Sitemap
Oszd meg a Pinteresten
Szakértők szerint az Alzheimer-kórban szenvedők azt akarják, hogy az emberek tudják, hogy betegségük nem határozza meg őket.SolStock/Getty Images
  • Az Alzheimer-kórszövetség kiadott egy listát 6 dologról, amiről azt mondják, hogy a betegségben szenvedők szeretnék, ha az emberek tudnának.
  • Ezek közé tartozik, hogy a betegségük nem határozza meg őket, és nem árt megkérdezni őket, hogy vannak.
  • Szakértők szerint a magány és a társadalmi elszigeteltség növelheti a demencia kialakulásának kockázatát.

Rod Stephenson habozás nélkül elmondja, enyhe kognitív károsodással, a memóriavesztés korai szakaszában él.

A 75 éves georgiai férfi azt mondja, hogy a tünetek már azelőtt fennálltak, hogy 2020-ban hivatalos diagnózist kapott volna.

Stephenson azt mondta a Healthline-nak, hogy hiányosságokat észlelt az emlékezetében.Például nem emlékezett egy nyári vakációra a gyerekeivel és az unokáival.

Stephenson némileg megkönnyebbült, amikor végre megtudta, miért vannak ilyen hiányosságai a memóriájában, és úgy döntött, nem fogja titkolni a diagnózisát.

„A titok az ellenség” – mondta. „Negatív dolgok történhetnek, ha valaki titokban tartja, hogy Alzheimer-kórt vagy [enyhe kognitív károsodást] diagnosztizáltak nála” – mondta a Healthline-nak.

„Az első az, hogy elválaszt az emberektől, legalábbis érzelmileg, és ettől különállónak és magányosnak érzi magát. Egyiknek sem kell igaznak lennie” – magyarázta.

„Most egy pólót viselek. Nagyon örülök, hogy az emberek hozzám fordulnak bármilyen kérdésükkel azzal kapcsolatban, hogy hogyan vagyok, vagy hogy mi az Alzheimer-kór” – tette hozzá.

Alzheimer-kórral élni

A júniust az Alzheimer-kór és az agytudatosság hónapjának nyilvánították.

Az Alzheimer Egyesület azzal indítja a hónapot, hogy felfed néhány meglátást a korai stádiumú demenciában élőktől.Megbélyegzésekről, tévhitekről beszélnek, és arról, amit szeretnének, ha mások tudnának róluk.

Stephenson azon megjegyzései, hogy ne titkolják a dolgokat, összhangban vannak az egyesület „Hat dolog, amit az Alzheimer-kórral és más demenciával élő emberek tudni akarnak” című dokumentumával.

Íme egy összefoglaló:

  • Az Alzheimer-kórom diagnózisa nem határoz meg engem.
  • Ha tudni szeretné, hogy vagyok, kérdezzen.
  • Igen, a fiatalabbaknak is lehet demenciája.
  • Kérlek, ne vitatkozz a diagnózisommal.Ne mondd, hogy nem úgy nézek ki, mint aki Alzheimer-kóros.
  • Értsd meg, hogy néha a szavaim és a tetteim nem én vagyok, hanem az én betegségem.
  • Ne feledje, hogy az Alzheimer-kór nem jelenti azt, hogy az életemnek vége.

„Szerintem ez egy nagyon pozitív dolog. Jelenleg emberek milliói élnek Alzheimer-kórban és más típusú demenciában, és további milliókat jósolnak” – mondta Dr.Scott Kaiser, geriáter és a kaliforniai Santa Monica-i Providence Saint John's Health Center Pacific Neuroscience Institute Geriatric Kognitív Egészségügyi részlegének igazgatója.

„Sok munkát kell még elvégezni, hogy felhívjuk a figyelmet az Alzheimer-kórra és a demencia más típusaira” – mondta a Healthline-nak.

Szakértők szerint az Egyesült Államokban gyorsan növekszik azoknak a száma, akik Alzheimer-kórban szenvednek.Több mint 6 millió amerikai minden korosztályban szenved Alzheimer-kórban.2050-re ez a szám az előrejelzések szerint közel 13 millióra fog emelkedni.

A 60 év felettiek 12-18 százaléka él enyhe kognitív károsodással.

Kaiser szerint a demencia körüli megbélyegzés csökkentése érdekében is rengeteget kell dolgozni.

"Néhány ember mindent megtesz annak érdekében, hogy eltitkolja diagnózisát, és ne tudassa az emberekkel, hogy Alzheimer-kórban szenved" - mondta. „A titokban tartás nagy nyomást gyakorol, aminek talán nem is kell lennie.”

Magány és elszigeteltség

A National Academies of Sciences-Engineering-Medicine 2020-as tanulmánya arra a következtetésre jutott, hogy a közösségekben élő 65 éves vagy annál idősebb amerikaiak körülbelül egynegyede társadalmilag elszigetelt.

Gyakran egyedül élnek, elvesztették családjukat és barátaikat, krónikus betegségeik és érzékszervi károsodásuk lehet.Ez a magány hajlamosítja őket a betegségekre.

„A magány a demencia kialakulásának egyik fő kockázati tényezője. A tartósan magányos embereknél nagyobb valószínűséggel alakul ki Alzheimer-kór”Kaiser mondta. "És kiderült, hogy nem csak a magány és a társadalmi elszigeteltség a demencia kialakulásának kockázati tényezője, de úgy tűnik, ez gyakoribb a demenciában szenvedők és a demenciában szenvedők gondozói körében."

Kaiser szerint egyre fontosabbá válik, hogy mások megtanulják, hogyan kommunikáljanak hatékonyan olyan személlyel, aki esetleg kognitív fogyatékossággal küzd, és hogyan lehet velük kapcsolatba lépni.Ez segít megszüntetni a megbélyegzést, és átfogóbb megközelítés.

Oktatás és érdekképviselet

Stephenson szerint van egy másik oka is annak, hogy nem titkolózik a diagnózisával kapcsolatban.

Segíteni szeretne másokat oktatni, akik hasonló diagnózisban találhatják magukat vagy valakit, akit ismernek.

„Ha titkolózik, az eltávolítja azokat az embereket, akiknek hasznára válhat, ha új orvosi fejleményekről hallanak” – mondta.

Az egykori műsorvezető és nyugalmazott felszentelt lelkész azt mondja, most még elfoglaltabb, ügyvédként dolgozik, és megosztja az útja során tanultakat.Azt mondja, az egyik frusztráció az, hogy elveszíti azt, amit „kiváló földrajzi érzékének” nevez.

„Ha egyszer voltam valahol, bárhonnan visszamehetnék oda térképek és útbaigazítások nélkül, mert tudtam, hogy hol van… Ez most eltűnik” – mondta. „Még mindig nagyon jól érzem magam a városban és így tovább. De ha Augustába megyünk, vagy valami ilyesmi… a GPS a barátunk.”

Stephenson nem tudja, hová vezet ez az út.Erre nincs GPS.

Azt mondja, édesanyja élete utolsó 20 évében Alzheimer-kórban szenvedett.98 évig élt.De ez nem jelenti azt, hogy ez lesz az ő útja.

Stephenson egyelőre erősen támaszkodik a hitére.Feleségével, Deb-vel együtt azért imádkoztak, hogy eszköz lehessen, hogy megosszák történetét a mögötte érkezőkkel.Azt mondják, a munka erőt ad.

„Csodálatos érzés” – magyarázta. "Az Alzheimer-kór miatt azt mondom, hogy egy erősebb gyöngyöt fejlesztettünk ki."

Minden kategória: Blog