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Experten sagen, Menschen mit Alzheimer möchten, dass die Menschen wissen, dass ihre Krankheit sie nicht definiert.SolStock/Getty Images
  • Die Alzheimer’s Association hat eine Liste mit 6 Dingen veröffentlicht, von denen sie sagt, dass Menschen mit der Krankheit die Menschen wissen lassen möchten.
  • Dazu gehört, dass ihre Krankheit sie nicht definiert und es in Ordnung ist, sie zu fragen, wie es ihnen geht.
  • Experten sagen, dass Einsamkeit und soziale Isolation das Demenzrisiko erhöhen können.

Rod Stephenson zögert nicht, Ihnen zu sagen, dass er mit einer leichten kognitiven Beeinträchtigung lebt, einem frühen Stadium von Gedächtnisverlust.

Der 75-jährige Mann aus Georgia sagt, die Symptome seien schon da gewesen, bevor er 2020 eine offizielle Diagnose erhielt.

Stephenson sagte Healthline, er habe Lücken in seinem Gedächtnis bemerkt.An einen Sommerurlaub mit seinen Kindern und Enkelkindern könne er sich beispielsweise nicht erinnern.

Stephenson war etwas erleichtert, als er endlich erfuhr, warum er diese Gedächtnislücken hatte, und beschloss, seine Diagnose nicht zu verbergen.

„Geheimhaltung ist der Feind“, sagte er. „Negative Dinge können passieren, wenn man die Diagnose Alzheimer oder [leichte kognitive Beeinträchtigung] verschwiegen hat“, sagte er gegenüber Healthline.

„Das erste ist, dass es dich zumindest emotional von den Leuten trennt und dir das Gefühl gibt, getrennt und allein zu sein. Nichts davon muss wahr sein“, erklärte er.

„Ich trage gerade ein T-Shirt. Ich freue mich sehr, wenn sich Leute mit Fragen zu meinem Befinden oder zu Alzheimer an mich wenden“, fügte er hinzu.

Leben mit Alzheimer

Der Juni wurde zum Alzheimer- und Brain Awareness Month erklärt.

Die Alzheimer’s Association eröffnet den Monat mit der Enthüllung einiger Erkenntnisse von Menschen, die mit Demenz im Frühstadium leben.Sie sprechen über Stigmata, Missverständnisse und das, was andere gerne über sie wüssten.

Stephensons Argumente, Dinge nicht geheim zu halten, stimmen mit den „Sechs Dingen, die Menschen mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen wissen möchten“ des Vereins überein.

Hier ist eine Zusammenfassung:

  • Meine Alzheimer-Diagnose definiert mich nicht.
  • Wenn du wissen willst, wie es mir geht, frag mich einfach.
  • Ja, auch jüngere Menschen können an Demenz erkranken.
  • Bitte diskutieren Sie meine Diagnose nicht.Sagen Sie mir nicht, ich sehe nicht aus, als hätte ich Alzheimer.
  • Verstehe, dass meine Worte und Taten manchmal nicht ich sind, sondern meine Krankheit.
  • Denken Sie daran, dass eine Alzheimer-Diagnose nicht bedeutet, dass mein Leben vorbei ist.

„Ich denke, das ist eine wirklich positive Sache. Derzeit leben Millionen von Menschen mit Alzheimer und anderen Arten von Demenz, und viele Millionen weitere werden vorhergesagt“, sagte Dr.Scott Kaiser, Geriater und Direktor für Geriatric Cognitive Health des Pacific Neuroscience Institute am Providence Saint John’s Health Center in Santa Monica, Kalifornien.

„Es muss noch viel getan werden, um das Bewusstsein für Alzheimer und andere Arten von Demenz zu schärfen“, sagte er gegenüber Healthline.

Experten sagen, dass die Zahl der Menschen in den Vereinigten Staaten, die mit Alzheimer leben, schnell wächst.Mehr als 6 Millionen Amerikaner jeden Alters haben Alzheimer.Bis 2050 wird diese Zahl voraussichtlich auf fast 13 Millionen steigen.

