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Alors que la répression de la dépendance aux opioïdes se poursuit, les personnes souffrant de maladies comme la polyarthrite rhumatoïde ont plus de mal à obtenir les analgésiques dont elles ont besoin.

Septembre était le Mois de la sensibilisation aux maladies rhumatismales, et il y avait aussi la Semaine de la sensibilisation aux opioïdes.

Peut-être était-ce intentionnel, car ces deux mondes s'entremêlent souvent.

De nombreux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) sont douloureusement conscients du besoin d'opioïdes dans la gestion de la maladie.

Cependant, en raison de réglementations plus strictes, de nouvelles lois et d'une épidémie croissante d'abus d'opioïdes, les patients atteints de PR et d'autres problèmes de douleur chronique sont confrontés à plus de difficultés lorsqu'il s'agit d'obtenir les médicaments dont ils disent avoir besoin.

Le magazine Arthritis Today a publié un long article dans son numéro d'octobre 2016 sur les avantages et les inconvénients des opiacés.L'article exprimait une inquiétude face à l'épidémie croissante de dépendance, d'abus et de surdose aux opioïdes.

L'article a été applaudi par certains patients et défenseurs des patients sur divers forums en ligne, tandis qu'il a laissé d'autres penser qu'il était trop critique et a brossé un portrait négatif des personnes souffrant de douleur chronique qui dépendent des analgésiques.

Le problème, semble-t-il, est que de nombreuses personnes abusent, en fait, de ces drogues hautement addictives.Les gens peuvent commencer par un besoin légitime d'analgésiques et devenir physiquement dépendants.

Cela peut entraîner des abus et même une surdose.Cela peut également conduire des personnes désespérées à recourir à d'autres options plus dangereuses, telles que l'héroïne, pour nourrir leur dépendance, alors qu'elles ne cherchaient au départ qu'un moyen de soulager leur douleur persistante.

Cependant, tous les patients ne rentrent pas dans cette catégorie.En fait, la plupart des patients souffrant de douleur chronique ne le font pas.

Lire la suite : Nouvelles lignes directrices pour lutter contre la dépendance aux opioïdes »

Opinions sur les opioïdes

Dans une enquête en ligne menée sur la page Facebook d'Arthritis Ashley, 85 % des personnes interrogées ont déclaré qu'elles ne souhaitaient pas consommer régulièrement des opiacés, mais estimaient qu'elles n'avaient pas d'autre choix.

"Lorsque la douleur devient ingérable", a écrit Bethany Mills de l'Utah, "vous faites ce que vous pouvez pour survivre".

Certaines personnes souffrant de douleur chronique ont déclaré qu'elles se sentaient à court d'options et qu'elles étaient conscientes des risques liés à la consommation d'opioïdes, mais qu'elles choisiraient tout de même d'utiliser les médicaments pour soulager la douleur invalidante qu'elles subissent régulièrement.Souvent, on ne leur propose pas d'autres alternatives pour soulager leur douleur ou d'autres méthodes n'ont pas réussi à les aider.

"J'ai essayé presque tous les moyens possibles pour gérer ma douleur", a écrit Sarah Kocurek. "Mais il y a des jours où le gonflement de mes mains est si grave qu'il me paralyse, me donne la nausée ou me fait crier de douleur. Et puis il ne me reste plus qu'une option, mon analgésique opioïde.

Certains médecins prescrivent des analgésiques sans explorer d'abord d'autres options comme la physiothérapie ou les analgésiques non opioïdes.Cela peut augmenter la tolérance d'un patient, l'amenant à avoir besoin de doses plus élevées ou plus fréquentes.

Il peut également provoquer une hyperalgésie.Cette condition est une sensation de douleur accrue, parfois causée par des médicaments opioïdes.Au lieu de diminuer la douleur, les opiacés peuvent, après une utilisation à forte dose ou à long terme, augmenter les niveaux de douleur chez certaines personnes, les amenant à vouloir – ou à avoir besoin – encore plus de médicaments.

Selon le site Web de l'Institut à but non lucratif pour la douleur chronique, cela peut se produire parce que «le système nerveux peut devenir anormalement sensible même à certains médicaments utilisés pour soulager la douleur. C'est-à-dire que les médicaments opioïdes peuvent devenir des stimuli auxquels le système nerveux devient anormalement sensibilisé. Cela peut se produire pour un certain nombre de raisons, mais l'une d'entre elles est lorsque l'utilisation d'opioïdes, en particulier de fortes doses d'opioïdes, se produit sur une longue période de temps.

