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NY Jets Running Back Tevin Coleman und seine Frau Akilah mit ihren beiden Kindern.Bilder bereitgestellt von Tevin Coleman
  • New York Jets Running Back Tevin Coleman und seine Frau Akilah tragen das Sichelzellen-Merkmal.
  • Die vierjährige Tochter des Paares, Nazaneen, lebt mit der Sichelzellanämie.
  • Um das Bewusstsein zu schärfen, sprechen sie über die Sichelzellanämie.

Während seiner Zeit als College-Football-Spieler an der Indiana University, New York Jets Running Back, begann Tevin Coleman die Auswirkungen des Tragens der Sichelzellenanämie (SCT) zu spüren, einer erblichen Blutkrankheit, die 8 bis 10 Prozent der Afroamerikaner betrifft, so die Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie.

„Ich habe wirklich hart gearbeitet und hatte viele Symptome – Krämpfe und mein Körper blockierte und ich konnte kein Training beenden.“Tevin sagte Healthline.

Während die meisten Menschen mit SCT keine Symptome haben, können bei intensiver körperlicher Betätigung Hitzschlag, Dehydration und Muskelabbau auftreten.

„Wenn ein Träger extrem gefordert ist, wie es ein Fußballspieler wäre, und er sehr lange bei heißem Wetter spielt, kann er davon betroffen sein. Es gibt jedoch Variationen“,DR.Dana Shani, eine Hämatologin am Lenox Hill Hospital, gegenüber Healthline.

Zum Beispiel ist Tevins Frau Akilah auch Trägerin des SCT, sie hat jedoch keine Symptome erfahren.

„Ich wusste immer, dass ich die Eigenschaft habe; Meine Mutter hat dafür gesorgt, dass ich wusste, dass ich es habe.“Akilah sagte Healthline. "Ich dachte nur, es wäre Teil meiner genetischen Ausstattung und kannte die mögliche Schwere auf der ganzen Linie nicht."

Da die Colemans beide das Gen tragen, hat jedes Kind, das sie zusammen haben, eine 25-prozentige Chance, mit der Sichelzellenkrankheit (SCD) geboren zu werden, einer schweren Blutkrankheit, die die Produktion von abnormalem Hämoglobin verursacht, das hilft, Sauerstoff durch den Körper zu transportieren.Zu den Komplikationen von SCD gehören das akute Brustsyndrom, offenkundiger Schlaganfall, stiller Schlaganfall, Lernschwierigkeiten und Organschäden.

„Die Krankheit verschlimmert sich mit der Zeit nicht, aber weil die meisten Organe – das Herz, die Nieren, die Lunge – immer weniger mit Sauerstoff versorgt werden, können sie anfangen, weniger zu funktionieren. Die Milz kann so in Mitleidenschaft gezogen werden, dass die Milz nicht mehr funktioniert“, sagte Shani.

Als die Colemans 2017 zweieiige Zwillinge bekamen, wurde bei ihrer Tochter Nazaneen SCD diagnostiziert und ihr Sohn mit dem Merkmal geboren.Seit 2006 sind alle US-Bundesstaaten zur Bereitstellung verpflichtetuniverselles Neugeborenen-Screening für SCD.

„Dies bietet das Potenzial für eine frühzeitige Intervention, wie z. B. eine Penicillin-Prophylaxe zur Vorbeugung von Pneumokokken-Erkrankungen, und die Aufklärung der Familie und/oder der Pflegekräfte.“DR.Kim Smith-Whitley, Leiterin für Forschung und Entwicklung bei Global Blood Therapeutics, gegenüber Healthline.

Als ihre Tochter diagnostiziert wurde, machten es die Colemans zu ihrer Priorität, so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren.

„Es ist schwer, weil [Nazaneen] die Sichelzellanämie im Moment nicht versteht, weil sie so jung ist, deshalb müssen wir einfach jeden Tag kommunizieren und sie fragen, wie sie sich fühlt, ob sie Schmerzen hat.“Sagte Tewin.

Sie konzentrieren sich darauf, sie mit Flüssigkeit zu versorgen, gut zu ernähren und richtig ausgeruht zu halten; etwas, das Akilah sie „Schönheitsschlaf“ nennt.Das Paar betont auch die Ermutigung.

„Jedes Mal, wenn sie danach zum Arzt oder ins Krankenhaus geht, sorgen wir dafür, dass sie eine Party mit Kuchen und einem Geschenk zum Öffnen hat – etwas, auf das sie sich nach diesen Besuchen freuen muss, und deshalb ist sie immer noch glücklich“, sagte sie Coleman.

Eine positive Einstellung zu üben ist auch ihre Art, der Familie zu helfen, damit fertig zu werden.

„Die Sichelzelle hält sie nicht auf, sie hat einige [Einschränkungen] und solange wir proaktiv davor bleiben, kann sie immer noch alles tun, was sie tun möchte. Ich möchte, dass sie immer noch das Gefühl hat, ein erfülltes Leben führen zu können“, sagte Akilah.

Sie arbeitet auch hart daran, Nazaneens geistige Gesundheit zu schützen.

