Sitemap
انشر على موقع Pinterest
NY Jets Running Back Tevin Coleman وزوجته Akilah مع طفليهما.الصور التي قدمها تيفين كولمان
  • نيويورك جيتس يركض خلف تيفين كولمان وزوجته عقيلة يحملان سمة الخلية المنجلية.
  • ابنة الزوجين نازانين البالغة من العمر أربع سنوات تعاني من مرض فقر الدم المنجلي.
  • لنشر الوعي ، يتحدثون عن مرض فقر الدم المنجلي.

خلال الفترة التي قضاها كلاعب كرة قدم جامعي في جامعة إنديانا ، بدأ فريق نيويورك جيتس الذي يركض للخلف تيفين كولمان يشعر بآثار حمل سمة الخلية المنجلية (SCT) ، وهو اضطراب دم وراثي يصيب 8 إلى 10 في المائة من الأمريكيين الأفارقة ، وفقًا لـ الجمعية الأمريكية لأمراض الدم.

"لقد عملت بجد وكان لدي الكثير من الأعراض - تقلصات وجسدي محبوس ولم أستطع إنهاء أي تمارين ،"تيفين قال هيلثلاين.

في حين أن معظم الأشخاص الذين يعانون من SCT لا يعانون من الأعراض ، يمكن أن تحدث ضربة الشمس والجفاف وانهيار العضلات لدى أولئك الذين يمارسون تمارين رياضية مكثفة.

"إذا واجه الناقل تحديًا كبيرًا مثل لاعب كرة القدم ، ولعب لفترة طويلة جدًا في الطقس الحار ، فقد يتأثرون. ومع ذلك ، هناك اختلاف ، "دكتور.أخبرت دانا شاني ، أخصائية أمراض الدم في مستشفى لينوكس هيل ، Healthline.

على سبيل المثال ، عقيلة زوجة Tevin هي أيضًا حاملة لـ SCT ، ومع ذلك ، لم تظهر عليها أي أعراض.

"كنت أعرف دائمًا أنني أمتلك السمة ؛ تأكدت أمي من أنني كنت أعرف أنني أمتلكها ، "قال عقيلة لـ Healthline. "لقد اعتقدت أنه كان جزءًا من مكياجي الجيني ولم أكن أعرف مدى الخطورة المحتملة".

نظرًا لأن كلا من عائلة كولمان يحملان الجين ، فإن أي طفل ينجبانه معًا لديه فرصة بنسبة 25 في المائة للولادة بمرض فقر الدم المنجلي (SCD) ، وهو مرض خطير في الدم يتسبب في إنتاج الهيموجلوبين غير الطبيعي ، مما يساعد على حمل الأكسجين في جميع أنحاء الجسم.تشمل مضاعفات داء الكريّات المنجلية متلازمة الصدر الحادة ، والسكتة الدماغية الصامتة ، والسكتة الدماغية الصامتة ، وصعوبات التعلم ، وتلف الأعضاء.

"لا يتفاقم المرض بمرور الوقت ، ولكن نظرًا لأن معظم الأعضاء - القلب والكلى والرئتين - تحصل على كمية أقل وأقل من الأكسجين ، فقد تبدأ في العمل بشكل أقل. يمكن أن يتأثر الطحال لدرجة أنه لا توجد وظيفة للطحال ، "قال شاني.

عندما أنجبت عائلة كولمان توأمًا شقيقًا في عام 2017 ، تم تشخيص ابنتهما نازانين بمرض داء الكريّات المنجلية وولد ابنهما بهذه السمة.منذ عام 2006 ، يتعين على جميع الدول في الولايات المتحدة تقديمفحص شامل لحديثي الولادة من أجل SCD.

"يوفر هذا إمكانية التدخل المبكر ، مثل الوقاية من البنسلين للوقاية من مرض المكورات الرئوية ، وتثقيف الأسرة و / أو مقدمي الرعاية ،"دكتور.أخبر كيم سميث وايتلي ، رئيس قسم البحث والتطوير في Global Blood Therapeutics ، Healthline.

عندما تم تشخيص ابنتهم ، جعل Colemans من أولوياتهم معرفة أكبر قدر ممكن عن المرض.

"هذا صعب لأن [نازانين] لا تفهم مرض فقر الدم المنجلي في الوقت الحالي لأنها صغيرة جدًا ، ولهذا السبب علينا فقط التواصل كل يوم وسؤالها عما تشعر به ، هل تعاني من أي ألم ،"قال تيفين.

يركزون على الحفاظ على رطوبتها وتغذيتها جيدًا وراحتها بشكل صحيح ؛ شيء يسميه عقيلة "نوم الجمال".كما يشدد الزوجان على التشجيع.

قالت: "في أي وقت تذهب إلى الطبيب أو إلى المستشفى ، بعد ذلك ، نتأكد من أن لديها حفلة مع كعكة وهدية لها لتفتحها - وهو شيء عليها أن تتطلع إليه بعد تلك الزيارات ولذا فهي لا تزال سعيدة". كولمان.

إن ممارسة السلوك الإيجابي هي أيضًا طريقتهم في مساعدة الأسرة على التأقلم.

"الخلية المنجلية لا تمنعها ، فلديها بعض [القيود] وطالما نبقى أمامها بشكل استباقي ، لا يزال بإمكانها فعل كل ما تريد القيام به. قال عقيلة: "أريدها أن تظل تشعر أنه لا يزال بإمكانها أن تعيش حياة مرضية".

كما أنها تعمل بجد لحماية صحة نازانين العقلية.

