo è che ti separa dalle persone, almeno emotivamente, e ti fa sentire separato e solo. Niente di tutto ciò deve essere vero", ha spiegato.

“In questo momento indosso una maglietta. Sono più che felice che la gente si avvicini a me per qualsiasi domanda su come sto, o su cosa sia l'Alzheimer", ha aggiunto.

Vivere con l'Alzheimer

Giugno è stato designato come il mese dell'Alzheimer e della consapevolezza del cervello.

L'Alzheimer's Association sta lanciando il mese rivelando alcune intuizioni di persone che vivono con una demenza allo stadio iniziale.Parlano di stigmi, idee sbagliate e di ciò che vorrebbero che gli altri sapessero su di loro.

I punti di Stephenson sul non mantenere le cose segrete sono in linea con le "Sei cose che le persone che vivono con il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza vogliono che tu sappia".

Ecco un riassunto:

  • La mia diagnosi di Alzheimer non mi definisce.
  • Se vuoi sapere come sto, chiedimi pure.
  • Sì, anche i giovani possono avere la demenza.
  • Per favore, non discutere la mia diagnosi.Non dirmi che non sembro avere l'Alzheimer.
  • Comprendi che a volte le mie parole e le mie azioni non sono io, è la mia malattia.
  • Ricorda che una diagnosi di Alzheimer non significa che la mia vita sia finita.

“Penso che questa sia una cosa davvero positiva. Ci sono milioni di persone che vivono con l'Alzheimer e altri tipi di demenza in questo momento e se ne prevedono molti altri milioni", ha affermato il dott.Scott Kaiser, geriatra e direttore del Geriatric Cognitive Health per il Pacific Neuroscience Institute presso il Providence Saint John's Health Center di Santa Monica, in California.

"C'è molto lavoro da fare per aumentare la consapevolezza sull'Alzheimer e altri tipi di demenza", ha detto a Healthline.

Gli esperti affermano che il numero di persone negli Stati Uniti che convivono con l'Alzheimer sta crescendo rapidamente.Più di 6 milioni di americani di tutte le età hanno l'Alzheimer.Entro il 2050, si prevede che quel numero salirà a quasi 13 milioni.

Tra il 12 e il 18% delle persone di età pari o superiore a 60 anni vive con un lieve deterioramento cognitivo.

Kaiser dice che c'è anche molto lavoro da fare per ridurre lo stigma sulla demenza.

"Alcune persone fanno di tutto per nascondere la loro diagnosi e non far sapere alle persone che stanno vivendo con il morbo di Alzheimer", ha detto. "Mantenerlo segreto aggiunge molta pressione che forse non ha bisogno di essere lì."

Solitudine e isolamento

Uno studio del 2020 della National Academies of Sciences-Engineering-Medicine ha concluso che circa un quarto degli americani di età pari o superiore a 65 anni che vivono in comunità sono socialmente isolati.

Spesso vivono da soli, hanno perso la famiglia e gli amici e possono avere malattie croniche e disturbi sensoriali.Quella solitudine li predispone alla malattia.

“La solitudine è un importante fattore di rischio per lo sviluppo della demenza. Le persone che sono cronicamente sole hanno maggiori probabilità di sviluppare il morbo di Alzheimer",disse Kaiser. "E si scopre che non solo la solitudine e l'isolamento sociale sono un fattore di rischio per lo sviluppo della demenza, ma sembra essere più comune tra le persone che hanno la demenza e i caregiver di persone che hanno la demenza".

Kaiser dice che diventa più importante per gli altri imparare a comunicare in modo efficace e coinvolgere qualcuno che potrebbe essere cognitivamente compromesso.Ciò aiuta a eliminare lo stigma ed è un approccio più abbracciante.

Educazione e difesa

Stephenson dice che c'è un altro motivo per cui non è riservato sulla sua diagnosi.

Vuole aiutare a educare gli altri che potrebbero ritrovarsi o qualcuno che conoscono con una diagnosi simile.

"Quando sei riservato, ti rimuove dal pool di persone che potrebbero trarre vantaggio dall'ascoltare nuovi sviluppi medici", ha detto.

L'ex emittente televisiva e pastore ordinato in pensione afferma di essere ancora più impegnato ora, lavorando come avvocato e condividendo ciò che ha imparato durante il suo viaggio.Dice che una frustrazione è perdere quello che chiama il suo "eccellente senso geografico".

"Se fossi stato da qualche parte una volta, potrei tornarci da qualsiasi luogo senza mappe o indicazioni perché sapevo dove si trovasse... Ora sta andando via", ha detto. “Sono ancora molto a mio agio in città e così via. Ma se andiamo ad Augusta o qualcosa del genere... il GPS è nostro amico".

Stephenson non è sicuro di dove lo porterà questo viaggio.Non c'è il GPS per quello.

Dice che sua madre ha avuto l'Alzheimer negli ultimi 20 anni della sua vita.Ha vissuto fino a 98 anni.Ma non significa che quella sarà la sua strada.

Per ora, Stephenson fa molto affidamento sulla sua fede.Lui e sua moglie, Deb, hanno pregato di poter essere uno strumento per condividere la sua storia con coloro che lo seguivano.Dicono che il lavoro dà potere.

"È una sensazione meravigliosa", ha spiegato. "A causa dell'Alzheimer, dico che abbiamo sviluppato una perla più forte".

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