„Ich möchte nicht, dass sie sich von ihrer Kindheit erholen muss oder das Gefühl hat, dass es traumatisierend war oder dass sie keine Eltern hatte, die ihre Fürsprecher waren … oder das Gefühl hat, dass sie eine Last für uns ist. Ich möchte, dass sie annimmt, dass dies ein Teil von ihr ist“, sagte sie.

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Tevin Coleman (links) und seine Tochter Nazaneen (rechts). Bilder bereitgestellt von Tevin Coleman

Sich für andere Eltern einsetzen

Tevin und Akilah haben sich mit Global Blood Therapeutics und Sickle Cell Speaks zusammengetan, um das Bewusstsein für SCD zu schärfen, sich für eine frühzeitige und proaktive Behandlung einzusetzen und Ratschläge für Eltern und Kinder zu geben, die von SCD betroffen sind.

„Viele Eltern und Kinder suchen keine Hilfe, es sei denn, sie machen eine Krise durch und es ist zu spät; Ihre Organe sind ziemlich angegriffen“, sagte Tevin.

Da SCD unter etwa auftritt1 von 365 schwarzen Geburten, er möchte, dass seine Community offen darüber diskutiert.

„Es ist okay, darüber zu sprechen. Es ist in Ordnung, Hilfe zu suchen. Und ich möchte, dass sie wissen, dass sie damit nicht allein sind“, sagte Tevin.

Es dauerte jedoch einige Zeit, bis er sich zu Wort meldete.Als seine Tochter zum ersten Mal mit SCD diagnostiziert wurde, dachte er, dass Schweigen sie schützen würde.Als Nazaneen älter wurde und er mehr über SCD erfuhr, verspürte er den Drang, laut zu werden.

„Ich habe das Gefühl, dass ich darüber sprechen muss, und ich muss diese Stimme für meine Tochter und für andere Familien sein, die es durchmachen, weil ich eine Person sein möchte, die anderen Menschen auf dieser Welt hilft“, sagte Tevin.

Akilah ermutigt Eltern, mit dem Arzt ihres Kindes zu sprechen, da SCD jeden anders betrifft.Sie lassen sich von Nazaneens Arzt beraten, was sie zu Hause tun können.

Sie lernten, wie man ihre Milz, Finger, Zehen und Augen untersucht und wie man ihre Schmerzen einschätzt.Sie priorisieren auch die vorbeugende Wartung, indem sie sicherstellen, dass ihre Tochter routinemäßig zu ihrem Arzt geht, selbst wenn sie sich gut fühlt.

„[Wir] versuchen, davor zu bleiben und zu wissen, wie wir damit umgehen können, bevor es zu etwas extrem Schwerem wird“, sagte Akilah.

Smith-Whitley sagte, dass das Lernen über SCD Eltern helfen kann, ihre Kinder auf Erfolgskurs zu bringen.

„Suchen Sie Ärzte und Krankenschwestern auf, die die Bedürfnisse von Menschen mit SCD verstehen und mit denen Sie häufig kommunizieren möchten. Regelmäßige Kommunikation und Routinebesuche mit dem Betreuungsteam Ihres Kindes sind eine Gelegenheit, sich über die neuesten SCD-Behandlungen zu informieren und sich für ihre Bedürfnisse einzusetzen. Die Planung von Routinelabors und Screening-Terminen für Sie oder Ihr Kind ist für die Aufrechterhaltung der Versorgung von entscheidender Bedeutung, ebenso wie die Kenntnis der Labornummern Ihres/Ihres Kindes“, sagte sie.

Eine hoffnungsvolle Zukunft für Kinder mit SCD

Die Colemans blicken hoffnungsvoll in die Zukunft von Kindern mit SCD.

„Ich liebe die Generation, in die [Nazaneen] eintritt, weil sie sich verändert. Es ist nicht wie in den 90er Jahren, wo Sie keine Ressourcen haben, es gibt jetzt ein Gemeinschaftsgefühl … wo Sie Ressourcen finden und Ihre Community finden können und was das Beste für Sie ist “, sagte Akilah.

Shani fügte hinzu, dass, obwohl SCD eine lebenslange Erkrankung ist, Menschen mit der Krankheit aufgrund des gestiegenen Bewusstseins und der medizinischen Aufmerksamkeit für verbesserte Behandlungen viel länger leben als in der Vergangenheit.

„Es wurde vernachlässigt und es gab lange Zeit kein Interesse daran. Da die Ärzteschaft [SCD-Patienten] nicht viel zu bieten hatte, gaben wir ihnen viele Jahre lang Schmerzmittel“, sagte sie.

Smith-Whitley stimmte dem zu und wies darauf hin, dass SCD zwar seit mehreren Jahrzehnten gut verstanden wird, es aber zu wenige Behandlungen gibt.

„Verfügbare Therapien für SCD konzentrierten sich auf die Behandlung von Symptomen und gingen nicht auf die Grundursache der Krankheit ein“, sagte sie.

Allerdings werden mehr Medikamente von der FDA zugelassen, fügte sie hinzu.

In den letzten fünf Jahren hat die American Society of Hematology darauf gedrängt, mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.Knochenmarktransplantationen und Gentherapie sind Behandlungen, von denen Shani glaubt, dass sie weiterhin vielversprechend sein werden.

"Jüngere Patienten werden heute ein viel besseres Ergebnis haben", sagte sie.

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