Sitemap
Oszd meg a Pinteresten
A NY Jets Running Back Tevin Coleman és felesége, Akilah két gyermekükkel.A képeket Tevin Coleman készítette
  • A New York Jets irányítója, Tevin Coleman és felesége, Akilah sarlósejtes vonást viselnek.
  • A pár négyéves lánya, Nazaneen sarlósejtes betegségben él.
  • A tudatosság terjesztése érdekében szót emelnek a sarlósejtes betegségről.

A New York Jets irányítója, Tevin Coleman, amikor az Indiana Egyetemen egyetemi futballistaként dolgozott, érezte a sarlósejtes vonás (SCT) hordozásának hatásait. Ez egy öröklött vérbetegség, amely az afroamerikaiak 8-10 százalékát érinti. Amerikai Hematológiai Társaság.

„Nagyon keményen dolgoztam, és sok tünetem volt – görcsök, a testem összeszorult, és nem tudtam befejezni egyetlen gyakorlatot sem.”– mondta Tevin a Healthline-nak.

Míg a legtöbb SCT-ben szenvedő ember nem tapasztal tüneteket, hőguta, kiszáradás és izomleépülés fordulhat elő azoknál, akik intenzív edzést végeznek.

„Ha egy hordozó rendkívüli kihívásokkal szembesül, mint egy futballista, és nagyon sokáig játszik nagy melegben, az érintett lehet. Van azonban eltérés"Dr.Dana Shani, a Lenox Hill Kórház hematológusa elmondta a Healthline-nak.

Például Tevin felesége, Akilah is az SCT hordozója, azonban nem tapasztalt tüneteket.

„Mindig is tudtam, hogy megvan a tulajdonságom; anyám megbizonyosodott róla, hogy tudom, hogy megvan."Akilah elmondta a Healthline-nak. „Csak azt hittem, hogy ez a genetikai felépítésem része, és nem tudtam a lehetséges súlyosságról.”

Mivel mindketten Colemanék hordozzák a gént, minden közös gyermekük 25 százalékos eséllyel születik sarlósejtes betegséggel (SCD), egy súlyos vérbetegséggel, amely rendellenes hemoglobin termelődését okozza, ami segít az oxigén szállításában a szervezetben.Az SCD szövődményei közé tartozik az akut mellkasi szindróma, a nyílt stroke, a csendes stroke, a tanulási zavarok és a szervek károsodása.

„A betegség idővel nem súlyosbodik, de mivel a legtöbb szerv – a szív, a vese, a tüdő – egyre kevesebb oxigénellátást kap, előfordulhat, hogy kevésbé működnek. A lép annyira érintett lehet, hogy a lépnek nincs funkciója” – mondta Shani.

Amikor 2017-ben Colemanéknak ikrei születtek, lányukban, Nazaneennél SCD-t diagnosztizáltak, és fiuk is ezzel a tulajdonsággal született.2006 óta az Egyesült Államok minden állama köteles megadniuniverzális újszülött szűrés SCD-re.

"Ez lehetőséget ad a korai beavatkozásra, mint például a penicillin profilaxisra a pneumococcus-betegség megelőzésére, valamint a család és/vagy a gondozók oktatására."Dr.Kim Smith-Whitley, a Global Blood Therapeutics kutatási és fejlesztési részlegének vezetője elmondta a Healthline-nak.

Amikor lányukat diagnosztizálták, Colemanék elsődleges feladatuk volt, hogy minél többet megtudjanak a betegségről.

„Nehéz, mert [Nazaneen] jelenleg nem érti a sarlósejtes nyelvet, mert olyan fiatal, ezért kell minden nap kommunikálnunk, és megkérdezni, hogy érzi magát, fáj-e valami”– mondta Tevin.

Arra összpontosítanak, hogy hidratált állapotban tartsák, jól táplálják és megfelelően kipihenjék; amit Akilah „szép alvásnak” nevez.A pár a bátorítást is hangsúlyozza.

„Bármikor elmegy orvoshoz vagy kórházba, utána gondoskodunk arról, hogy legyen neki egy tortával és ajándékkal egybekötött bulija, hogy kinyithassa – amire nagyon várnia kell a látogatások után, és így még mindig boldog” – mondta. Coleman.

A pozitív attitűd gyakorlása egyben segíti a családot a megbirkózásban.

„A sarlósejtes nem akadályozza meg, vannak bizonyos [korlátai], és amíg proaktívan előtte állunk, mindent megtehet, amit akar. Azt akarom, hogy továbbra is úgy érezze, még mindig tud teljes életet élni” – mondta Akilah.

Keményen dolgozik Nazaneen mentális egészségének védelmén is.

„Nem akarom, hogy felépüljön a gyerekkorából, vagy úgy érezze, hogy ez traumatikus volt, vagy hogy nem voltak szülei, akik a szószólói voltak… vagy úgy érezze, hogy terhet jelent ránk. Azt akarom, hogy elfogadja, hogy ez része annak, aki ő” – mondta.

