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विशेषज्ञों का कहना है कि अल्जाइमर वाले लोग चाहते हैं कि लोगों को पता चले कि उनकी बीमारी उन्हें परिभाषित नहीं करती है।सोलस्टॉक / गेट्टी छवियां
  • अल्जाइमर एसोसिएशन ने 6 चीजों की एक सूची जारी की है जो वे कहते हैं कि बीमारी वाले लोग लोगों को जानना चाहेंगे।
  • उनमें से यह है कि उनकी बीमारी उन्हें परिभाषित नहीं करती है और उनसे यह पूछना ठीक है कि वे कैसे कर रहे हैं।
  • विशेषज्ञों का कहना है कि अकेलापन और सामाजिक अलगाव मनोभ्रंश के विकास के जोखिम को बढ़ा सकता है।

रॉड स्टीफेंसन आपको यह बताने में संकोच नहीं करते कि वह हल्के संज्ञानात्मक हानि के साथ जी रहे हैं, स्मृति हानि का एक प्रारंभिक चरण।

जॉर्जिया के 75 वर्षीय व्यक्ति का कहना है कि 2020 में आधिकारिक निदान मिलने से पहले लक्षण थे।

स्टीफेंसन ने हेल्थलाइन को बताया कि उन्होंने अपनी याददाश्त में अंतराल देखा था।उदाहरण के लिए, उन्हें अपने बच्चों और पोते-पोतियों के साथ गर्मी की छुट्टी याद नहीं थी।

स्टीफेंसन को अंततः यह जानने के लिए कुछ राहत मिली कि उनके पास स्मृति अंतराल क्यों थे और उन्होंने फैसला किया कि वह अपने निदान को छिपाने नहीं जा रहे थे।

"गोपनीयता दुश्मन है," उन्होंने कहा। "नकारात्मक चीजें तब हो सकती हैं जब कोई अल्जाइमर या [हल्के संज्ञानात्मक हानि,] के निदान के बारे में गुप्त है," उन्होंने हेल्थलाइन को बताया।

"पहला यह है कि यह आपको कम से कम भावनात्मक रूप से लोगों से अलग करता है, और यह आपको अलग और अकेला महसूस कराता है। इनमें से कोई भी सच नहीं होना चाहिए ”उन्होंने समझाया।

"मैंने अभी एक टी-शर्ट पहनी हुई है। मुझे इस बात की खुशी है कि लोग मुझसे किसी भी सवाल के बारे में मुझसे संपर्क करते हैं कि मैं कैसे कर रहा हूं, या अल्जाइमर क्या है, ”उन्होंने कहा।

अल्जाइमर के साथ रहना

जून को अल्जाइमर और ब्रेन अवेयरनेस मंथ के रूप में नामित किया गया है।

अल्जाइमर्स एसोसिएशन शुरुआती चरण के डिमेंशिया से पीड़ित लोगों से कुछ अंतर्दृष्टि प्रकट करके महीने की शुरुआत कर रहा है।वे कलंक, गलत धारणाओं के बारे में बात करते हैं, और वे चाहते हैं कि दूसरे उनके बारे में जानें।

चीजों को गुप्त न रखने के बारे में स्टीफेंसन की बातें एसोसिएशन के "सिक्स थिंग्स पीपल लिविंग विद अल्ज़ाइमर डिज़ीज़ एंड अदर डिमेंशिया वांट यू टू नो" के अनुरूप हैं।

यहाँ एक सारांश है:

  • मेरे अल्जाइमर का निदान मुझे परिभाषित नहीं करता है।
  • अगर आप जानना चाहते हैं कि मैं कैसे कर रहा हूं, तो बस मुझसे पूछें।
  • हां, कम उम्र के लोगों को भी डिमेंशिया हो सकता है।
  • कृपया मेरे निदान पर बहस न करें।मुझे मत बताओ कि मुझे ऐसा नहीं लगता कि मुझे अल्जाइमर है।
  • समझें कि कभी-कभी मेरे शब्द और कार्य मैं नहीं, यह मेरी बीमारी है।
  • याद रखें कि अल्जाइमर के निदान का मतलब यह नहीं है कि मेरा जीवन समाप्त हो गया है।

"मुझे लगता है कि यह वास्तव में सकारात्मक बात है। अभी लाखों लोग अल्जाइमर और अन्य प्रकार के मनोभ्रंश के साथ जी रहे हैं और कई लाखों लोगों की भविष्यवाणी की गई है, ”डॉ।स्कॉट कैसर, एक जेरियाट्रिकियन और कैलिफोर्निया के सांता मोनिका में प्रोविडेंस सेंट जॉन्स हेल्थ सेंटर में पैसिफिक न्यूरोसाइंस इंस्टीट्यूट के लिए जराचिकित्सा संज्ञानात्मक स्वास्थ्य के निदेशक।

"अल्जाइमर और अन्य प्रकार के मनोभ्रंश के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए बहुत सारे काम किए जाने की जरूरत है," उन्होंने हेल्थलाइन को बताया।

