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Le pasteur Ben Thomas, qui a contracté le COVID-19 tôt au début de la pandémie et qui souffre toujours de problèmes respiratoires et cardiaques deux ans plus tard, est photographié chez lui à East Meadow, New York, le 2 mars 2022.Newsday LLC/Getty Images
  • Long COVID est associé à divers symptômes qui continuent de dérouter les scientifiques.
  • En collaboration avec des personnes souffrant de long COVID, les chercheurs ont développé un questionnaire pour définir plus clairement la condition.
  • Le questionnaire sera combiné avec d'autres données pour fournir aux médecins une compréhension plus exploitable du long COVID.

Bien que «long COVID» soit un terme familier et un phénomène préoccupant, on ne sait toujours pas quelle est la condition.Aussi appelé syndrome post-COVID-19, le long COVID englobe les symptômes persistants du COVID-19, ainsi que les symptômes qui apparaissent après le stade d'infection aiguë ou active du COVID-19.Il peut impliquer n'importe quel nombre d'organes.

Aujourd'hui, des chercheurs du Centre for Patient-Reported Outcomes Research de l'Université de Birmingham au Royaume-Uni ont développé et validé un questionnaire complet conçu pour aider à définir une définition du long COVID.

Dr.Jaï G.Marathe, expert en maladies infectieuses au Boston Medical Center dans le Massachusetts, a décrit le problème à Medical News Today :

«Le long COVID est une condition que les cliniciens apprennent avec les patients, et dans de nombreux cas, nous apprenons des patients. Les conditions post-COVID peuvent sembler différentes pour différentes personnes, car plus de 50 symptômes ont été décrits, et il est souvent difficile de les reconnaître à la fois par les patients et par la communauté médicale.

"Maintenant," dit le Dr.Marathe, "ajoutez à cela le fait qu'environ 30% des survivants de la COVID peuvent subir une longue COVID, et le nombre de présentations que différents patients peuvent présenter devient stupéfiant. De plus, l'intensité des symptômes peut varier de très légère avec un impact minimal sur la vie quotidienne à sévère, entraînant une invalidité.

"Pensez à [long COVID] comme monter à bord d'un train en marche où les gares de départ et de destination sont inconnues et la réponse à la question toujours redoutée," Sommes-nous encore là? "est un grand mystère."
—Dr.Jaï G.Marathé

Une étude décrivant la création du Symptom Burden Questionnaire for long COVID, ou SBQ-LC, est publiée parle bmj.

Révéler le long impact de COVID

L'auteur principal de l'étude et du questionnaire est le Dr.Sarah Hughes, chercheuse à l'Université de Birmingham.Elle a partagé la motivation de son équipe avec MNT :

«Nous savons que le long COVID couvre un large éventail de symptômes, souvent fluctuants, qui peuvent apparaître à tout moment après l'infection initiale au COVID-19. Il est donc difficile de savoir quelle est la durée réelle du COVID et donc ce qui doit être mesuré. »

"Ce qui était clair, c'est que les personnes vivant avec une longue COVID nous ont dit que les mesures existantes ne capturaient pas pleinement leur expérience vécue."
—Dr.Sarah Hugues

Pour acquérir une compréhension plus utile, les chercheurs ont conçu une « mesure des résultats rapportés par les patients », ou PROM.Les personnes qui ont eu le COVID-19 peuvent le remplir eux-mêmes ou lors d'un entretien.

À partir de ces entretiens et revues de la littérature, les chercheurs ont identifié un ensemble de longs symptômes COVID.Ils ont présenté les résultats à 10 cliniciens qui ont validé et identifié les symptômes cliniques préoccupants.Ils ont ensuite testé sur le terrain le projet de questionnaire sur 274 adultes atteints de long COVID.

Dr.Hughes a ensuite expliqué :

«Lorsque nous décidions de« quoi mesurer »dans le long COVID, nos décisions étaient basées sur la compréhension actuelle du long COVID à partir de la littérature publiée, l'identification des symptômes de préoccupation clinique du point de vue d'un praticien de la santé et d'un chercheur, mais surtout, des comptes rendus de première main de symptômes tels que vécus par les personnes atteintes de long COVID.

Les chercheurs «ont beaucoup travaillé avec des personnes ayant une expérience vécue à chaque phase du développement du SBQ-LC pour s'assurer que les éléments (questions) représentaient tous les symptômes du long COVID considérés comme importants pour les personnes vivant avec la maladie», a-t-elle déclaré.

Comment l'enquête sera utilisée

Il est impossible de savoir à ce stade si le long COVID est une maladie unique ou s'il comprend plusieurs conditions liées uniquement par leur origine au COVID-19.

«Il y a certainement de la valeur à explorer le long COVID en tant que condition unique. Dans le cadre clinique, le regroupement des symptômes qui peuvent être temporairement associés au COVID-19 permettra une identification et un diagnostic plus faciles des patients qui bénéficieront d'une évaluation et d'une prise en charge cliniques au besoin », a déclaré le Dr.Marathé.

"Je considérerais l'enquête sur le long COVID comme un point de départ pour des recherches ultérieures plus granulaires", a-t-elle ajouté.

Une conséquence immédiate du SBQ-LC sera sa fourniture de données à une autre étude, les thérapies pour le long COVID (TLC) chez les personnes non hospitalisées financées par le NIHR et l'UKRI du Royaume-Uni.Les données SBQ-LC seront combinées avec celles d'autres "PROM (fournies via une plate-forme numérique développée par Aparito Ltd.), des données portables et des tests sanguins et autres tests biologiques pour caractériser et phénotyper immunologiquement les syndromes COVID longs", selon le Dr.Hugues.

"Nous espérons", a noté le Dr.Hughes, "[le SBQ-LC] sera largement adopté dans le cadre d'un ensemble de résultats de base pour le long COVID afin de permettre des données mondiales comparatives."

Encore beaucoup d'inconnues

Étant donné que les experts ne savent pas encore combien de temps après une infection aiguë il pourrait s'écouler avant que les symptômes du COVID ne cessent d'apparaître, cela soulève la question de savoir comment les experts peuvent être sûrs qu'ils ont capturé suffisamment de données pour englober pleinement tous les aspects de la maladie.

«Je pense que c'est une question très difficile à répondre, précisément parce que nous ne savons pas qui est susceptible de développer un long COVID. Les nouvelles variantes émergentes auront-elles un impact sur le développement du long COVID, et combien de temps faudra-t-il pour que l'état post-COVID se résolve pour chaque patient ? » dit le Dr.Marathé.

Elle a souligné que ce type d'incertitude avait déjà été vécu, citant l'étude à long terme sur le cœur de Framingham :

"Au fur et à mesure que notre compréhension des maladies cardiaques augmentait, les résultats de la recherche n'étaient plus qualifiés de préliminaires, et je pense que la même chose se produira avec les longues données COVID."

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