Oszd meg a Pinteresten
Tevin Coleman (balra) és lánya, Nazaneen (jobbra). A képeket Tevin Coleman készítette

Más szülők nevében beszélni

Tevin és Akilah együttműködött a Global Blood Therapeutics és a Sickle Cell Speaks vállalattal, hogy felhívják a figyelmet az SCD-re, szorgalmazzák a korai és proaktív ellátást, és tanácsokat osszanak meg az SCD által érintett szülőknek és gyermekeknek.

„Sok szülő és gyerek nem kér segítséget, hacsak nem válságon megy keresztül, és akkor már túl késő; a szerveik eléggé érintettek – mondta Tevin.

Mivel az SCD kbMinden 365 fekete szülésből 1, azt akarja, hogy közössége nyíltan megvitassa ezt.

„Nem baj, ha beszélünk róla. Nem árt segítséget kérni. És szeretném, ha tudnák, hogy nincsenek ezzel egyedül” – mondta Tevin.

Azonban beletelt egy kis időbe, hogy megszólaljon.Amikor a lányánál először SCD-t diagnosztizáltak, úgy gondolta, hogy a csend megvédi őt.Ahogy Nazaneen idősebb lett, és egyre többet tanult az SCD-ről, érezte a késztetést, hogy énekes legyen.

„Úgy érzem, beszélnem kell róla, és ennek a hangnak kell lennem a lányom és más családok számára, akik átélik ezt, mert olyan ember akarok lenni, aki segít másokon ezen a világon” – mondta Tevin.

Akilah arra ösztönzi a szülőket, hogy kommunikáljanak gyermekük orvosával, mert az SCD mindenkire másképp hat.Útmutatást kapnak Nazaneen orvosától, hogy mit tehetnek otthon.

Megtanulták, hogyan ellenőrizzék lépét, ujjait, lábujjait és a szemét, valamint hogyan mérjék fel a fájdalmát.Előnyben részesítik a megelőző karbantartást is azáltal, hogy gondoskodnak a lányuk rutinszerű látogatásáról az orvosánál, még akkor is, ha jól érzi magát.

„[Megpróbálunk előtte maradni, és tudjuk, hogyan kezeljük, mielőtt valami rendkívül súlyossá válna” – mondta Akilah.

Smith-Whitley azt mondta, hogy az SCD megismerése segíthet a szülőknek felkészíteni gyermekeiket a sikerre.

„Keressen fel olyan orvosokat és ápolónőket, akik megértik az SCD-ben szenvedők szükségleteit, és akikkel kényelmesnek érzi magát a gyakori kommunikációban. A rendszeres kommunikáció és a rutin látogatások gyermeke gondozási csapatával lehetőséget adnak arra, hogy megismerjék a legújabb SCD-kezeléseket, és képviseljék igényeiket. A rutin laboratóriumi és szűrési időpontok ütemezése Ön vagy gyermeke számára kritikus fontosságú az ellátás fenntartásához, csakúgy, mint az Ön/gyermeke laborszámának ismerete” – mondta.

Reményteljes jövő az SCD-s gyermekek számára

Colemanék bizakodóak az SCD-vel élő gyerekek jövőjét illetően.

„Szeretem azt a generációt, amelybe [Nazaneen] jön, mert változik. Ez nem olyan, mint a 90-es években, amikor nincsenek erőforrások, most van egy közösség érzése… ahol megtalálhatod a forrásokat és megtalálhatod a közösségedet, és azt, ami a legjobb neked” – mondta Akilah.

Shani hozzátette, hogy bár az SCD egy egész életen át tartó betegség, azt mondta, hogy a betegségben szenvedők sokkal tovább élnek, mint a múltban, mivel a fokozottabb tudatosság és az orvosi figyelem a jobb kezelésekre irányul.

„Elhanyagolták, és sokáig nem volt iránta érdeklődés. Sok éven át, mivel az orvosi szakma nem tudott sokat kínálni [SCD-s betegeknek], fájdalomcsillapítókat adtunk nekik” – mondta.

Smith-Whitley egyetértett, és rámutatott, hogy annak ellenére, hogy az SCD-t több évtizede jól megértették, túl kevés kezelés létezik.

"Az SCD elérhető terápiái a tünetek kezelésére összpontosítottak, és nem foglalkoztak a betegség kiváltó okával" - mondta.

Azonban több gyógyszert is jóváhagyott az FDA, tette hozzá.

Az elmúlt öt évben az Amerikai Hematológiai Társaság arra törekedett, hogy nagyobb figyelmet fordítson a betegségre.A csontvelő-transzplantáció és a génterápia olyan kezelések, amelyek Shani szerint továbbra is ígéretesek lesznek.

„A mai fiatal betegek sokkal jobb eredményeket érnek el” – mondta.

Minden kategória: Blog