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Les experts disent que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer veulent que les gens sachent que leur maladie ne les définit pas.SolStock/Getty Images
  • L'Association Alzheimer a publié une liste de 6 choses qu'ils disent que les personnes atteintes de la maladie aimeraient que les gens sachent.
  • Parmi eux, leur maladie ne les définit pas et il est normal de leur demander comment ils vont.
  • Les experts disent que la solitude et l'isolement social peuvent augmenter le risque de développer une démence.

Rod Stephenson n'hésite pas à vous dire qu'il vit avec une déficience cognitive légère, un stade précoce de la perte de mémoire.

L'homme géorgien de 75 ans dit que les symptômes étaient là avant qu'il ne reçoive un diagnostic officiel en 2020.

Stephenson a déclaré à Healthline qu'il avait remarqué des lacunes dans sa mémoire.Par exemple, il ne se souvenait pas de vacances d'été avec ses enfants et petits-enfants.

Stephenson a été quelque peu soulagé d'apprendre enfin pourquoi il avait ces trous de mémoire et a décidé qu'il n'allait pas cacher son diagnostic.

"Le secret est l'ennemi", a-t-il dit. "Des choses négatives peuvent arriver quand on est secret sur le fait d'être diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer ou [trouble cognitif léger]", a-t-il déclaré à Healthline.

"La première est que cela vous sépare des gens, du moins émotionnellement, et cela vous fait vous sentir à part et seul. Rien de tout cela ne doit être vrai », a-t-il expliqué.

"Je porte un T-shirt en ce moment. Je suis plus qu'heureux que les gens m'approchent pour toute question qu'ils pourraient avoir sur la façon dont je vais ou sur ce qu'est la maladie d'Alzheimer », a-t-il ajouté.

Vivre avec Alzheimer

Juin a été désigné comme le mois de la maladie d'Alzheimer et de la sensibilisation au cerveau.

L'Association Alzheimer lance le mois en révélant quelques idées de personnes vivant avec une démence à un stade précoce.Ils parlent de stigmates, d'idées fausses et de ce qu'ils aimeraient que les autres sachent à leur sujet.

Les points de Stephenson sur le fait de ne pas garder les choses secrètes sont conformes aux «Six choses que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences veulent que vous sachiez».

Voici un résumé :

  • Mon diagnostic d'Alzheimer ne me définit pas.
  • Si vous voulez savoir comment je vais, demandez-moi.
  • Oui, les jeunes peuvent aussi être atteints de démence.
  • S'il vous plaît, ne discutez pas de mon diagnostic.Ne me dites pas que je n'ai pas l'air d'avoir la maladie d'Alzheimer.
  • Comprenez que parfois mes paroles et mes actions ne sont pas moi, c'est ma maladie.
  • Rappelez-vous qu'un diagnostic d'Alzheimer ne signifie pas que ma vie est finie.

"Je pense que c'est une chose vraiment positive. Il y a des millions de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence en ce moment et plusieurs millions d'autres sont prévus », a déclaré le Dr.Scott Kaiser, gériatre et directeur de la santé cognitive gériatrique pour le Pacific Neuroscience Institute du Providence Saint John's Health Center à Santa Monica, en Californie.

"Il y a beaucoup de travail à faire pour sensibiliser le public à la maladie d'Alzheimer et à d'autres types de démence", a-t-il déclaré à Healthline.

Les experts disent que le nombre de personnes aux États-Unis vivant avec la maladie d'Alzheimer augmente rapidement.Plus de 6 millions d'Américains de tous âges sont atteints de la maladie d'Alzheimer.D'ici 2050, ce nombre devrait atteindre près de 13 millions.

Entre 12 et 18 % des personnes de 60 ans ou plus vivent avec une déficience cognitive légère.

Kaiser dit qu'il y a aussi beaucoup de travail à faire pour réduire la stigmatisation entourant la démence.

"Certaines personnes se donnent beaucoup de mal pour cacher leur diagnostic et ne pas faire savoir aux gens qu'elles vivent avec la maladie d'Alzheimer", a-t-il déclaré. "Garder le secret ajoute beaucoup de pression qui n'a peut-être pas besoin d'être là."

Solitude et isolement

Une étude de 2020 des National Academies of Sciences-Engineering-Medicine a conclu qu'environ un quart des Américains âgés de 65 ans ou plus qui vivent dans des communautés sont socialement isolés.

Ils vivent souvent seuls, ont perdu leur famille et leurs amis et peuvent souffrir de maladies chroniques et de troubles sensoriels.Cette solitude les prédispose à la maladie.

« La solitude est un facteur de risque majeur de développer une démence. Les personnes chroniquement seules sont plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer »,dit Kaiser. "Et il s'avère que non seulement la solitude et l'isolement social sont un facteur de risque de développer la démence, mais qu'ils semblent être plus fréquents chez les personnes atteintes de démence et les soignants de personnes atteintes de démence."

Kaiser dit qu'il devient plus important pour les autres d'apprendre à communiquer efficacement avec et à engager une personne qui pourrait être atteinte de troubles cognitifs.Cela aide à éliminer la stigmatisation et constitue une approche plus globale.

Éducation et plaidoyer

Stephenson dit qu'il y a une autre raison pour laquelle il ne cache pas son diagnostic.

Il veut aider à éduquer les autres qui pourraient se trouver ou quelqu'un qu'ils connaissent avec un diagnostic similaire.

"Lorsque vous êtes secret, cela vous éloigne du groupe de personnes qui pourraient éventuellement bénéficier d'entendre parler de nouveaux développements médicaux", a-t-il déclaré.

L'ancien diffuseur et pasteur ordonné à la retraite dit qu'il est encore plus occupé maintenant, travaillant comme défenseur et partageant ce qu'il a appris tout au long de son parcours.Il dit qu'une de ses frustrations est de perdre ce qu'il appelle son « excellent sens géographique ».

"Si j'avais été quelque part une fois, je pourrais y retourner de n'importe où sans cartes ni directions parce que je savais où c'était … Maintenant, ça s'en va", a-t-il déclaré. «Je suis toujours très à l'aise en ville et ainsi de suite. Mais si nous allons conduire jusqu'à Augusta ou quelque chose comme ça… Le GPS est notre ami.

Stephenson ne sait pas où ce voyage le mènera.Il n'y a pas de GPS pour ça.

Il dit que sa mère a eu la maladie d'Alzheimer pendant les 20 dernières années de sa vie.Elle a vécu jusqu'à 98 ans.Mais cela ne signifie pas que ce sera son chemin.

Pour l'instant, Stephenson s'appuie fortement sur sa foi.Lui et sa femme, Deb, ont prié pour qu'il puisse être un instrument pour partager son histoire avec ceux qui viennent derrière lui.Ils disent que le travail donne du pouvoir.

"C'est une sensation merveilleuse", a-t-il expliqué. "A cause de la maladie d'Alzheimer, je dis que nous avons développé une perle plus forte."

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