Zwischen 12 und 18 Prozent der Menschen ab 60 Jahren leben mit einer leichten kognitiven Beeinträchtigung.

Kaiser sagt, dass es auch viel zu tun gibt, um das Stigma rund um Demenz zu reduzieren.

„Manche Menschen unternehmen große Anstrengungen, um ihre Diagnose zu verbergen und die Menschen nicht wissen zu lassen, dass sie mit der Alzheimer-Krankheit leben“, sagte er. "Es geheim zu halten, fügt viel Druck hinzu, der vielleicht nicht da sein muss."

Einsamkeit und Isolation

Eine Studie der National Academies of Sciences-Engineering-Medicine aus dem Jahr 2020 kam zu dem Schluss, dass etwa ein Viertel der Amerikaner ab 65 Jahren, die in Gemeinden leben, sozial isoliert sind.

Sie leben oft allein, haben Familie und Freunde verloren und können an chronischen Krankheiten und sensorischen Beeinträchtigungen leiden.Diese Einsamkeit prädisponiert sie für Krankheiten.

„Einsamkeit ist ein wesentlicher Risikofaktor für die Entwicklung einer Demenz. Menschen, die chronisch einsam sind, entwickeln mit größerer Wahrscheinlichkeit die Alzheimer-Krankheit.“sagte Kaiser. „Und es stellt sich heraus, dass Einsamkeit und soziale Isolation nicht nur ein Risikofaktor für die Entwicklung einer Demenz sind, sondern dass sie bei Menschen mit Demenz und bei Pflegekräften von Menschen mit Demenz häufiger vorkommt.“

Kaiser sagt, dass es für andere immer wichtiger wird, zu lernen, wie man effektiv mit jemandem kommuniziert und sich mit jemandem beschäftigt, der kognitiv beeinträchtigt sein könnte.Das hilft, das Stigma zu beseitigen und ist ein umfassenderer Ansatz.

Bildung und Interessenvertretung

Stephenson sagt, es gibt einen weiteren Grund, warum er seine Diagnose nicht geheim hält.

Er möchte helfen, andere aufzuklären, die sich selbst oder jemanden, den sie kennen, mit einer ähnlichen Diagnose wiederfinden.

„Wenn Sie geheimnisvoll sind, werden Sie aus dem Kreis der Leute entfernt, die möglicherweise davon profitieren könnten, von neuen medizinischen Entwicklungen zu hören“, sagte er.

Der ehemalige Rundfunksprecher und ordinierte Pastor im Ruhestand sagt, er sei jetzt noch beschäftigter, arbeite als Fürsprecher und teile, was er auf seiner Reise gelernt habe.Er sagt, eine Frustration sei der Verlust dessen, was er seinen „ausgezeichneten geografischen Sinn“ nennt.

„Wenn ich einmal irgendwo gewesen wäre, könnte ich ohne Karten oder Wegbeschreibungen von überall dorthin zurückkehren, weil ich wusste, wo es war … Jetzt verschwindet das“, sagte er. „Ich fühle mich immer noch sehr wohl in der Stadt und so weiter. Aber wenn wir nach Augusta oder so fahren … GPS ist unser Freund.“

Stephenson ist sich nicht sicher, wohin ihn diese Reise führen wird.Dafür gibt es kein GPS.

Er sagt, seine Mutter habe die letzten 20 Jahre ihres Lebens an Alzheimer gelitten.Sie wurde 98 Jahre alt.Aber das bedeutet nicht, dass dies sein Weg sein wird.

Im Moment verlässt sich Stephenson stark auf seinen Glauben.Er und seine Frau Deb beteten, dass er ein Instrument sein könnte, um seine Geschichte mit denen zu teilen, die hinter ihm kommen.Sie sagen, die Arbeit sei ermächtigend.

„Das ist ein wunderbares Gefühl“, erklärte er. „Wegen Alzheimer, sage ich, haben wir eine stärkere Perle entwickelt.“

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