विशेषज्ञों का कहना है कि संयुक्त राज्य में अल्जाइमर के साथ रहने वाले लोगों की संख्या तेजी से बढ़ रही है।सभी उम्र के 6 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को अल्जाइमर है।2050 तक, यह संख्या बढ़कर लगभग 13 मिलियन होने का अनुमान है।

60 या उससे अधिक उम्र के 12 से 18 प्रतिशत लोग हल्के संज्ञानात्मक हानि के साथ जी रहे हैं।

कैसर का कहना है कि मनोभ्रंश के आसपास के कलंक को कम करने के लिए भी बहुत सारे काम किए जाने हैं।

"कुछ लोग अपने निदान को छिपाने के लिए बहुत अधिक समय तक जाते हैं और लोगों को यह नहीं बताते कि वे अल्जाइमर रोग से जी रहे हैं," उन्होंने कहा। "इसे गुप्त रखने से बहुत अधिक दबाव पड़ता है जो शायद वहाँ रहने की आवश्यकता नहीं है।"

अकेलापन और अलगाव

2020 के नेशनल एकेडमी ऑफ साइंसेज-इंजीनियरिंग-मेडिसिन अध्ययन ने निष्कर्ष निकाला कि 65 वर्ष या उससे अधिक आयु के लगभग एक चौथाई अमेरिकी जो समुदायों में रहते हैं, वे सामाजिक रूप से अलग-थलग हैं।

वे अक्सर अकेले रहते हैं, परिवार और दोस्तों को खो दिया है, और पुरानी बीमारियों और संवेदी हानि हो सकती है।यही अकेलापन उन्हें बीमारी की ओर ले जाता है।

"अकेलापन मनोभ्रंश के विकास के लिए एक प्रमुख जोखिम कारक है। जो लोग लंबे समय तक अकेले रहते हैं उनमें अल्जाइमर रोग विकसित होने की संभावना अधिक होती है।"कैसर ने कहा। "और यह पता चला है कि न केवल अकेलापन और सामाजिक अलगाव मनोभ्रंश के विकास के लिए एक जोखिम कारक है, बल्कि यह उन लोगों में अधिक सामान्य प्रतीत होता है जिन्हें मनोभ्रंश है, और मनोभ्रंश वाले लोगों की देखभाल करने वाले हैं।"

कैसर का कहना है कि दूसरों के लिए यह सीखना अधिक महत्वपूर्ण हो जाता है कि कैसे प्रभावी ढंग से संवाद किया जाए और किसी ऐसे व्यक्ति को शामिल किया जाए जो संज्ञानात्मक रूप से बिगड़ा हुआ हो।यह कलंक को खत्म करने में मदद करता है और एक अधिक गले लगाने वाला दृष्टिकोण है।

शिक्षा और वकालत

स्टीफेंसन का कहना है कि एक और कारण है कि वह अपने निदान के बारे में गुप्त नहीं है।

वह दूसरों को शिक्षित करने में मदद करना चाहता है जो खुद को या किसी ऐसे व्यक्ति को ढूंढ सकते हैं जिसे वे समान निदान के साथ जानते हैं।

"जब आप गुप्त होते हैं, तो यह आपको उन लोगों के पूल से हटा देता है जो संभवतः नए चिकित्सा विकास के बारे में सुनने से लाभान्वित हो सकते हैं," उन्होंने कहा।

पूर्व प्रसारक और सेवानिवृत्त पादरी का कहना है कि वह अब और भी व्यस्त हैं, एक वकील के रूप में काम कर रहे हैं और अपनी यात्रा के दौरान उन्होंने जो सीखा है उसे साझा कर रहे हैं।उनका कहना है कि एक निराशा वह खो रही है जिसे वह अपनी "उत्कृष्ट भौगोलिक समझ" कहते हैं।

"अगर मैं एक बार कहीं गया होता तो मैं बिना नक्शे या निर्देशों के कहीं से भी वापस जा सकता था क्योंकि मुझे पता था कि वह कहाँ है ... अब वह दूर जा रहा है," उन्होंने कहा। "मैं अभी भी शहर और इसके आगे बहुत सहज हूं। लेकिन अगर हम अगस्ता या कुछ और ड्राइव करने जा रहे हैं ... जीपीएस हमारा दोस्त है। "

स्टीफेंसन को यकीन नहीं है कि यह यात्रा उसे कहाँ ले जाएगी।उसके लिए कोई जीपीएस नहीं है।

उनका कहना है कि उनकी मां को उनके जीवन के अंतिम 20 वर्षों से अल्जाइमर था।वह 98 वर्ष की थी।लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि वह उसका रास्ता होगा।

अभी के लिए, स्टीफेंसन अपने विश्वास पर बहुत अधिक निर्भर करता है।उन्होंने और उनकी पत्नी देब ने प्रार्थना की कि वह अपने पीछे आने वाले लोगों के साथ अपनी कहानी साझा करने के लिए एक साधन बन सकें।वे कहते हैं कि काम सशक्त है।

"यह एक अद्भुत एहसास है," उन्होंने समझाया। "अल्जाइमर के कारण, मैं कहता हूं कि हमने एक मजबूत मोती विकसित किया है।"

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