- Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y los primeros síntomas asociados con la afección a veces pueden causar sentimientos de frustración, ira o aislamiento social.
- El estigma y las percepciones erróneas sobre la enfermedad de Alzheimer pueden tener un impacto negativo en la interacción social entre amigos y familiares y personas con la enfermedad de Alzheimer.
- El apoyo social es vital para el bienestar de las personas con la enfermedad de Alzheimer en todas las etapas, pero se debe tener cuidado para evitar ser condescendiente con las personas con la enfermedad.
- El Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro observado durante junio tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la afección.Para marcar este evento, la Asociación de Alzheimer publicó un artículo en el que las personas con la afección describen las percepciones erróneas comunes al respecto.
La Asociación de Alzheimer celebrará este mes el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro para aumentar la conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias.
Para conmemorar este evento, la Asociación de Alzheimer publicó recientemente un artículo que describe algunas de las percepciones erróneas comunes sobre la afección según lo describen las personas con EA en etapa temprana.
La EA es una enfermedad progresiva que implica un empeoramiento constante de los síntomas de demencia a lo largo del tiempo.Las personas con EA a menudo pueden funcionar de forma independiente en las primeras etapas de la enfermedad, pero tienen que depender cada vez más de sus cuidadores para las actividades diarias a medida que avanza la enfermedad.
Las personas con un diagnóstico reciente de la enfermedad de Alzheimer pueden tener dificultades para hacer frente a su diagnóstico y necesitan apoyo.Aunque los amigos y familiares a menudo tienen el deseo de brindar apoyo, es posible que eviten interactuar con la persona con AD por temor a afectar negativamente su estado de ánimo.
Evitar relacionarse con personas con AD promueve una sensación de aislamiento y estigma, y puede dañar su sentimiento de autoestima.A continuación se presentan algunas de las percepciones erróneas comunes sobre la EA que tienen amigos y familiares según las personas con demencia en etapa temprana.
Reconocer la autonomía
Debido a una mejor vigilancia, los individuos son cada vez más diagnosticados en etapas más tempranas de EA.
Es importante reconocer que estas personas con EA en etapa temprana todavía son capaces de vivir de forma independiente y continúan teniendo metas que tal vez deseen lograr.
Los cuidadores y familiares podrían ayudar a las personas con DA a planificar su futuro y mantener una buena calidad de vida a medida que avanza la enfermedad.
Un diagnóstico de EA no define a una persona
Las personas con AD mantienen un sentido de sí mismos hasta las etapas finales de la demencia y los miembros de la familia deben tener cuidado de no verlos simplemente a través del prisma de su enfermedad.
AD no altera la preferencia del individuo por actividades o relaciones.Las personas con AD continúan disfrutando de actividades significativas de la vida diaria, incluidas las reuniones con amigos y familiares, hasta las últimas etapas de la enfermedad.
Dr.Peter Rabins, profesor emérito de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, MD, dijo a Medical News Today: “En las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer, muchas personas pueden mantener su nivel habitual de interacciones sociales y personales. A medida que la enfermedad avanza, esto puede volverse más difícil si los amigos y conocidos de mucho tiempo se distanciaron de la persona”.
“En cada etapa de la enfermedad, es más importante que una persona interactúe con los demás y menos importante exactamente lo que se dice”.
“A veces, a las personas les preocupa que digan algo 'incorrecto'. Sin embargo, la clave es hablar con la persona en cualquier nivel en el que puedan interactuar. Hable sobre los viejos tiempos, los buenos recuerdos y cómo le está yendo a su equipo deportivo favorito. Salgan a caminar, traigan a los nietos, o tal vez simplemente siéntense y tomen de la mano. Incluso en la etapa final de la enfermedad, la comunicación a través del tacto puede ser poderosa y gratificante”.
- Dr.Rabinos
Los miembros de la familia deben escuchar pacientemente a las personas con AD y evitar ser condescendientes o involucrarse en el “lenguaje de los ancianos”.
Fluctuación de síntomas
Los síntomas que presentan las personas con EA pueden fluctuar de un día para otro.En ciertos días, las personas con AD pueden exhibir una función cognitiva mejorada y un mejor estado de ánimo.
Por el contrario, el mismo individuo puede presentar síntomas más graves, como ansiedad, agitación, irritabilidad y mayor repetición de palabras en los días malos.
Por lo tanto, los miembros de la familia deben entender que ciertos comportamientos pueden estar fuera del control de las personas con EA y deben ser pacientes con ellos.
DA de inicio temprano
Aunque la DA afecta principalmente a personas mayores de 65 años, las personas más jóvenes representan alrededor del 5-10 % de todos los casos de EA.La aparición de esta enfermedad en personas menores de 65 años se denomina enfermedad de Alzheimer de aparición temprana.
La percepción de que la EA es una afección que afecta solo a las personas mayores puede hacer que las personas más jóvenes ignoren los síntomas de la EA y retrasen la búsqueda de la ayuda necesaria.
Comunicación directa
Los amigos o familiares pueden no estar seguros de cómo reaccionar ante la noticia del diagnóstico de EA de una persona.Esto puede llevarlos a comunicarse con el cónyuge o cuidador sobre la salud de las personas con AD.
Tales conversaciones pueden ocurrir a veces en presencia de la persona con AD.
Las personas que viven con demencia tienden a percibir tales conversaciones como condescendientes, lo que refuerza una sensación de soledad y vergüenza.En cambio, es más probable que una conversación directa con la persona con AD sobre su salud sea recibida como cariñosa.
Evitar el juicio
La negación también es una reacción común entre amigos y familiares de personas con un diagnóstico reciente de EA.Esta negación puede manifestarse en comentarios que aluden a que el individuo es demasiado joven o parece funcionar "normalmente" para ser diagnosticado con EA.
Aunque no sea con malas intenciones, tales comentarios pueden parecer desdeñosos.Podrían pasar por alto las luchas psicológicas de hacer frente al diagnóstico experimentado por el individuo con AD y el deterioro causado por la condición misma.
Medidas para aumentar la conciencia
Estos mitos enfatizan la necesidad de un esfuerzo concertado para erradicar el estigma y la percepción errónea asociados con la enfermedad de Alzheimer.
Dr.Joseph Gaugler, director del Centro para el Envejecimiento Saludable y la Innovación de la Universidad de Minnesota, también intervino.
Él dijo: "Con demasiada frecuencia vemos el Alzheimer a través de la lente biomédica de la enfermedad, pero como enfatizan las personas que viven con demencia, todavía están 'aquí' y tienen sueños y preferencias que debemos honrar".
“Es importante que desmantelemos la estigmatización de la demencia que es tan evidente en nuestras comunidades, durante los encuentros de atención médica y cómo organizamos y brindamos servicios y apoyo a largo plazo. Una campaña de salud pública que aumente la conciencia, la detección y mejore la 'amistad' de la demencia de nuestras comunidades es un primer paso importante para lograrlo".
- Dr.Gaugler
“Las personas, los planificadores de programas y los formuladores de políticas deben tener en cuenta que las personas necesitan diferentes apoyos según quiénes son, cuáles han sido sus intereses a lo largo de la vida y en qué enfermedad se encuentran actualmente”.Dr.Rabins dijo.