De nouvelles lignes directrices et restrictions entourant le processus de prescription visent à rendre l'utilisation des opioïdes plus sécuritaire pour les patients.Les dernières directives des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) notent la difficulté de traiter la douleur chronique.

Selon unabstraitpublié dans le Journal of the American Medical Association (JAMA), le CDC note l'importance des lignes directrices, déclarant: «Les preuves de l'efficacité à long terme des opioïdes pour la douleur chronique sont limitées. L'utilisation d'opioïdes est associée à des risques graves, notamment un trouble lié à l'utilisation d'opioïdes et une surdose.

Le CDC note que les médecins doivent faire un meilleur travail pour expliquer les effets secondaires potentiels aux patients et pour vraiment peser les risques par rapport aux avantages de la prescription de cette classe de médicaments.

Selon leurs lignes directrices, « la thérapie non opioïde est préférée pour le traitement de la douleur chronique. Les opioïdes ne doivent être utilisés que lorsque les avantages pour la douleur et la fonction sont censés l'emporter sur les risques.

Les réglementations peuvent parfois rendre difficile pour les patients souffrant de troubles de la douleur chronique comme la polyarthrite rhumatoïde d'obtenir ces médiations régulièrement et en temps opportun.

Outre les obstacles que les patients peuvent avoir à franchir pour obtenir une ordonnance légale de leur médecin, il y a aussi la stigmatisation à laquelle ils sont confrontés de la part du grand public.

Lire la suite : Traiter la douleur dans l'épidémie d'opioïdes »

Effacer la stigmatisation

Les personnes souffrant de douleur chronique connaissent le look.

Celui qu'ils reçoivent parfois lorsqu'ils se font soigner ou prennent des médicaments.

"J'en ai marre d'être étiqueté comme un demandeur de drogue ou traité comme un toxicomane chaque fois que je me rends aux urgences ou dans une pharmacie pour gérer ma douleur. Être jeune et une femme n'aide pas, et je sais que d'autres patients atteints de PR ressentent les mêmes sentiments »,dit Moulins.

Kocurek a vécu des expériences similaires.

«Je suis l'une des plus jeunes patientes de mon rhumatologue», a-t-elle déclaré. "Et quand je dois aller à mes rendez-vous de 90 jours pour renouveler mes médicaments, je suis constamment méprisé. Comme si je faisais semblant d'être malade pour trouver une solution. Et se rendre aux urgences ou aux urgences peut être plus difficile. Vous n'êtes pas cru. Vous êtes presque traité de junkie.

Ces questions ont été abordées lors d'un récent panel Stanford MedX qui a abordé le sujet des opioïdes du point de vue des patients et des praticiens.

Cependant, Britt Johnson, la patiente du panel qui représentait la communauté de la douleur chronique, a détaillé sur son blog qu'elle se sentait négligée.

La Stanford Medical School a tweeté l'une des citations de Johnson du panel.Dans ce document, Johnson a déclaré: «La douleur n'est pas politiquement correcte. Les médias me disent que tous les opioïdes sont tous mauvais. Les médias m'ont oublié.

La position de Johnson est que la simplification excessive de l'utilisation et de l'abus d'opioïdes par les médias donne l'impression que tous les utilisateurs d'opiacés sont des abuseurs ou des toxicomanes stéréotypés.

Souvent, les patients ont désespérément besoin de soulagement, d'accès et de reconnaissance.Souvent, les médecins se sentent obligés d'aider leurs patients à se sentir mieux et à avoir une meilleure qualité de vie.Certains de ces médecins continuent même de prescrire des opioïdes aux patients après une surdose.

Mais les médecins, les législateurs, la police et les politiciens se consacrent également à la protection des populations vulnérables contre la toxicomanie.

Cependant, de nombreux patients diront que sans opioïdes, leur vie est déjà ruinée.

"La douleur de la polyarthrite rhumatoïde et de la dermatomyosite est écrasante, alors j'utilise ces médicaments parce que je n'ai pas d'autre choix si je veux survivre",Mills a déclaré à Healthline. "Mais je reconnais que certaines personnes peuvent abuser des analgésiques et qu'ils peuvent parfois être dangereux."