"لا أريدها أن تتعافى من طفولتها أو أشعر أنها كانت مؤلمة أو أنه لم يكن لديها آباء من المدافعين عنها ... أو تشعر أنها تمثل عبئًا علينا. قالت: "أريدها أن تتبنى أن هذا جزء من هويتها".

انشر على موقع Pinterest
تيفين كولمان (يسار) وابنته نازانين (يمين). الصور التي قدمها تيفين كولمان

التحدث علنا ​​للآباء الآخرين

تعاون Tevin و Akilah مع Global Blood Therapeutics و Sickle Cell Speaks لرفع مستوى الوعي بفقر الدم المنجلي ، والدعوة للرعاية المبكرة والاستباقية ، وتبادل النصائح للآباء والأطفال المتأثرين بفقر الدم المنجلي.

"الكثير من الآباء والأطفال لا يطلبون المساعدة ما لم يمروا بأزمة وكان الوقت قد فات بحلول ذلك الوقت ؛ قال تيفين: "أعضائهم تتأثر بشدة".

لأن SCD يحدث بين حوالي1 من كل 365 ولادة سوداء، يريد مجتمعه أن يناقشها بصراحة.

"لا بأس في التحدث عن ذلك. لا بأس في طلب المساعدة. قال تيفين ، وأريدهم أن يعرفوا أنهم ليسوا وحدهم في هذا.

ومع ذلك ، فقد استغرق الأمر بعض الوقت للتحدث.عندما تم تشخيص ابنته لأول مرة بمرض SCD ، اعتقد أن التزام الصمت سيحميها.مع تقدم نازانين في السن وتعلم المزيد عن SCD ، شعر بالدافع ليكون صوتيًا.

قال تيفين: "أشعر أنني يجب أن أتحدث عن ذلك ويجب أن أكون ذلك الصوت لابنتي وللعائلات الأخرى التي تمر بها لأنني أريد أن أكون شخصًا يساعد الآخرين في هذا العالم".

تشجع عقيلة الآباء على التواصل مع طبيب أطفالهم لأن داء الكريّات المنجلية يؤثر على الجميع بشكل مختلف.يتلقون إرشادات من طبيب نازانين حول ما يمكنهم فعله في المنزل.

لقد تعلموا كيفية فحص الطحال وأصابع اليدين والقدمين والعين ، وكذلك كيفية قياس مستويات الألم لديها.كما أنهم يعطون الأولوية للصيانة الوقائية من خلال ضمان قيام ابنتهم بزيارات روتينية مع طبيبها حتى عندما تكون على ما يرام.

قال عقيلة: "نحاول أن نبقى أمامه ونعرف كيف نتعامل معه قبل أن يصبح شيئًا شديد الخطورة".

قالت سميث-ويتلي إن التعلم عن داء الكريّات المنجلية يمكن أن يساعد الآباء في إعداد أطفالهم للنجاح.

"ابحث عن الأطباء والممرضات الذين يفهمون احتياجات الأشخاص المصابين بداء الكريّات المنجلية والذين تشعر بالراحة عند التواصل معهم بشكل متكرر. يعد التواصل المنتظم والزيارات الروتينية مع فريق رعاية طفلك فرصة للتعرف على أحدث علاجات داء السكري من النوعين والدفاع عن احتياجاتهم. إن جدولة المعامل الروتينية ومواعيد الفحص لك أو لطفلك أمر بالغ الأهمية للحفاظ على الرعاية ، مثل معرفة أرقام المختبرات الخاصة بك / لطفلك ".

مستقبل مفعم بالأمل للأطفال المصابين بداء الكريّات المنجلية

يشعر أفراد عائلة كولمان بالأمل بشأن مستقبل الأطفال المصابين بداء الكريّات المنجلية.

"أنا أحب جيل [نازانين] الذي يأتي لأنه يتغير. قال عقيلة: إنه ليس مثل التسعينيات حيث لا تتوفر لديك الموارد ، فهناك شعور بالمجتمع الآن ... حيث يمكنك العثور على الموارد والعثور على مجتمعك وما هو الأفضل لك.

وأضافت شاني أنه على الرغم من أن داء الكريّات المنجلية حالة تدوم مدى الحياة ، إلا أنها قالت إن الأشخاص المصابين بالمرض يعيشون لفترة أطول بكثير مما كانوا عليه في الماضي بسبب زيادة الوعي والاهتمام الطبي بتحسين العلاجات.

لقد تم اهمالها ولم يكن هناك اهتمام بها لفترة طويلة. لسنوات عديدة ، لأن مهنة الطب لم يكن لديها الكثير لتقدمه [مرضى داء الكريّات المنجلية] ، أعطيناهم مسكنات للألم ، "قالت.

وافق سميث وايتلي وأشار إلى أنه على الرغم من فهم داء الكريّات المنجلية بشكل جيد لعدة عقود ، إلا أن هناك عددًا قليلاً جدًا من العلاجات.

وقالت إن "العلاجات المتاحة لفقر الدم المنجلي تركز على التحكم في الأعراض ولم تعالج السبب الجذري للمرض".

وأضافت أنه مع ذلك ، تتم الموافقة على المزيد من الأدوية من قبل إدارة الغذاء والدواء.

في السنوات الخمس الماضية ، دفعت الجمعية الأمريكية لأمراض الدم لجذب المزيد من الاهتمام لهذا المرض.تعتبر عمليات زرع النخاع العظمي والعلاج الجيني من العلاجات التي يعتقد شاني أنها ستستمر في توفير الأمل.

وقالت: "المرضى الأصغر سنًا اليوم سيحصلون على نتائج أفضل بكثير".

جميع الفئات: مدونات