D'autres patients conviennent qu'il y a des avantages et des inconvénients à la fois à l'utilisation d'opioïdes et à la réglementation des opioïdes.Certains citent la peur d'être stigmatisés ou jugés sur la raison pour laquelle ils ne les utiliseront pas.

"J'ai 54 ans et j'ai un diagnostic de PR depuis sept ans", a déclaré Marilyn Swallow de Californie. "Je n'ai jamais pris d'analgésiques régulièrement, à l'exception des médicaments en vente libre pour la polyarthrite rhumatoïde. J'ai pris des opioïdes à la suite de plusieurs interventions chirurgicales, mais je n'aime pas ce que je ressens ou la stigmatisation liée à l'utilisation d'opioïdes.

Elle a poursuivi: «Cependant, je ne juge pas les autres pour l'utilisation d'opioïdes, et je ne pousse pas non plus mon expérience personnelle de choix sur les autres. C'est difficile quand un autre patient me demande ce que j'utilise contre la douleur et que j'explique mon expérience. Je pense que les gens prennent automatiquement la défense pour justifier leur consommation d'opioïdes. C'est une ligne fine à marcher.

Kat Nowlin du Texas a reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) avant l'âge de 2 ans.Son AJI a depuis évolué vers une forme sévère de PR adulte.

"Si je devais dire un pro de la législation, c'est le fait qu'il y a une répression contre l'utilisation non médicale illégale d'opioïdes",Nowlin a déclaré à Healthline. "Un inconvénient pour moi serait probablement la difficulté d'avoir à obtenir une ordonnance du médecin en personne chaque fois qu'il doit être rempli. Cela peut retarder la réception des médicaments selon les besoins du calendrier de ce médicament. Pour moi, ils m'ont aidé avec les accès douloureux paroxystiques et ont atténué la douleur majeure. Mais au cours des six derniers mois, j'ai dû m'en débarrasser en raison d'un problème d'enzymes hépatiques.

Lire la suite: Les médicaments sur ordonnance conduisent à des dépendances à l'héroïne »

Ce qui peut être fait?

Malgré les risques de dépendance, les médecins notent qu'il existe un besoin à la fois pour l'utilisation des opiacés et les restrictions qui les entourent.

Lors d'un panel Stanford MedX le mois dernier, le Dr.Jeanmarie Perrone, professeur de médecine d'urgence à l'hôpital de l'Université de Pennsylvanie, a déclaré: «J'ai besoin d'une bonne gestion de la douleur pour travailler aux urgences. Nous avons besoin de ces médicaments. Nous devons juste être consciencieux à ce sujet.

Les patients ne sont pas en désaccord avec la nécessité d'une prescription prudente et de la conscience entourant la prescription de ces médicaments.

"Bien sûr, aucun être humain décent ne veut que d'autres personnes deviennent dépendantes des opioïdes ou de l'héroïne, ou fassent une overdose et meurent", a déclaré Mills. "Mais, en même temps, nous ne voulons pas un accès restreint à ces médicaments qui soulagent notre douleur, simplement à cause de la peur que cela se produise."

La peur, cependant, est enracinée dans la réalité.

Le HHS a récemment accordé un financement de 53 millions de dollars pour aider à lutter contre l'épidémie de dépendance aux opioïdes.Sur2 millionsLes Américains ont une dépendance aux analgésiques opioïdes sur ordonnance.

Le problème que rencontrent de nombreux patients atteints de PR lorsqu'ils discutent des opioïdes est qu'ils sentent que leur besoin légitime de médicaments est regroupé avec ceux qui utilisent et abusent de ces médicaments à des fins récréatives.

Le message que les patients veulent faire passer est que de nombreuses personnes souffrant de douleur chronique ont légitimement besoin de ces médicaments et ne les utilisent pas « pour le plaisir » ou pour un high rapide.

Et les patients veulent juste être entendus.Lors du panel MedX, Johnson a déclaré: «Je suis assis ici et la discussion sur la crise de la douleur se déroule autour de moi… et cela pourrait se produire avec moi. Nous pourrions avoir une vraie discussion ici.

Il y a peut-être de l'espoir à l'horizon.Une étude de 2016 a détaillé des recherches qui pourraient peut-être conduire au «parfait»analgésique non opioïde.

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